Sabine mit Julian Asphyxie 30 Stunden nach Geburt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sabinä1984
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 46
Registriert: 04.09.2018, 17:59
Wohnort: Bayern / Chiemsee

Beitragvon Sabinä1984 » 18.09.2018, 22:14

Ja das stimmt Melli. Ich hatte vor allem Angst was sie an ihm machten, weil ich wusste was passieren kann. Auch hab ich manchen Ärzten penibel auf die Finger geschaut, wenn sie irgendwas an den Geräten machten oder seine drainagen zogen.

Ich hoffe das im MRT keine Läsion im Thalamus ist. Man beobachtet als Mama einfach viel, und ist oft in sorge....

Das zittern mit den Armen kennt das jemand? Kann es sein das das noch muskulär bedingt ist?

Entwicklung ist ja zum Glück nicht in Stein gemeißelt und bei jedem anders aber ich möchte ihm trotzdem helfen, das alles gut wird.

Danke für die netten Worte! Das baut auf!

Glg Sabine

Werbung
 
Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 198
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Beitragvon Anna-Nina » 18.09.2018, 22:18

Hallo Sandra,
wir waren auch in Vogtareuth zum MRT. Das ist dort kein standart MRT, sondern ein hochauflösendes. Es dauert statt den gewöhnlichen 30 min ca. 2,5 Stunden. Womöglich kann man solange auch gar nicht sedieren, sondern das geht dann nur unter Vollnarkose. (Uns wurde damals gesagt, das Aufgrund des langen Zeitraums es nur unter Vollnarkose geht...).
Wir waren mit Vogtareuth sehr zufrieden und sind in der ersten Novemberwoche dort wieder für ein Langzeitmonioring.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
Grüße
Anna

melly210
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 455
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Beitragvon melly210 » 18.09.2018, 22:54

Entwicklung ist ja zum Glück nicht in Stein gemeißelt und bei jedem anders aber ich möchte ihm trotzdem helfen, das alles gut wird.


Du hilfst ihm ja :-) Du bist für ihn da. Mehr als das und ihm so viel Liebe und Geborgenheit geben wie er will sowie ihn möglichst viel selber am Bode rumwuzeln zu lassen ist in dem zarten Alter noch eher schwierig. Die Sorge und die Ungewissheit wird dich fürchte ich noch ein paar Jahre begleiten. Das ist bei Vielen hier so.
Man sieht mit der Zeit eine Tendenz bei der Entwicklung, dh ob ein Kind schwerbehindert ist sieht man recht bald, aber danach hört es sich bei deinem Sohn jetzt eher weniger an. Er kann saugen, er ist interessiert, orientiert, fixiert, greift. Ob er eine Spastik hat, oder eine Lernbehinderung, oder auch kleinere Baustellen a la AD(H)S, Wahrnehmungsstörung, muskuläre Hypotonie, LRS und Co, das werdet ihr erst in den nächsten Jahren nach und nach sehen. Wirklich wissen tut man diese Dinge (minus die Spastik, die sieht man natürlich früher) meist erst dann im Volksschulalter.

Bei uns war die Geschichte jetzt nicht so dramatisch wie bei euch, mein Kleiner hatte auch sehr ruhige Herztöne, Not-KS und danach noch einen Atemstillstand eine Stunde nach der Geburt. Dann noch Neugeborenen-Sepsis und er war viel zu klein und zu leicht, obwohl fertig ausgetragen. Aber damit hatte es sich dann. Jetzt ist er 3,5 und er hat sich ein paar kleinere Baustellen in Form von muskulärer Hypotonie und Wahrnehmungsstörungen zurückbehalten, scheinbar bei einer hohen bis sehr hohen Grundintelligenz, soweit man das in dem Alter schon sagen kann. Also nichts womit es sich nicht gut leben lässt. Ich drücke euch die Daumen, daß ihr auch einen guten Verlauf habt :D

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2586
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 19.09.2018, 09:02

Sabinä1984 hat geschrieben:Hallo an alle und Danke für die freundliche Begrüßung :)

@kirsten wahrscheinlich hatte er die Spastik aufgrund von der Mekonium aspiration. Da ist wahrscheinlich doch des Surfactant kaputt gegangen und deswegen hat er so reagiert. Allerdings ist es auch nur eine Vermutung von den Ärzten. Sie haben. Ich nie so einen schweren Fall der Mekonium Aspiration gehabt :cry:

Zu dem MRT ich bin da etwas hin und hergerissen. Einerseits möchte ich ihn nicht intonieren lassen, weil ich Angst hab das er aufgrund von dem mechanischen Reiz wieder eine Spastik hat und anderseits hab ich Angst das er nur mit Sedierung plötzlich zum Atmen aufhört und sie dann erst regieren können.
Zumindest machen sie MRT und Op vom Leistenbruch am selben Tag hintereinander.

Angst hab ich so und so. Allein schon weil sie ihm wieder weh tun


Die Frage, die Du dir stellen solltest, ist, was ihr von einem MRT habt.
Du bist selbst vom Fach. Du weißt, was auch immer im MRT zu sehen ist, es hat therapeutisch und prognostisch überhaupt keine Aussagekraft. Auch ein völlig unauffälliges EEG sagt nichts über die Entwicklung des Kindes aus, gibt also keine Entwarnung.

Bei unserem Kind sollte in der 3. Woche nach Sectio ein MRT durchgeführt werden. Wir haben dankend abgelehnt.

Erst, als mit knapp 7 Jahren epileptische Anfälle auftraten, haben wir logischerweise einem MRT zugestimmt. Die Differentialdiagnostik macht es unerlässlich. Aber mit 6 Jahren war es kein Problem mehr für´s Kind, ruhig liegen zu bleiben, so dass es ohne jede Sedierung ging. Ich bin dabei geblieben und hab ihr die Füße massiert... :wink:

Vielleicht wäre das ja auch eine Option für euch - einfach noch zu warten.
Ich verstehe die „Neugier“ der behandelnden Ärzte, aber ihr habt das letzte Wort!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2586
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 19.09.2018, 09:08

Sabinä1984 hat geschrieben:Ja das stimmt Melli. Ich hatte vor allem Angst was sie an ihm machten, weil ich wusste was passieren kann. Auch hab ich manchen Ärzten penibel auf die Finger geschaut, wenn sie irgendwas an den Geräten machten oder seine drainagen zogen.

Ich hoffe das im MRT keine Läsion im Thalamus ist. Man beobachtet als Mama einfach viel, und ist oft in sorge....

Das zittern mit den Armen kennt das jemand? Kann es sein das das noch muskulär bedingt ist?

Entwicklung ist ja zum Glück nicht in Stein gemeißelt und bei jedem anders aber ich möchte ihm trotzdem helfen, das alles gut wird.

Danke für die netten Worte! Das baut auf!

Glg Sabine


Wie sieht das Zittern denn aus? Könnte es ein übersteigeter Moro-Reflex sein? Den hatten wir auch länger und intensiver, Kind ist nachts oft davon wach geworden...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

melly210
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 455
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Beitragvon melly210 » 19.09.2018, 15:52

Alexandra2014 hat geschrieben:
Sabinä1984 hat geschrieben:Hallo an alle und Danke für die freundliche Begrüßung :)

@kirsten wahrscheinlich hatte er die Spastik aufgrund von der Mekonium aspiration. Da ist wahrscheinlich doch des Surfactant kaputt gegangen und deswegen hat er so reagiert. Allerdings ist es auch nur eine Vermutung von den Ärzten. Sie haben. Ich nie so einen schweren Fall der Mekonium Aspiration gehabt :cry:

Zu dem MRT ich bin da etwas hin und hergerissen. Einerseits möchte ich ihn nicht intonieren lassen, weil ich Angst hab das er aufgrund von dem mechanischen Reiz wieder eine Spastik hat und anderseits hab ich Angst das er nur mit Sedierung plötzlich zum Atmen aufhört und sie dann erst regieren können.
Zumindest machen sie MRT und Op vom Leistenbruch am selben Tag hintereinander.

Angst hab ich so und so. Allein schon weil sie ihm wieder weh tun


Die Frage, die Du dir stellen solltest, ist, was ihr von einem MRT habt.
Du bist selbst vom Fach. Du weißt, was auch immer im MRT zu sehen ist, es hat therapeutisch und prognostisch überhaupt keine Aussagekraft. Auch ein völlig unauffälliges EEG sagt nichts über die Entwicklung des Kindes aus, gibt also keine Entwarnung.

Bei unserem Kind sollte in der 3. Woche nach Sectio ein MRT durchgeführt werden. Wir haben dankend abgelehnt.

Erst, als mit knapp 7 Jahren epileptische Anfälle auftraten, haben wir logischerweise einem MRT zugestimmt. Die Differentialdiagnostik macht es unerlässlich. Aber mit 6 Jahren war es kein Problem mehr für´s Kind, ruhig liegen zu bleiben, so dass es ohne jede Sedierung ging. Ich bin dabei geblieben und hab ihr die Füße massiert... :wink:

Vielleicht wäre das ja auch eine Option für euch - einfach noch zu warten.
Ich verstehe die „Neugier“ der behandelnden Ärzte, aber ihr habt das letzte Wort!

Gruß
Alex


Ja sehe ich auch so. Es ändert nicht an den Therapien und es sagt auch nichts über die weitere Entwicklung des Kindes aus. Wir haben sämtliche weitere Diagnostik aus diesem Grund abgelehnt. Falls sich mal eine Fragestellung ergeben sollte die Therapierelevant ist werden wir der natürlich nachgehen, aber solange das nicht der Fall ist lassen wir nichts weiter machen.

FritzMama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 71
Registriert: 15.01.2018, 20:13
Wohnort: Bayern

Beitragvon FritzMama » 19.09.2018, 16:52

Hi Sabina,
tja, zum MRT muss man leider auch noch sagen, dass nicht jeder das adäquat auswerten kann, und es eigentlich länger als eine Woche nach dem Ereignis nicht mehr so viel bringt, wenn nur kleine Läsionen erwartet werden.
Eigentlich braucht man da einen guten Neuroradiologen, der sich aber mit Neonatologie auskennt, also Fazit, wie auch meine Vorredner: kann man, MUSS man nicht.

Bzgl der Arme, wir hatten das auch..... Am besten lässt sich das glaube ich wie die Armbewegung eines Neugeborenen beschreiben, so 'zitternd', das hatte nichts mit dem Moro zu tun, obwohl Fritzi segr, sehr lange einen starken hatte.

Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 198
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Beitragvon Anna-Nina » 19.09.2018, 17:49

Aber ein MRT in Vogtareuth ist nicht nur ein MRT sondern dort sitzt einer der weltweit erfahrensten Neuroradiologen und Spezialist für MRT. Dort verkehren sogar die Scheichs aus Abudabi.

Auf dieses Ergebnis ist 100% verlass. Wurde uns so ausdrücklich gesagt. Und unser erstes MRT war ja auch unauffällig - in Vogtareuth wurde dann der Defekt gefunden und jetzt wird die OP dort geplant.

Wir fühlen uns geehrt, dass wir dort so schnell hindurften...

melly210
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 455
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Beitragvon melly210 » 19.09.2018, 22:35

Anna-Nina hat geschrieben:Aber ein MRT in Vogtareuth ist nicht nur ein MRT sondern dort sitzt einer der weltweit erfahrensten Neuroradiologen und Spezialist für MRT. Dort verkehren sogar die Scheichs aus Abudabi.

Auf dieses Ergebnis ist 100% verlass. Wurde uns so ausdrücklich gesagt. Und unser erstes MRT war ja auch unauffällig - in Vogtareuth wurde dann der Defekt gefunden und jetzt wird die OP dort geplant.

Wir fühlen uns geehrt, dass wir dort so schnell hindurften...


Wenn es da um Fragestellungen geht die therapierelevant sind ist es ja was anderes. Abet wenn man "nur so" nachschaut um zu sehen ob man irgendwelche Anomalien sieht...das hat dann eben keinen Einfluß auf Therapie und Co. ..

Werbung
 
Anna-Nina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 198
Registriert: 09.12.2017, 20:26

Beitragvon Anna-Nina » 19.09.2018, 23:01

Natürlich - aber ich möchte mich in keinster weise einmischen in die Behandlungsmethoden von Vogthareuth - wenn die ein MRT vorschlagen - hat das schon seinen Sinn - denke ich mal.

Persönlich für mich ist es auch fraglich bei so einem kleinen Kind - aber die Ärzte in Vogtareuth sind die absoluten Spezialisten - wenn die das vorschlagen, werden sie schon ihre Gründe haben....Denke ich zumindest...
Aber das muss wirklich jeder für sich entscheiden - welche Behandlungen er macht und welche er nicht macht.
Ich würde da niemanden ab oder zu raten. Möchte nur meine Erfahrungen weiter geben....Und mit unserem Erfahrungen anderen bei Ihren Entscheidungen behilflich sein.


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google Adsense [Bot], Jule2015 und 2 Gäste