Bea mit Noah (Neurofibromatose Typ1)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sessy
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Bea mit Noah (Neurofibromatose Typ1)

Beitragvon Sessy » 14.09.2018, 16:19

Hallo ihr lieben, ich heiße Beatrix (35) mein Mann und ich haben zwei wundervolle Kinder Elias (12 und Gesund) und Noah (8) er leidet an Neurofibromatose Typ 1, er hat Entwicklungs und Sprachstörungen, Epilepsie (Absencen), einen Optikusgliom, Schallempfindungsschwerhörigkeit rechts und noch ein paar Baustellen.
Seit Monaten haben wir schon das Problem das er keine weiten Strecken mehr läuft, er ermüdet sehr schnell und resigniert. Natürlich bekommt man keinen normalen Buggy für Kinder mit 25 kilo plus :(
Den Bollerwagen können wir auch nicht überall Einsetzen da er schon recht wuchtig ist und tragen geht garnicht mehr. Hat hier irgendwer einen ganz normalen Rehabuggy zb. den Swifty? Ich getraue mich gar nicht einen zu Beantragen weil ich bestimmt zu hören bekomme das mein Kind ja laufen kann....

Noah ist eigentl. mit Pednidan ganz gut auf seine Epi eingestellt, doch heute hatte er das erstemal so richtig gekrampft in der Schule :cry:

Er schläft nicht in seinem Bett, hat enorme Ängste vor Insekten.

So, ich hab sicherlich etwas vergessen, aber wollte mich Kurz halten :D

Liebe Grüße Bea

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Marenchen
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Beitragvon Marenchen » 14.09.2018, 22:03

Hallo Bea,

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Wir haben zwar andere Baustellen als ihr, aber das Problem mit längeren Strecken haben wir auch. Unser Sohn kann (mittlerweile) laufen, aber eben auch keine weiten Strecken. Wir haben noch den Rehabuggy - Kimba Neo von Otto Bock. (den haben wir bekommen als er so ungefähr drei war und zu groß für den normalen Kinderwagen wurde). Noch benutzen wir ihn, wir haben aber auch einen Rollstuhl. Und es ist auch geplant, dass er den behält, grade mit dem Argument, dass weite Strecken ein Problem sind. Und da soll er langfristig eher Rolli fahren, weil das nicht so "Kleinkind-mäßig" ist wie ein Buggy.

Vielleicht wäre das für euch auch eine Option?
Herzliche Grüße und alles Gute für euch!
Maren
Maren mit David (* 01/14; HC nach schwerer Gehirnblutung im Mutterleib, Tetraplegie, Shunt, Epi (gut eingestellt), Sehbehinderung - Kontaktfreudig, lustig, Quasselstrippe -läuft seit kurzem frei :-)) und F (*08/12) und M (*02/09)
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Beitragvon Leela » 14.09.2018, 22:27

Hallo und Willkommen,
mein Sohn hat wahrscheinlich auch NF1.
Der Gent-Test war zwar negativ, er hat aber seit ein paar Monate ein paar neue kleine Flecken in der Leistengegend links, also Freckling.
Wir werden einen Antrag auf Zurückstellung stellen, weil er sonst in einem Jahr zur Schule müsste. Er ist ziemlich hypoton und dadurch auch schnell müde, bei ihm könnte es aber an der Hirnblutung liegen. Dazu Sprachentwicklungsverzögerung. LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon Sessy » 16.09.2018, 11:48

Nein ein Rolli würde nicht in Frage kommen, da er ja gut laufen kann, er benötigt einfach nur nen Buggy als Pause und Rückzugsort. Aber vielen Dank
Noah 2010 Neurofibromatose Typ 1, Entwicklungs und Sprachstörung, Optikusgliom mit Sehkraftverlust, Schallempfindungsschwerhörigkeit rechts, Epilepsie, Verhaltensauffällig, mehrere Läsionen im Gehirn zwei davon wachsen stätig im kleinhirn und Hirnstamm. Schwache Reflexe beidseits und ungeklärte Herzgeräusche.
Elias 2006 gesund

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Beitragvon Lumoressie » 16.09.2018, 12:36

Was ist mit dem Mac Laren Major Elite? Der Reha-Buggy ist nicht so teuer, den kann man sich auch selber leisten.

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Beitragvon Sessy » 16.09.2018, 12:50

Den hab ich mir auch schon angeschaut da man den für 230 euro schon bekommt (gebraucht) hab aber gehört das der gar nicht so doll sein soll, sprich schwer schiebbar und so. Ins Auge ist mir der Swifty gesprungen aber der kostet gebraucht schon 450 euro und das geht aktuell Preislich einfach nicht.
Noah 2010 Neurofibromatose Typ 1, Entwicklungs und Sprachstörung, Optikusgliom mit Sehkraftverlust, Schallempfindungsschwerhörigkeit rechts, Epilepsie, Verhaltensauffällig, mehrere Läsionen im Gehirn zwei davon wachsen stätig im kleinhirn und Hirnstamm. Schwache Reflexe beidseits und ungeklärte Herzgeräusche.
Elias 2006 gesund

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Beitragvon kuke » 16.09.2018, 17:56

Hallo wir haben den Rehabuggy Swifty
L *07 gesund
J *13 frühkindl. Autismus high Function, entwicklungsverz.

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nettie75
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Beitragvon nettie75 » 16.09.2018, 19:43

Hallo Sessy,

Also wir haben für unsere Tochter die sehr gut, lange und schnell laufen kann einen Rollstuhl. Wir nutzen den bei längeren Ausflügen und vor allem für unbekannte Situationen da sie die Sicherheit und den Rückzug braucht. Ohne den Rolli wären Ausflüge in die Stadt, ein Einkaufszentrum, Zoo oder gar Freizeitpark nicht möglich, weil sie damit total überfordert,sprich reizüberflutet, wäre. Und das, wie gesagt, ohne Einschränkung beim Laufen.
Sogar die Krankenkasse hat das unterstützt. Wobei uns der bürokratische Akt (privat mit Beihilfe) zu viel war auf Dauer (gab eine leihverordnung.... anderes Thema), so dass wir letztlich einen gebrauchten, ganz einfachen Rolli gekauft haben. Uns war wichtig, dass es für unsere Tochter, und somit für uns, passt. Dass sie ihn akzeptiert und wir wieder mal das Haus verlassen können.
Euch alles Gute
LG Nettie
N *1975 mit Mann *1974
T1 *2005 und
T2 *2008, Asperger, leichte LRS, Laktose- und Fruktoseintoleranz, ADS und Angststörung
Schreibe am Handy, daher gilt: Wer Fehler findet, darf sie behalten☺


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