Wir finden keinen Ausweg

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KathrinS
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Wir finden keinen Ausweg

Beitragvon KathrinS » 29.09.2018, 12:17

Hallo,

unser Sohn hat so extreme Probleme in Gruppen, dass er seit November nur noch zu Hause betreut wird. Unsere Kräfte schwinden. Leider ist er aggressiv und zwanghaft. Wir drehen uns immer nur im Kreis, können fast selbst nicht mehr. Angenommen er hat eine andere Grunderkrankung. Die Funktionsfähigkeit nimmt irgendwie schleichend ab, es gibt ja auch das Heller Syndrom..Wir kennen alle unsere Rechte mit Verhinderungspflege usw., aber keiner kann mit ihm umgehen.
Hat jemand eventuell irgendeine Idee, was wir machen können?

LG Kathrin
Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus

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HeikeLeo
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Beitragvon HeikeLeo » 29.09.2018, 13:43

Liebe Kathrin,

wie sieht es bei ihm mit Essen aus? Er muss das essen, was er braucht, nicht, was andere für gesund halten. Das Essen ist ein trivialer Ansatz - aber Lebensmittelunverträglichkeiten können sehr große Auswirkungen haben.

Liebe Grüße
Heike

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 29.09.2018, 14:48

Hallo Kathrin,

habt Ihr einen guten KJP? Was sagt der?

Du hattest ja über die Jahre den Verdacht auf Anfälle, wenn ich recht erinnere, seid Ihr dem nochmal hartnäckig nachgegangen?

Wenn immer weniger geht, kann es aber schon auch an psychischen Problemen liegen, Sozialphobie, Depressionen.

Und was sagt denn Dein Sohn selber?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

KathrinS
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Beitragvon KathrinS » 29.09.2018, 19:20

Hallo HeikeLeo,

da hatten wir immer viel untersuchen lassen, kam nie wirklich ein Anhaltspunkt heraus.

Hallo Engrid,

er war 4 Tage in einer Klinik deshalb. Er ist so zappelig und unruhig gewesen, hat nachts überhaupt nicht geschlafen. Die Mittel Truxal und Melatonin haben auch nichts bewirkt. Er war mit seinem Vater dort, es führte kein Weg zu einem Ergebnis. Danach ist alles noch viel schlimmer mit ihm.
Die Ärztin meinte noch mal Diagnostik im Klinikum.
Er selbst sagt vieles aber kann das nicht ausdrücken, ist ständig unruhig, hat psychotische Phasen,
wir sind echt verzweifelt.

LG Kathrin
Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus

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Sia
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Beitragvon Sia » 29.09.2018, 20:36

Hallo Kathrin
Was genau meinst du mit die Funktionsfähigkeit nimmt schleichend ab? Das würde möglicherweise tatsächlich auf eine andere Erkrankung hinweisen. Bei Autismus ist dies doch eigentlich nicht der Fall!
Vor einigen Wochen habe ich einen Bericht gelesen, von einem Kind/Jugendlichen der jahrelang als Autist galt und jetzt mit - ich glaube 23 Jahren - herauskam, dass er dieselbe Grunderkrankung hat wie mein Sohn!

Damit will ich nicht sagen, dass es bei euch auch so ist - aber man hört doch in seltenen Fällen immer mal wieder, dass ein Kind, aus welchen Gründen auch immer - falsch diagnostiziert wurde.

Ich nehme an, wenn du das Heller Syndrom erwähnst, hast du dir bereits Gedanken darüber gemacht, dass er das haben könnte? Bereits Abklärungen in diese Richtung gemacht?
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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Beitragvon KathrinS » 29.09.2018, 21:55

Hallo Sia,

so eine richtige Abklärung gab es da noch nicht, es wurde bei der Diagnostik damals aber schon mit als Möglichkeit erwähnt.

J. war noch ein pfiffiges, lustiges Kleinkind, tanzte, lachte, hatte einen ganz anderen Gesichtsausdruck, war nicht von Anfang an autistisch, Dann verloren sich nach und nach viele Fähigkeiten. Früher konnten wir mit ihm viel mehr machen, heute will er nichts, hat an nichts Freude, ist nie im Reinen mit sich, als würde er sich nur quälen.

LG Kathrin
Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus

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Beitragvon HeikeLeo » 30.09.2018, 08:21

Liebe Kathrin,

mein Sohn mit frühkindlichem Autismus hat auch im Lauf der Jahre viele Fähigkeiten verloren. Ich glaube auch, dass bei ihm noch eine andere Grunderkrankung dahinter steckt. Wir haben auch keine weitere Diagnose und die werden wir auch nicht mehr bekommen, fürchte ich.

Das mit der Ernährung habe ich aber tatsächlich ernst gemeint. Und Du kannst Dich nicht darauf verlassen
da hatten wir immer viel untersuchen lassen
, dass andere das erledigen. Das müsst ihr schon selbst ausprobieren. Die Schulmedizin ist nicht ausreichend nah dran und therapeutisches Personal leider auch nicht. Gerade Unverträglichkeiten sind superindividuell. Da kann man mit Megafingerspitzengefühl aber leider nur selbst drauf kommen, was schadet und was nützt. Und das ist etwas, was man auch selber machen kann. - Selbst wenn noch etwas anderes dahinter steckt, hilft das genaue hinschauen, aufschreiben und überlegen allein schon.
Z.B. verträgt meiner nur ganz wenig Fleisch. Er bekommt Knoten neben den Gelenken. Die tun sehr wahrscheinlich weh. Er kann aber gar nicht sprechen. Ich halte es für Rheumaknoten. Wenn er weniger Fleisch isst, verschwinden diese Knoten. - Aber man muss zeitnah und genau auf die Finger sehen, um diese Knoten überhaupt wahrzunehmen.

Liebe Grüße
Heike

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Beitragvon KathrinS » 30.09.2018, 10:01

Vielen Dank für die Antworten und Anregungen, auch über PN

LG Kathrin
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Beitragvon KathrinS » 06.10.2018, 21:52

Hallo,

wir müssen notgedrugen nach Einrichtungen suchen. Ich merke, dass ich nicht mehr lange durchhalte, wenn er nur zu Hause ist.
Hat jemand einen Tipp, nach was man sucht, bei sehr hohem Unterstützungsbedarf. Er war eigentlich immer 1:1 betreut, beschäftigt sich nicht allein usw.
Habe den Eindruck, dass gar nichts passendes gibt. Auch ist nicht vorstellbar, dass er 6.00 Uhr aufsteht.
Gibt es Hilfe für Notfälle?

LG Kathrin
Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 06.10.2018, 23:04

Dein Regionalverband Autismus kann bestimmt einige Einrichtungen nennen, auf der Homepage des Bundesverbandes www.autismus.de findest du, wenn du über die Regionensuche gehst, auch Adressen und Einrichtungen.
Wenn das bei Euch nahe genug ist, dann wende Dich auch mal an LunA Leipzig. http://www.leipzig-und-autismus.de Die kennen sich auch gut aus.
Für Notfälle, wenn akut gar nichts mehr geht zuhause, gibt es die Kinder- und Jugendpsychiatrie.

Grüße
Engrid
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