Sabine mit Julian Asphyxie 30 Stunden nach Geburt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabinä1984
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Sabine mit Julian Asphyxie 30 Stunden nach Geburt

Beitragvon Sabinä1984 » 18.09.2018, 13:53

Hallo, war lange erstmal stille Mitleserin. Jetzt wollt ich auch mal meine Geschichte erzählen.
Nach 9 Monaten perfekter SS kam am 22.06.18 unser Julian auf die Welt. Im Kreißsaal war das CTG noch alles in Ordnung, nur er bewegte sich sehr wenig was die Ärzte beunruhigte. Nach 2 Stunden Wehen und gescheiterten „aufweckt versuchen“ entschieden sie sich für einen Notkaiserschnitt. Aus mir raus hat er nicht geschriehen. Man hörte einfach gar nix von ihm. Er war wohl komplett grün, wie Erbsenbrei von dem Fruchtwasser. Der APGAR war 2/6/6 und der pH bei 7,12. Sie haben ihn erst versucht mit der Maske zu beatmen weil seine eigene Atmung sehr angestrengt war. Aber auch mit Maske bekam er nur eine 90% Sauerstoffsättigung zusammen, worauf sie ihn intubiert haben und auf die Kinderintensiv verlegt haben.
Am nächsten Vormittag haben sie mir gesagt das es wahrscheinlich eine Mekonium Aspiration ist und er einfach übers Wochenende nachbeatmet wird. Das war Freitag....
am Samstag Vormittag war ich noch bei ihm und es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Samstag Mittag wurde dann zum schrecklichsten Tag meines Lebens. Ich ging mit meinem Freund Richtung Intensiv und merkten schon durch die Glastür das es sehr hektisch auf Station war. Wir läuteten aber keiner machte auf. Als eine andere Mama rauskam, hat sie uns die Tür aufgehoben und wir überlegten ob wir wirklich einfach reingehn sollten. Taten es aber trotzdem. Als wir um die Ecke kamen, sah ich schon eine Traube von Ärzten in dem Zimmer von meinem Julian. Die Beatmungsmaschine pfiff und es war drinnen sehr hektisch. Ich wusste sofort was los war, weil ich (leider) selbst Fachkrankenschwester für intensiv und anästhesie bin... sie haben uns gleich abgefangen und in den Elternraum gebracht. Dort hieß es warten... ein Seelsorger kam um mit uns zu reden. Ich war wie in Trance, in einem falschen Film. Ich war am Ende. Nach 30 Minuten Entwarnung sie haben ihn wieder. Kurze Zeit später erneute Reanimation, wo sie fragten ob wir dazu kommen wollen, weil sie nicht wissen ob sie ihn wieder stabil bekommen. Ich konnte nicht nach vorne gehn. Ich hätte düsen Anblick nicht ertragen! 20 min später wieder Entwarnung, er sei Moon Kreislauf stabil. Wir durften ins Zimmer. Es wurde sofort mit der Hypothermie begonnen. Hatte ganz viele Kreislauf unterstützende Medikamente drin und sah sehr schlecht aus. Seine Beatmungsdrücke waren so hoch, das es selbst für einen Erwachsenen zu hoch wäre. Seine Lunge bekam kleine Risse wo die Luft ins Gewebe drückte. Von der Reanimation hatte er zwei Pneus, die mit drainagen versorgt waren. Das ganze Reanimations Ereignis war, weil er eine massive Spastik der Bronchien erlitt und keine Luft mehr rein ging. Den Zeitpunkt dafür hat sich Julian gut ausgesucht, es war genau zur Visite, wo sämtliche Ärzte bei ihm im Zimmer waren. Sie sagten uns, das er keinen Stillstand hatte, weil sofort gehandelt werden konnte. Die Sättigung unter der Reanimation war bei maximal 25% herunten.
Er wurde 72 Stunden gekühlt. Im sono war kein Hirnödem oä zu sehen. Im EEG wurde eine Krampfbereitschaft gesehen. Man konnte uns aber nicht sagen, wie weit des durch die Medikamente verfälscht wird. Bei der Reanimation hat er wohl gekrampft. Sicher sind sie sich jedoch nicht.
Der Sonntag war dann ein schöner Tag. In der Nacht von Samstag auf Sonntag, hatte er öfters respiratorische Krisen, allerdings nie mehr so schlimm wie Samstag Mittag. Der Oberarzt hat ihn dann mitten in der Nacht dich noch des Surfactant in den Tubus gespritzt obwohl er eigentlich ein reifes Kind war. Zudem haben sie ihn inhalieren lassen, worauf sie massiv viel bräunlichen Schleim absaugen konnten. Von der Nacht an war die Beatmung deutlichst entschärft und er war so stabil das man alle Kreislauf unterstützenden Medikamente ausschleichen konnte.

Seitdem Sonntag ging es nur noch bergauf. Nach der Kühlung wurde er langsam wieder erwärmt. Bewegte Füße und Arme und machte die Augen auf. Das erste mal extubiert wurde er eine Woche später. Leider hielt es nur 27 Stunden, da er noch sehr viel Wasser im Gewebe eingelagert hatte und die Stimmbänder auch noch geschwollen waren. Also Sonntag wieder intubation. Wieder für 10 Tage. Das Morphin hat man langsam reduziert, der sich Entzug machte ihm und uns sehr zu schaffen. Myoklonien mit armen und Beinen... sehr schrecklich zum anschauen. Aber es ging vorbei und er wurde extubiert. Anfangs noch mit Nasensonde ernährt, probierte man langsam die Flasche aus. Und siehe da! Er trank von Anfang an! Trotz 3 Wochen noch nie was orales an Nahrung!!! Die Ärzte waren sehr verblüfft! Im sono vom Kopf sah man nur eine Verdichtung in den Basalganglien. Sie wussten allerdings nicht ob es einfach an dem Gerät liegt. Das erste MRT haben wir aufgrund einer erneuten intubation abgelehnt.
Das EEG von der Entlassung am 26.07 war komplett ohne Befund wie von einem gesunden Baby. Keppra müssen wir trotzdem geben zur Sicherheit.

Er hat anfangs noch stärker zitternde Bewegungen von den Armen. Diese sind jetzt schon deutlich besser. Er bekommt einmal die Woche Physio und soll noch in die neurologische Frühreha nach Vogtareuth.
Nächste Woche ist ein MRT geplant und der Leistenbruch wird operiert. Das EEG wird einen tag davor gemacht.

Ich als Mama tue mir sehr schwer, da es mein erstes Kind ist und ich nicht weiß was „normal „ ist. Natürlich vergleicht man viel, hat viel Angst das Buch was sein könnte. Er ist jetzt 12 Wochen, trinkt ordentlich, ist motorisch bis auf des zittern ( manchmal) fit. Benutzt Spielebogen, greift in die Körpermitte, und fixiert einen. Mit dem lachen hat er’s noch nicht so. Wenn ich mich zum Affen mach dann schaut er sehr verschmitzt. Aber ein richtig Lächeln war es noch nicht.

So jetzt hab ich meine Geschichte mal aufgeschrieben.
Liebe Grüße
Sabine mit Julian

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tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 18.09.2018, 16:49

Hallo Sabine!

Willkommen hier im Forum - und Glückwunsch noch zum Sohnemann! Was für eine harte Zeit habt Ihr da schon hinter Euch... Ich drücke Euch die Daumen, dass es gut weiter geht - ich finde, was Du von Julian schreibst, klingt sehr gut!
Meine Tochter hatte eine schwere Asphyxie unter der Geburt und ist leider schwer beeinträchtigt. Das hat sich bei ihr auch schon früh abgezeichnet. Von daher alle Daumen gedrückt ;-)

Habt Ihr eine Idee, was genau da bei Julian passiert ist? Nicht, dass es irgendwas ändern würde, aber manchmal ist es ja hilfreich, das Ganze zu verstehen. Ich muss mir immer alles sehr genau vorstellen können und bin mittlerweile ganz fit in Neurologie leider, aber mir persönlich hilft es irgendwie...

Alles Gute für Euch!

LG Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

Valentin2014
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Sabine mit Julian

Beitragvon Valentin2014 » 18.09.2018, 18:44

Hallo Sabine und Julian,

herzlich willkommen im Forum.

Was für ein Start ins Leben. Drücke euch beide Daumen ganz fest und wünsche das alles zum Besten wird.

Lg Valentins Eltern

SandraX
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Beitragvon SandraX » 18.09.2018, 19:49

Hallo Sabine,

Eure Geschichte geht mir durch bis ins Mark. Wie gut, dass ihr vieles schon so gut zusammen gemeistert habt und Julian sich insgesamt gut macht. Weiter so.
MRT geht übrigens auch in Sedierung. Wir haben uns damals extra eine andere Klinik gesucht, weil es in unserer nur in Vollnarkose gemacht werden sollte.

LG
Sandra
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 18.09.2018, 20:31

Hallo Sabine,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich drücke Euch beide Daumen, dass alles so gut weiter läuft wie bisher!

Wir haben übrigens die MRT's auch in zwei verschiedenen Kliniken/ Praxen machen lassen ... die einen machen Vollnarkose mit Intubation (haben wir einmal machen lassen), die anderen sedieren "nur" (haben wir mehrfach machen lassen).

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 18.09.2018, 20:44

Hallo an alle und Danke für die freundliche Begrüßung :)

@kirsten wahrscheinlich hatte er die Spastik aufgrund von der Mekonium aspiration. Da ist wahrscheinlich doch des Surfactant kaputt gegangen und deswegen hat er so reagiert. Allerdings ist es auch nur eine Vermutung von den Ärzten. Sie haben. Ich nie so einen schweren Fall der Mekonium Aspiration gehabt :cry:

Zu dem MRT ich bin da etwas hin und hergerissen. Einerseits möchte ich ihn nicht intonieren lassen, weil ich Angst hab das er aufgrund von dem mechanischen Reiz wieder eine Spastik hat und anderseits hab ich Angst das er nur mit Sedierung plötzlich zum Atmen aufhört und sie dann erst regieren können.
Zumindest machen sie MRT und Op vom Leistenbruch am selben Tag hintereinander.

Angst hab ich so und so. Allein schon weil sie ihm wieder weh tun

tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 18.09.2018, 21:03

Hallo Sabine!

Ja, das klingt alles nach Mekonium-Aspiration bzw. Folgen davon. Ich bin selber Hebamme und das ist ja immer eins der Schreckensgespenster... Ich habe da ein anderes Prozedere gelernt, hatte das allerdings selber noch nie *klopfaufholz*. Ich kenne aber eine andere Familie mit einem betroffenen Jungen, der hatte einen sehr schweren Start, und ist Gott sei Dank mittlerweile ein gesunder 2jähriger.
Ich wünsche Euch weiter einen guten Verlauf!
LG Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon melly210 » 18.09.2018, 21:04

Auch von mir ein Hallo :) Mir ist es so wei auch Sandra auch grad kalt den Rücken runtergelaufen beim lesen. Da habt ihr ja alle drei wirklich was mitgemacht. Und ja, ich weiß, weil ich selber in einem anverwandten Beruf arbeite, daß es emotional noch viel schwerer ist wenn man "vom Fach" ist, und sich da weniger leicht von den Ärzten beruhigen lässt und sich schwerer damit tut sich sie ihre Arbeit tun zu lassen ohne sich selbst einzumischen...

Was du von seiner Entwicklung schreibst klingt dagegen ja sehr schön :D wach, interessiert, fixierend, greifend, toll ! D Mit dem lächeln sei mal nicht so streng, ihr habt eine Menge durch und man muß auch einrechnen, daß er sich davon erst mal erholen muß :wink:

Liebe Grüße !

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 18.09.2018, 21:45

Herzlich willkommen! Wenn euer kleiner Mann fixiert ist das ein gutes Zeichen! Meine Große (schwerstbehindert) macht das bis heute kaum.
LG
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 18.09.2018, 22:01

Die Angst, dass bei der Sedierung etwas schief geht hatte ich auch. Ich hatte damals auch für die Heimfahrt noch unseren Monitor dabei, aber zum Glück war alles ruhig.
Besonders schön ist, wenn du als Mutter selber zum ersten Mal in der Situation bist, nicht weißt, wie dein Kind reagiert und dann als "Spezialist für dein Kind" entscheiden sollst, wann es wieder fit genug ist (zum Sondieren in unserem Fall, und zum Heimfahren).

Wenn ihr aber die Vollnarkose ohnehin braucht, umso besser wenn es gleich mit gemacht wird.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut


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