Massive Probleme mit PEG/PEJ

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Yvonne Henrichs
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Massive Probleme mit PEG/PEJ

Beitragvon Yvonne Henrichs » 19.09.2018, 13:10

Hallo zuasmmen,

ich bin ziemlich verzweifelt. Meine Tochter Antonia 4 Jahre - hat seit dem 11. Lebensmonat eine PEG. In den letzten Monaten hatte ich Probleme sie darüber zu ernähren. Max. 500 Kalorien habe ich geschafft ihr zu sondieren. Sie erbrach sehr oft bei kleinen Mengen. Laufgeschwindigkeit lag bei 85ml/h. Dann hatte sie 3 Lungenentzüdungen in diesem Jahr und die Ärzte rieten mir zur PEJ. Am 06.09. wurde die vorhandene 9 CH PEG auf 15 CH Peg ausgetauscht und zusätzlich mit 9 CH PEJ. OP verlief gut. 2 Tage später erbrach sie nur noch Galle das bei einer Laufgeschwindigkeit bei 10ml/h. Nachts kann ich die Pumpe gar nicht laufen lassen, da ich Angst habe nicht schnell genug bei Brecherei bei ihr zu sein. Dann stiegen die Entzündungswerte, Fieber in der Klinik und Antonia erhielt Antibiotikum. AM 14.09. entliess man uns, brechen könnte sie auch zuhause... In den ersten beiden Tagen erbrach sie nicht, seit gestern Abend aber wieder. Sie erbricht nur Galle.... Die Ärte meinten ich sollte ihr Zeit geben... Nun bekommt sie 300 Kalorien am Tag - viel zu wenig.. Kennt jemand das Problem ? Sie bekommt Peptisorb. Ich weiss nicht mehr was ich tun soll. Es ist viel, viel schlimmer als vorher. Vielleicht hat jemand Ratschläge für mich... Lieben Dank !

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Teresa1980
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Beitragvon Teresa1980 » 19.09.2018, 13:20

Okay, ich komme jetzt nur aus der Erwachsenenpflege und grundsätzlich denke ich, das Kind gehört nochmal zum Arzt. Aber da ich weiß, wie oft man da vor Wände läuft: Über welchen Schenkel läuft die Nahrung? Du könntest die Nahrung über den jejunalen Schenkel geben und an den gastralen Schenkel einen Ablaufbeutel hängen, so dass der Mageninhalt abläuft und sie sich nicht mehr übergeben muss.
Das wäre in eurem Fall aber eine Notfallmaßnahme und würde nicht an der Ursache des Erbrechens ändern. Da müsste meines Erachtens eben nochmal ein Arzt ran.

Jacqueline B
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Beitragvon Jacqueline B » 19.09.2018, 14:21

Ich möchte Theresa1980 mit dem Arzt recht geben. Ein paar Gedanken/Fragen möchte ich euch mitgeben, weil wir die Situation auch kennen:

- wie stellt ihr die Flüssigkeitsversorgung sicher? Sind die blutzuckerwerte stabil?
- habt ihr die Nahrung kürzlich gewechselt? Welchen Kaloriengehalt hat sie? Bei uns ging alles hochkalorische nicht.
- habt ihr unter ärztlicher Aufsicht schon einmal ein paar Tage nur Elektrolytlösung sondiert? Muss Sie dann auch Erbrechen?
- habt ihr schon Medikamente gegen Übelkeit probiert? Geht auch nur unter Überwachung. Z.b. vomex oder als stärkeres kevatril

Ich wünsche euch gute Besserung. Ich weiß wie schrecklich es ist wenn das Kind nur erbricht.
Gruß Jacqueline
Jacqueline mit Philipp geb 09.2011 mit unbekanntem Syndrom, PEG, Entwicklungsstörung, keine Sprache, aber ein Schlitzohr mit unbändigem Bewegungsdrang sowie 2 kleinen gesunden Brüdern

ASilke
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Beitragvon ASilke » 19.09.2018, 15:18

Hallo,

Wir haben auch eine Pej,
leider war es bei uns ähnlich. Nachdem sie keineNahrung erbrochen hat, kam Galle und Magensaft.
Habt ihr schon was anderes als Peptisorb probiert? Viele Nahrungen gehen bei uns gar nicht. Habt ihr einen Magenschutz?

Lg Silke

Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 19.09.2018, 16:27

Hallo,

Laurin hat auch einen jejunalen Button, mit ebenfalls gastralem Schenkel. Er erbrach alles, was gastral sondiert wurde aufgrund einer plötzlich aufgetretenen Magentransportstörung,die von den Gastroenterologen zunächst auch nicht erkannt wurde.
Viele Aspirationen waren die Folge.
Nun sondiere ich Neocate jejunal und entlaste den Magen jede Nacht von Magensekret ect über den gastralen Schenkel, an den ich einfach einen Plastikbeutel klebe. Kein Erbrechen mehr!
Die jejunale Sondierung läuft 24h mit kurzen Pausen, so komme ich auf ca 1100Kalorien...

Vielleicht ist das eine Möglichkeit für Euch?

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Ursula H.
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Beitragvon Ursula H. » 19.09.2018, 21:06

Hallo Yvonne,
unser Sohn hatte immer wieder Probleme mit Erbrechen. Nachdem die Sonde dann 3 Jahre lag, wurde sie porös, und bekam ein Loch.
Beim legen der neuen PEG hat die Ärztin dann gesehen das die Halteplatte an der Mageninnenwand gescheuert hat. Sie hat bei der neuen Sonde die Halteplatte mit etwas Abstand befestigt und das brechen, würgen war vorbei.
Ist bei euch eine Magenspiegelung gemacht worden?
Muss nicht, könnte aber das gleiche Problem sein.
LG Ursula H.

Yvonne Henrichs
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Beitragvon Yvonne Henrichs » 20.09.2018, 05:58

@Teresa Nachdem ich gestern 100ml jejunal sondiert habe, habe ich die PEG geöffnet und daraus lief dann etwas an Magensaft/Galle heraus...Toni hat dann nicht erbrochen mmmhhh. Die Ärzte sind ja ratlos, die haben mich ja nach Hause geschickt. Die Situation war ja in der Kinderklinik bekannt. Die haben mir gesagt, dass ich Toni einfach mehr Zeit geben soll :-(((
@Jacqueline In der Klinik waren die Blutwerte i.O. - hier muss ich jetzt aufpassen wie es sich entwickelt. Von hochkalorischer Nahrung wird mir abgeraten. Ich sondiere seit Klinikaufenthalt Peptisorb 1kcal/ml. In der KLinik bkam Toni erin paar Tage nur Elektrolyte und Olimel durch die Vene - dann erbrach sie nicht. Vomex will man ihr ungern geben. So macht sie zuhause auch einen friedlichen Eindruck. Ich glaube nicht, dass es ihr die ganze Zeit schlecht geht. MMhh
@ASilke Toni bekommt 20mg Omeprazol - das seit Jahren. Jejunal habe ich bisher nur das Peptisorb ausprobiert. Wurde mir empfohlen da "irgendwelche Fette" schon gespalten sind (?) Was habt ihr soll alles ausprobiert ? Lief es bei euch nach finden der "richtigen Nahrung" besser ?
@Ursula Okay - nach der OP wurde keine Magenspiegelung mehr gemacht. Behalte ich mir im Hinterkopf. Wenn das so weiter geht, muss ich auch wieder stationär. Das ist ja kein ZUsatnd
@LaurinsMama Ich habe das Gefühl, Toni ebricht bei jejunaler Sondierung... ich gebe ihr 4x20ml über Magen - da tritt das nicht auf. Ich muss das weiter genua beobachten.

Ich danke EUch allen für eure Ratschläge !

Jacqueline B
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Beitragvon Jacqueline B » 20.09.2018, 08:08

Hallo Yvonne,
Bei uns war es eine Hilfe ein paar tage unter ärztlicher Aufsicht (zu Hause) nur elektrolytlösung zu sondieren. Dann hatte der Magen sich beruhigt. Bei uns war die endgültige Lösung dann die richtige Nahrung zu finden. Wir haben x ausprobiert. Bei uns ging alfamino gemischt mit basic-p . Weil philipp aus welchem Grund auch immer die Eiweißmenge nicht vertragen hat. Damit hat das alles aufgehört.
Gruß und gute Besserung
Jacqueline

ASilke
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Beitragvon ASilke » 20.09.2018, 19:53

Hallo Yvonne,
Infantrini, Peptisorb ging gar nicht, da hatte sie nur Bauchweh und erbrochen.
Dann Hatten wir Hipp Sondennahrung, damit war es besser. Kürbis, Huhn Kartoffel oder so ähnlich.
Nachdem wir jetzt das meiste Essen waren 509 ml Flaschen zu viel. Da. Würde uns Peptamen Junior empfohlen und das verträgt sie super.
Mit vorgespaltener Nahrung gibt es verschiedene Meinungen. Wir waren stationär da hieß es man könnte eigentlich alles Sondieren, sogar Hipp Gläschen, Problem ist nur das vieles nicht dir die jeunaldonde gehen würde.

Lg Silke

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Yvonne Henrichs
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Beitragvon Yvonne Henrichs » 21.09.2018, 12:55

@Jacqueline und Silke
Danke für Eure Antworten. Gestern habe ich nochmals mit Tonis Arzt telefoniert. Wir haben gestern Nachmittag auf HIPP Sondennahrung gewechselt. Gestern Abend erbrach sie, heute morgen nicht und ihr Stuhl war heute morgen "normal", kein Durchfall... Mhhhh sollte das die Lösung sein - ich hoffe es für Toni.

Jetzt habe ich aber noch eine Frage. Toni hat eine 15 CH PEg wo sich der Schlauch für den Dünndarm 9 CH drin befindet. Die Hipp Nahrung geht duch den jejunalen Schenkel, ich soll aber auch noch etwas über gastralen geben. Da ist die Sondennahrung nicht sondierbar. Ich kann diese verflüssigen, aber dann habe ich auch wieder mehr Menge zu sondieren. Ist das bei euch auch so schwerfällig in den gastralen Schenkel zu sondieren ????


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