Andrea mit Johannes (knapp 2,5 Jahre, PVL u.a.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Johannes2016
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Andrea mit Johannes (knapp 2,5 Jahre, PVL u.a.)

Beitragvon Johannes2016 » 29.09.2018, 20:29

Hallo,
Mein Name ist Andrea und mein Sohn Johannes ist fast 2,5 Jahre alt.
Nach langen mitlesen möchte ich mich nun mal vorstellen.
Johannes kam an meinem 40. Geburtstag leider viel zu früh zur Welt.
Wir waren gerade im Urlaub und ich in der 31+6 SSW als die wegen plötzlich anfingen.
Johannes kam noch am gleichen Tag per Notsectio zur Welt.
Was genau im OP passierte wissen wir leider nicht. Die Gynäkologin sagte später, er habe geschriehen, die Kinderärzte sagten saß sie ihn sofort reanimieren mußten.
Johannes kam auf die Intensiv Station und tat sich unglaublich schwer. Alles war sehr schleppend und das Personal sagte immer wieder daß er nur unreif ist. Auch der Oberarzt der einen sehr gründlichen Ultraschall gemacht hatte, sagte nichts anderes.
Mein Mann fuhr mit unserem damals 3 jährigen Paul nach Hause.
Am gleichen Tag ( Johannes war 14 Tage alt) kam der Chefarzt mit einer Schwester. Ich sollte mich setzten und er übermittelte mir die Diagnose Periventrikuläre Leukomalazie ( kurz PVL). Eine Hirnschädigung aufgrund eines Sauerstoffmangel oder einer Durchblutungsstörung. Er wies sofort die Schuld vom Krankenhaus ab. Ich war wie gelähmt. Noch heute kommt diese unerträgliche Situation immer wieder hoch. Mein Mann kam sofort am nächsten Tag wieder.
Nach einiger Zeit würden wir heimatnah verlegt und nach 7 Wochen durften wir nach Hause.
Wir haben uns an ein SPZ anbinden lassen ( leider wurden wir dort falsch beraten und sind dort jetzt nicht mehr),
haben mit Physio angefangen.
Nach einiger Zeit mußte Johannes auf Medikamente gegen die Epilepsie eingestellt werden, da sein EEG auffällig ist. Jedoch zeigt er keine Krampfanfälle.
Daraufhin fiel uns auf, daß Johannes nichts mehr mit den Augen fixierte. Untersuchungen folgten und Johannes bekam eine Medikamentenumstellung und die Diagnose einer Sehverarbeitungsstörung.
Johannes ist jetzt knapp 2,5 Jahre alt und hat eine Rumpfhypotonie und eine Hypertonie in beiden armen und Beinen. Er kann weder sitzen noch stehen oder laufen. Zumindest ohne seine Hilfsmittel.
Er besucht eine Krippe mit einer 1:1 Integration.

So das war jetzt eine ganze Menge und doch nicht alles.
Ich freue mich auf einen Austausch mit euch.

LG Andrea

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tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 29.09.2018, 21:01

Hallo Andrea!
Herzlichen willkommen hier bei den REHAkids! Unsere kleine Tochter ist etwa so alt wie Johannes, und hat ganz ähnliche Probleme, obwohl unsere Geschichte eine andere ist.
Puh, da habt Ihr ja was durch - wo ward Ihr denn im Urlaub? Im Ausland? Stelle ich mir furchtbar vor...
Ich wünsche Dir und Euch einen guten Austausch hier, für uns war und ist es hier sehr oft eine tolle Hilfe!

LG Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 29.09.2018, 23:01

Hallo Kirsten,
Wir waren damals " nur" in Österreich. Johannes kam dann in Garmisch zur Welt. Aber das waren auch 500 kim von zuhause.
Navh der Diagnose hat mein Mann sich dort eine Ferienwohnung gekommen und ist mit Paul bis zur Verlegung geblieben. War eine sehr kostspielige Angelegenheit. Aber Familie ist nun mal alles.
LG Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

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Beitragvon MamaMara2016 » 29.09.2018, 23:45

Hallo Andrea,
Auch meine zweite Tochter erlitt einen Sauerstoffmangel bei Geburt, wenn auch nicht als Frühchen.
Sie ist jetzt 2 Jahre alt und ähnlich betroffen wie dein Sohn.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und wie du schon sagst: Familie ist alles!

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

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Johannes2016
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Beitragvon Johannes2016 » 30.09.2018, 08:04

Hallo Judith,
Danke für deine Antwort. Hat deine Tochter auch eine PVL?
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

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Beitragvon Johannes2016 » 30.09.2018, 08:09

Hallo,
Mich würde interessieren, wie das bei euren Kindern mit den neben Erkrankungen aussieht. Johannes hat ja noch Epilepsie, jedoch außer einen Krampfanfall nie irgendwas geboten ( außer auffällige EEG's).

Wie entwickeln sich eure Kinder ?
Wie knapp es mit dem Essen und der Verdauung?
Freue mich auf Antwort.
LG andrea
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Beitragvon tammi2412 » 30.09.2018, 11:09

Guten Morgen!

Tammi hat auch eine Epilepsie entwickelt, allerdings war der erste Krampfanfall mit fast 2 1/2 Jahren, da hatte ich das gar nicht mehr so auf dem Schirm. Sie hatte immer pathologische EEGs, aber nie so, dass sie Medikamente brauchte. Seit März bekommt Tammi Keppra, und hat noch ein paar Mal ganz leicht und kurz gekrampft, aber zum Glück ohne irgendwelche Medikamente beendet.
Ansonsten hat Tammi einen Reflux, der aber immer besser wird, seit sie isst. Diese Geschichte ist eine sehr langwierige bei uns, seit kurzem sind wir von der Milchflasche weg und Tammi isst pürierte Kost. Sie kann abbeißen, aber kauen kann sie noch nicht. Sie trinkt Wasser aus einem normalen Glas, allerdings könnte die Menge etwas mehr sein.
Wir sind seit sechs Monaten mit Tammi am Family Hope Center in den USA, seitdem machen wir viel Therapie zu Hause, aber Logopädie und Physio läuft weiter regelmäßig.
Tammi geht zu einer Tagesmutter, hat einen I-Platz und eine Einzelfallhilfe. Nächsten Sommer hoffe ich auf einen Kita-Platz, aber das ist hier nicht so einfach. Theorie und Praxis weichen da sehr weit auseinander.
Mehr zu uns findest Du auf unserem Block, der ist unter meiner Signatur verlinkt.

LG Kirsten
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Beitragvon tammi2412 » 30.09.2018, 11:14

"Blog" natürlich, blöde Autokorrektur :roll:
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon MamaMara2016 » 30.09.2018, 11:25

Hallo Andrea,
Mara hat eine Hirnschädigung, ob das eine PVL ist, weiß ich nicht. Wir haben an ihrem 8. Lebenstag ein MRT gemacht, danach nicht mehr.
Mara hat auch Epilepsie, wir hatten bisher drei Statunanfälle, aber die EEGs sind (bis auf einmal) immer Normalbefund.

Essen klappt bei uns echt gut, sie isst eigentlich alles, wobei sie Obst klar bevorzugt. Ich muss auch nix pürieren. Wenn ihr das Stück im Mund zu groß ist, spuckt sie es aus. Ich bin sehr dankbar, dass das Essen bei uns so unproblematisch läuft.

Liebe Grüße
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Beitragvon Johannes2016 » 30.09.2018, 12:10

Hallo,
Vielen Dank für eure Antworten.
Mit Johannes habe ich schon recht früh angefangen pürierte kost zum Essen. Leider tut er sich immer noch schwer. Abbeißen kann er. Kauen kann er auch, meistens schluckt er das Essen viel zu früh runter und verschluckt sich dann.
Das Problem ist, daß er die letzte Zeit einfach nicht mehr essen will. Er petzt den Mund zu, schreit oder spuckt es wieder aus. Inkl. Seiner Medi 's. Der Kinderarzt hat uns hochkalorische Trinknahrung verschrieben, aber selbst da trinkt er einfach nicht alles.
Und da er eh so ein schmaler ist, machen wir uns schon große Sorgen.
Kennt ihr das?
LG Andrea
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