Welches Kind wurde in HD-Schlierbach operiert?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Ullaskids
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Welches Kind wurde in HD-Schlierbach operiert?

Beitragvon Ullaskids » 20.09.2018, 15:05

Hallo,
unsere Skoliose-OP rückt näher, geplant ist ein 20tägiger Klinikaufenthalt in HD-Schlierbach.

Heute habe ich „ins Blaue hinein“ ein Elternapartment auf dem Klinikgelände gebucht; telefonisch, ohne mehr als eine mündliche Kurzinformation dazu. Immerhin gibt es Bettwäsche, Handtücher und eine Küche ;)

Kennt jemand diese Apartments und kann mir sagen, wie die so sind?

Oder gibt es im Netz Fotos/einen Link, den ich noch nicht gefunden habe?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 21.09.2018, 05:33

Ist denn wirklich noch niemand dort gewesen und kann mir Infos geben?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

Rebi
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Beitragvon Rebi » 21.09.2018, 07:19

Guten Morgen Ulla,

Wir waren dort zur Hüfte-OP. Es gibt unterschiedlich große Apartments.
In dem kleinen Apartment war eine Küchenzeile, 2 Einzelbetten, kleiner Fernseher, Dusche. Das Große war mit einer größeren Küchenzeile und Tisch, Doppelbett, Couch, Fernseher, Dusche ausgestattet. Da hatten wir richtig viel Platz. Ich allerdings weiß ich nicht mehr ob man immer mit Aufzug zu den Zimmern kommt.

Drücke euch fest die Daumen für die bevorstehende OP.

Bei uns steht die OP leider auch im Raum. Wir hoffen, dass wir es lange hinauszögern können.
GLG
Rebi
E. 19.12.07, Extrem-Frühchen 24+4 SSW, Blind,Hirnblutungen II und IV, therapieresistente Epilepsie, Shunt, BPD, Fudoplicatio, Button, chron. Verstopfung, Schädelasymetrie, bds. Hüft-OP,
dreht sich nicht, hält seinen Kopf nicht, läuft nicht.

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Beitragvon Britta70 » 21.09.2018, 08:45

Hallo Ulla,

ja, wir haben dort auch gewohnt, in den Faschingsferien 2014 (wenn ich mich richtig erinnere). War hell, geräumig und sauber. Einer von uns war immer bei Amelie, hat auch bei Amelie geschlafen, der andere hat mit den anderen Kindern Urlaub in Heidelberg gemacht. Durch die Wohnung in der Klinik konnten wir uns problemlos abwechseln, es hätte aber auch eine andere Ferienwohnung in der Nähe sein können. Insgesamt habe ich diese Woche mehr als Urlaub denn als Klinikaufenthalt in Erinnerung, was bei 5 Wochen KH-Aufenthalt wirklich gut gegen den Klinikkoller ist. Übrigens war ich in den letzten zwei Wochen dann nur noch halbe Tage bei Amelie, da ich wieder gearbeitet habe. Es wurde extra eine Schwester für Amelie abgestellt, die sich toll gekümmert hat (wurde mit über 300 Euro pro Tag extra abgerechnet (!)). Weil ich dann nicht mehr offiziell "Begleitmama" war, habe ich an den halben Tagen noch nicht einmal mehr Essen bekommen... das hat mich geärgert, weil ich in der Zeit ja doch die ganze Pflege gemacht habe.

Sehr nett war dafür meine Zimmernachbarin, die aus kulturellen Gründen kein Klinikessen gegessen hat: sie hat sich immer Essen bestellt und es mir gegeben :-).


Alles Gute!

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Beitragvon Ani » 21.09.2018, 09:31

Hallo Ulla,

wir haben 2015 in diese Klinik die Skoliose OP bei Max machen lassen.
Die Apartments sind gut, alles sauber und ruhig. Auch die Preise sind OK.
Wenn du willst schildere ich dir mehrere Details in privat.
Liebe Grüße ,
Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon Ullaskids » 21.09.2018, 14:00

Hallo,
vielen Dank! Dass es sauber und ruhig ist, ist für mich das allerwichtigste!

Wenn man dort schläft, wird man trotzdem in der Klinik mitverpflegt?
Oder müsste man dazu beim Kind im Zimmer schlafen?
Ich habe vor, vom Frühstück bis zum ins Bett gehen beim Kind zu sein und auch die Pflege zu übernehmen.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Beitragvon Ani » 21.09.2018, 16:09

Hallo,

Frühstück und sonstiges Verpflegung sind in den Preis nicht drin. :?
Wir waren zur zweit bei unseren Sohn, der einen hat das Frühstück von Begleitperson bekommen und der anderer musste sein Essen in der Kaffetaria selber kaufen.
Wenn du alleine bei dein Kind bist, und als Begleitperson mit aufgenommen bist dann bekommst du auch Essen.

LG,
Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.

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Beitragvon Britta70 » 21.09.2018, 16:55

Hallo Ulla,

genau das war mein Problem: In dem Moment, wo ich nicht mehr 24 Stunden bei dem Kind war, wurde das Zustellbett aus dem Zimmer geschoben und ich habe kein Essen mehr bekommen, obwohl ich ja noch viele Stunden am Tag da war.
Das Appartement macht keinen Sinn, wenn du 24 Stunden bei dem Kind bist. Aber über Wochen nur auf dem Klinikzimmer zu leben finde ich ohne "Ablösung" wirklich schwierig.

Am besten rufst du direkt mal bei der Stationsschwester an und fragst nach.

Liebe Grüße

Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Beitragvon Ullaskids » 21.09.2018, 17:06

Hallo,
ich weiß jetzt aus euren Antworten nicht, ob ich mich richtig ausgedrückt habe:

Ich bin nur zum Schlafen im Apartment, ansonsten von morgens bis abends im Klinikzimmer bei meiner Tochter.
Also nur dass ich dort nicht mit im Zimmer schlafe (weil im Extremfall 3 operierte Kinder mit Schmerzen und dazu drei Mütter... das halte ich nicht gut aus), ansonsten bin ich immer da und mache auch die Pflege.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Beitragvon AnnaF2008 » 21.09.2018, 21:05

Hallo Ulla,

wenn du nicht als Begleitperson mit aufgenommen bist (das kannst du in dem Fall, wo du auswärts übernachtest, nicht sein) ist es auch nicht vorgesehen, das du Verpflegung bekommst.
Das wirst du selbst zahlen müssen.
Das du die Versorgung deines Kindes übernimmst, ist zwar schön (für Kind und Klinik) wird aber dabei nicht berücksichtigt.
Ich arbeite in einer Klinik, da freut sich das (eh viel zu knappe) Personal auch über Hilfe, es wird aber auch so wie beschrieben, gehandhabt.

Sind das so große Zimmer für so viele Kinder und Begleitpersonen? Das ist ja wie vor 35 Jahren.
Ich habe (zum Glück) die letzten Jahre damit persönlich keine Erfahrung mehr, wundere mich aber.


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