Andrea mit Johannes (knapp 2,5 Jahre, PVL u.a.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 05.11.2018, 21:03

Guten Abend!

Ich meine, dass ab 36+0SSW gekühlt wird, und das relativ konsequent. Bei unreiferen Kindern befürchtet man erhöhtes Risiko in Relation zum erwarteten Nutzen (was für ein Satz... :icon_silent)

Aber wie Ursula schon schrieb: man hat ja nie den Vergleich...
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 05.11.2018, 21:11

Hallo Andrea,
Ich beschäftige mich auch gerade mit dem Thema Hypothermiebehandlung, da sie bei meiner Tochter leider auch unterblieben ist.
Es gibt eine Leitlinie, bei welchen Kriterien gekühlt werden sollte. Einige wurden hier schon genannt, ein Punkt ist Gestationsalter ab 36+0.
LG
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 05.11.2018, 21:44

Hallo,
Johannes kam ja in der 31+6 SSW zur Welt, also definitiv ein Frühchen. Der apgar lag bei 4/6 u d der Nabelschnur Ph bei 7,31 arterielle.
Es ist halt nur so, daß es so viele Ungereimtheiten gibt, man uns belogen hat, der Arztbrief und das U- heft würden uns nicht ausgehändigt und und und
Und da denkt man schon darüber nach, ob was falsch gelaufen ist.
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 05.11.2018, 22:55

Hallo Johannes2016, bei uns klappt das Essen nicht so gut... wobei Johannes jetzt 11 Monate ist. Momentan isst er gern gut gewürzt Suppe und wird gestillt. Wir kratzen mit dem Gewicht auch ganz unten :roll:
Habt ihr schon mal gedacht eine Ernährungsberaterin im Anspruch zu nehmen?

Zu dem Thema Hypothermie: Johannes wurde auch nicht gekühlt. Er war kein Frühchen hatte aber ein Organversagen weswegen er scheinbar nicht gekühlt werden konnte...

LG
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

jonasb
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Beitragvon jonasb » 06.11.2018, 12:48

Hallo,
auch mein kleiner hat eine PVL und ist jetzt 5 Jahre alt.
Wie wurde die Sehverarbeitungsstörung diagnostiziert und heißt das, er sieht gar nichts?


Wir hatten das West-Syndrom, hatten eine OP, waren etwas mehr als ein Jahr frei und dann kam die Epilepsie wieder.

Mein Sohn hat eine Magensonde (Button)
Er nimmt Oral nichts auf.
er ist zu klein für sein Alter.
er hat auch, dieses jahr, eine genetische Diagnose dazu bekommen.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
Vorstellung

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 06.11.2018, 13:26

Hallo,
das mit dem sehen ist kompliziert. Also: Johannes hat bis ca. 6 Monate mit den Augen fixiert und blickkontankt aufgebaut, dann ist er aufgrund eines schlechten EEG 's auf ein Epilepsie Medikament eingestellt worden. Eine Woche später hat er nicht mehr fixiert und hat noch nicht einmal mehr mitbekommen wenn sich jemand dem Bett genähert hat. Wir haben an das Medikament gedacht aber de Arzt meinte das könne nicht sein. Gut 4 Monate später kam dann der Anruf wir müssen das Medikament umstellen, es könne doch sein. Mittlerweile hätten wir unzählige Untersuchungen beim Augenarzt bzw. Augenklinik. Alle wusten nicht was es ist. Im Zuge der Medi Umstellung würde auch ein MRT gemacht.
Wir begannen mit Sehfrühförderung, da war Johannes ca. 8 Monate.
So mit einem Jahr waren wir in Vogtareuth stationär und da würden die MRT Bilder ausgewertet und die Schädigung grenzt wohl an dem Sehzentrum.
Warum Johannes erst gut fixierte und dann nicht mehr- keine Ahnung.
Bei der letzten Augenärztlichen Kontrolle würde nun festgestellt, das die Sehnerven aufgrund von der "wenigen Benutzung " verblasst sind. Das Sehen liegt jetzt aktuell bei 2%.
Wir haben den Eindruck das es tagesformabhängig ist. Hell/ dunkel sieht er gut und starke Kontraste. Manchmal sieht er auch das Lächeln des gegenübers 😍
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie


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