Sabine mit Julian Asphyxie 30 Stunden nach Geburt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 20.09.2018, 09:16

Hallo Anna-Nina,

für uns hätte ein MRT überhaupt keinen Sinn gemacht, so kurz nach der Entbindung.
Man weiß ja nun auch, dass Vollnarkosen für das Gehirn von Säuglingen nicht unbedingt von Vorteil ist, um es mal vorsichtig zu sagen.
Daher würde ich nur für ein MRT, nur um mal „reinzugucken“, keiner Vollnarkose zustimmen.
Wenn es um wichtige therapeutische Entscheidungen geht, sieht das anders aus.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 20.09.2018, 09:17

FritzMama hat geschrieben:
Bzgl der Arme, wir hatten das auch..... Am besten lässt sich das glaube ich wie die Armbewegung eines Neugeborenen beschreiben, so 'zitternd', das hatte nichts mit dem Moro zu tun, obwohl Fritzi segr, sehr lange einen starken hatte.

Liebe Grüße
Nadine


Wir hatten beim Moro lange Zeit so ein „Nachzittern“. Also direkt im Anschluss an den Moro dieses Zittern. Deswegen fragte ich danach...
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 20.09.2018, 09:38

Guten Morgen :) also wir haben den MRT auch nur zugestimmt, weil er eh in Narkose sein muss wegen seinem Leistenbruch :cry: der muss nämlich leider operiert werden.
Haben das MRT 3 Wochen nach Geburt auch abgelehnt, weil er da grad mal extubiert war und wir nicht wieder eine intubation wollten.

Leider wird das MRT und der Leistenbruch nicht in Vogtareuth gemacht, sondern in Rosenheim. Mir persönlich wäre Vogtareuth lieber gewesen, da die wenn schon MRT des bessere Gerät haben. Aber jetzt ist es leider so. Kommen dieses Jahr aber noch für die neurologische Frühreha nach Vogtareuth.

@Anna-Nina wart ihr auch zur Frühreha in Vogtareuth?

Dieses zittern ist nicht wie beim Moro ( wenn ich des richtig interpretiere) im ganzen Arm. Sondern eher ein feines zittern wenn er die Hände hochnimmt.

Vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüße und schönen Tag

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 20.09.2018, 20:44

Hallo Sabrina,
wir waren bisher nur zum MRT und zur Diagnostik in Vogtareuth. Sind jetzt dann zum epilepsiechirurgischen Monitoring wieder da im November. Wir wissen erst seit E. sechs ist von der Epilepsie. Leider....

Dort bist du auf alle Fälle in den besten Händen.

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 21.09.2018, 14:19

Hallo Sabine,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt von deinem Julian!
Leider hattet ihr keinen schönen Start zusammen aber so wie ich gelesen habe könnt ihr jetzt zuhause gemeinsam kuscheln und geniessen.
Auch mein Sohn hatte einen Sauerstoffmangel mit allem drum und dran vor der Geburt und auch ich bin Dipl. Krankenschwester. Mein Sohn ist jetzt 10 Monate alt und nicht altersgemäß entwickelt aber ein wahrer Sonnenschein obwohl er gerade wegen den Zähnen fiebert ;)
Ich möchte dir für euren gemeinsamen Weg einfach alles gute wünschen, niemand weis wohin der Weg geht aber eins ist klar: ihr als Familie seid stark und geht ihn zusammen, mal tanzend mal rennend und manchmal halt auch schleichend.

Willkommen in diesem tollen Forum

LG Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 13.01.2019, 13:48

Hallo ihr :)

Zeit mal für ein kurzes Update. Julian ist jetzt gute 6 Monate jung. Wir haben das MRT zusammen mit dem Leistenbruch in Rosenheim machen lassen. Und es war von der Qualität der Bilder so Grotten schlecht das ich wirklich erschrocken bin. Nie wieder MRT in Rosenheim. Würde es keinem empfehlen! Natürlich sieht man etwas auf den Bildern. Sauerstoffmangel ist einfach nicht schön zu reden. Julian hat die Schäden beidseits in den Putamen, Capsula interna, und am Rand vom Thalamus. Keine Zysten oder ähnliches. Punktuelle Schäden. Wie weit die anderen Nervenzellen das wie gut ausgleichen können, wird sich im Laufe der Zeit zeigen. Die Ärzte können und wollen da keine Prognose dazu geben. Was natürlich verständlich ist, aber die warterei und die Geduld ist manchmal zum wahnsinnig werden. :?
Ein Neuropäd aus dem Krankenhaus hat uns Prognosen an den Kopf geklatscht das ich tagelang nur noch geweint habe und Angst hatte. Des war der einzigste der so geredet hat.

Frühreha Vogtareuth wurde erstmals verschoben, da Jul erstmal zu gut ist für eine stationäre Reha und wir das zuhause mit Physio und Frühförderung auch behandeln können :D das hat uns natürlich Mega gefreut! Sollten Probleme kommen beim krabbeln, sitzen, laufen und co kommen wir da hin. Ist zum Glück nur 15 km von uns weg.

EEGs sind komplett ohne spitzen! Keppra nimmer er prophylaktisch weiter. Das nächste EEG ist in Vogtareuth. Haben die Klinik gewechselt, da ich mit dem Neuropäd vom Krankenhaus nicht klarkomme. Trinken klappt super! Im Durchschnitt trinkt Jul 200ml pro Mahlzeit. Die spukerrei ist dank Andickungsmittel deutlich besser geworden.
Beikost wurde um Weihnachten gestartet. Pastinake geht inzwischen, allerdings nur so 3-8 Löffel. Aber immerhin :) ich mach ihm und auch mir da aber keinen Stress. Solange er sein Aptamil hat ist alles gut!

Was das soziale und emotionale angeht, Jul lacht seit 6 Wochen so richtig! Der Wickeltisch ist der gute-Laune-Tisch und auch so lacht er wenn man mit ihm Spaß macht und Quatsch. Das ist sehr schön und ich bin sehr verliebt in sein Lachen.

Sprache kommen noch keine wirklichen Doppelsilben. Wenn er sich aufregt kommt mal ein ei ei ei ansonsten ist es ein ahm- mh.

Die Motorik ist noch etwas unsere Baustelle. Was er kann ist inzwischen gut und gezielt greifen. Den Spielebogen mit einer Hand hochheben (was er extrem lustig findet), Dinge Richtung Mund ziehen (allerdings nicht in den Mund). Er schafft es von Bauchlage wieder zurück in die Rückenlage. Seitlich drehn schafft er auch und die Bauchlage klappt seit paar Wochen sehr gut! Ohne meckern so 20 Minuten. Muss noch daneben sitzen bleiben, zum bespassen. Unterarmstütz, aufrichten mach er von selber. Allerdings häufig noch mit geschlossenen Händen. Man kann ihn aber animieren zum aufmachen. In Rückenlage hat er die Hände auf. Wenn dann nur die Linke häufiger gefäustelt.

Wasser nicht kann ist von Rückenlage in Bauchlage drehn. Da blockiert ihn sein Hypertonus in den Armen. Aber wir üben und üben.
Der Hypertonus in den Armen ist noch da. Zwar schon deutlich besser als am Anfang aber beim anziehen oder bei der Massage macht er sich doch noch deutlich fest. Die Beine sind weniger betroffen. Lockeres Fahrrad fahren geht allerdings kann er sie auch strecken, wenn er sich ärgert. Da fällt mir auf das sie teilweise überkreuzen :?
Spastik hat er bis jetzt noch keine. Hoffe das bleibt so. Wir haben 2-3 mal wöchentlich Physio dagegen.
Galileo Training wurde vor Weihnachten gestartet. Vorerst 1x die Woche. Wobei wir uns so ein Gerät kaufen wollen oder mieten. MDK war da und hat uns Pflegegrad 2 zugesagt. Also eigentlich 1 aber die KK hat uns 2 bestätigt.

So das wars glaub ich erstmal. Ist doch deutlich mehr Text geworden :shock:

Hoffe ich hab nix vergessen. :D

Liebe Grüße aus dem verschneiten Südbayern.

Sabine

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Beitragvon melly210 » 13.01.2019, 14:44

Hallo :-) Na das klingt ja mal soweit positiv, schön :-) Was ich dir bezüglich Bauchlage trainieren noch sehr empfehlen kann: leg ihn im Kinderwagen verkehrt rum in die Babywanne. also auf dem Bauch liegend zu dir schauend. Da kann er dann über den Rand schaeun. Das finde die babies oft sehr spannend und trainieren dann ganz unbemerkt und schön brav die Bauchlage.
Meiner hat die Bauchlage verweigert, bis ich mit der Kinderwagen-Methode angefangen habe. Da war er ca 7 Monate alt. Mit 8 Monaten ist er dann gerobbt, mit 9,5 ist er gesessen und gekrabbelt. Kann dann also schnell gehen wenn sie den Dreh mal raushaben.

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Beitragvon RikemitSohn » 13.01.2019, 15:17

Hallo,

ich kann Melly nur zustimmen. Mein Sohn hatte zwar keine Einschränkungen, aber war eine faule Socke. Den habe ich auch mit dem Kinderwagentrick überlistet.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

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Beitragvon Sabinä1984 » 15.01.2019, 12:23

Hallo Melly und Rike,

Vielen Dank für euren Tipp mit dem Kinderwagen. Hab da eh schon ein Keilkissen drinnen und dann werd ich das ganze gleich mal umdrehen :D

Habt ihr wenn die kleinen gemeckert haben, das ganze wieder aufgelöst oder habt ihr sie in Bauchlage belassen?

Glg Sabine

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Beitragvon melly210 » 15.01.2019, 23:03

Nein ich habe ihn dann schon wieder umgedreht wenn es ihm zu anstrengend geworden ist. Da er es aber eh so super spannend gefunden hat, war er da eigentlich von selber recht ausdauernd.


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