Dauerkrank, Job und Partnerschaft

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Wendlas Zwillinge
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Dauerkrank, Job und Partnerschaft

Beitragvon Wendlas Zwillinge » 13.09.2018, 21:01

Ich hatte meine Jungs (2 Jahre alt) und mich ja schon vorgestellt.(siehe Vorstellungsrunde)
Meine beiden sind fast ununterbrochen krank, v. a. einer. Er kriegt unglaublich schnell Fieber, hat Mittelohrentzündungen, Bronchitis, Hand-Mund-Fuß, Angina und auch einfach mal so ein paar Tage hohes Fieber, ohne irgendwas sonst. Den anderen entschärft es v. a. mit (z. T. schweren) Atemwegsinfekten. Sie sind jetzt seit gut einem Jahr in der Krippe, die ersten Monate gingen noch, da waren sie zwar auch immer mal krank, aber wir hatten auch mal 2, 3 Wochen am Stück, die sie in die Krippe gegangen sind. Seit der RSV-Infektion im Februar diesen Jahres sind sie aber kaum noch in der Krippe. Sie waren damals 8 Wochen zuhause, seitdem gehen sie max. 5-7 Tage in die Krippe und sind dann wieder krank. Wir hatten seit Februar über 20 fieberhafte Infekte (beide zusammen). Mein Mann und ich sind verzweifelt und am Ende unserer Kräfte. Wir gehen beide arbeiten, in Teilzeit. Mein Mann arbeitet viel freitags und am Wochende, ich Montag-Donnerstag. Nur so haben wir das überhaupt bisher irgendwie überbrücken können, wenn die Kinder zuhause waren. Die Hälfte der Kindkranktage mussten wir aber schon in Anspruch nehmen. Wir haben keine Verwandten, die uns unterstützen können, Großeltern gibt es nicht mehr.
Ich bin ratlos, was wir machen sollen. Unsere Kinderärztin hat uns geraten, die Kinder aus der Krippe zu nehmen. Die Kinder gehen gern hin (wenn sie denn mal gehen), es tut ihnen total gut, auch mal von uns getrennt zu sein (und uns auch) und ich würde ihnen ungern diese Bezugspersonen dort nehmen (sie haben sonst keine Bezugspersonen außer meinen Mann und mich). Außerdem hänge ich an meinem Job, habe immer gerne gearbeitet. Finanziell würde es auch eng werden. Gleichzeitig merke ich oft, dass ich gerne mehr für die Kinder da sein würde, die mich ja gerade jetzt auch so sehr brauchen.
Wie macht ihr das? Geht ihr arbeiten? Gibt es irgendwelche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten, wenn man wegen eines kranken Kindes nicht arbeiten gehen kann? Wie haltet ihr das als Familie aus? Mein Mann und ich führen schon fast keine Partnerschaft mehr, wir sind nur noch am Organisieren, geben uns die Klinke in die Hand, fallen abends tot ins Bett.
Ich bin dankbar für alle Erfahrungsberichte, Ideen, Hinweise.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 13.09.2018, 21:50

Moin,

vielleicht solltet ihr einfach mal probehalber einen Antrag auf Pflegegrad für Eure Zwillinge stellen! Mit den Grunddiagnosen wäre das vielleicht gar nicht aussichtslos ... und wenn es auch nur ein kleiner Pflegegrad wäre, dann könntet ihr das Pflegegeld bekommen, könntet über die zusätzlichen Betreuungs- und Entlastungsleistungen und die Verhinderungspflege euch zusätzliche Unterstützung "einkaufen".
Mehr als ablehnen kann die Pflegekasse nicht ...

Ansonsten könntet ihr über eine Familienkur nachdenken, um "mal wieder Luft zu schnappen und Kraft zu tanken". Zufällig wollt ihr ja, habe ich gehört, mit den Zwillingen eine Mutter-Kind-Kur und eine Vater-Kind-Kur zur selben Zeit in der selben Kurklinik machen  8)


Wir haben - das macht es für uns unendlich viel leichter - die finanzielle Möglichkeit (aber auch vor allem wegen zum Zusatzverdienst Pflegegeld) die Möglichkeit, das meine Frau zu Hause bleibt (die das auch nicht so schlecht findet). Außerdem haben wir ja zu unserer Sonderausgabe noch einen kleinen gesunden Bruder.
Meine Frau möchte aber in etwa einem Jahr, wenn der Kleine dann auch in den KiGa kommt, auch wieder arbeiten gehen ... mal sehen, wie das dann wird. Wir haben allerdings auch noch Großeltern in der Nähe, die helfen!

Ein letzter Trost vielleicht noch ... meistens wird das zweite Jahr/ der zweite Winter in Krippe/ KiGa erkältungstechnisch nicht mehr so heftig wie der erste. Wir lassen uns aber da auch überraschen, ob das bei unserer Sonderausgabe sos timmt!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Beitragvon JohannaG » 13.09.2018, 22:07

Hallo Wendla,

ich gehe arbeiten und bin getrennt lebend.... es geht, weil es gehen muß, aber ich würde es nicht unbedingt zur Nachahmung empfehlen.

Sarkasmus beiseite: Ich kann bestens verstehen, daß es allen gut tut, daß die Kinder in die Krippe gehen. Kann gut verstehen, daß dir dein Beruf wichtig ist, das war mir meiner auch immer (und ist es noch).

Ich habe mir ein Netzwerk aus Ersatzbetreuern aufgebaut, ab und zu nimmt auch der Papa die Kinder. Meine beiden Mädchen haben einen Pflegegrad, über Verhinderungspflege kann ich die Betreuer zumindest teilweise finanzieren.
Ist bei deinen Kindern denkbar, daß Ihnen ein Pflegegrad zusteht? Das könnte euch zumindest finanziell entlasten.

Ansonsten sagt die Erfahrung, daß er derste Winter in der Krippe der schlimmste ist.... so nach und nach sollten die Jungs eigentlich Widerstandskräfte aufbauen und fitter werden, so daß sie nicht mehr jeden Infekt mitnehmen. An den ersten Winter in der Krippe erinnere ich mich auch nur mit Grauen, aber jetzt im letzten Jahr im Kindergarten war Minikind kaum krank. Bis auf die Influenza, die sie unglücklicherweise erwischt hat - allerdings war sie ziemlich schnell durch, mich hat es da weit schlimmer dahingerafft.

Überlegen würde ich mir, ob eine Grippeimpfung für deine Kids Sinn macht - gerade wenn sie so anfällig sind (und für euch Erwachsene evtl auch). Allerdings, Hinweis wenn ihr das überlegt, es gibt da verschiedene Varianten der Influenzaimpfung.... eine 3fach und eine 4fach.... nehmt letztere. s macht wirklich einen Unterschied :? (Große Tochter hatte 4fach und ist gesund geblieben, ich hatte 3fach und mich hats böse erwischt). Äh, war etwas off topic, aber nur ne Idee wie man vielleicht die Krankheitssituation etwas entschärfen könnte.

Wenn aus der Krippe nehmen wirklich eine Option oder Notwendigkeit ist: Tagesmutter als Alternative, mit weniger Kindern?
Und sucht euch ein paar Babysitter, am besten so was wie eine "Leihoma", die auch kurzfristig einspringen können. Inserat in kostenlosen Werbeblättchen hat da bei mir gut funktioniert. Wir haben feste Betreuer - mehrere verschiedene, aber die Kinder kennen alle - und eine/r kann fast immer.

So, jetzt mach ich aber den Abgang ins Bett, mein Tag beginnt morgen um kur nach 5 schon wieder...

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
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Beitragvon Jörg75 » 13.09.2018, 22:14

Moin,

zur Grippeimpfung: Wir machen das seit Jahren - also seit unsere Sonderausgabe auf der Welt ist. Unser KiA rät uns das sehr dringend an mit einem Atemwegsempfindlichen Kind.

Aber diesem Winter ist übrigens für alle Versicherten die quadrivalente (4fach)-Impfung Standard - auch für GKV-Versicherte.

Gruß
Jörg
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Beitragvon JohannaG » 13.09.2018, 22:17

Jepp...nachdem letzen Winter dermaßen viele Menschen trotz der trivalenten Impfung krank geworden sind... :roll:
Ich hab für meine GKV-versicherte Tochter den Aufpreis für die quadrivalente Impfung bezahlt (für die Große). Ich selber hab trotz PKV nur die trivalente bekommen (da wußte ich noch nicht, daß es einen Unterschied gibt, das passiert mir nicht noch mal!)

LG Johanna
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Beitragvon Leela » 14.09.2018, 00:21

Hallo,
was kosten die Impfungen, wenn man sie selbst bezahlt? VG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon NicoleWW » 14.09.2018, 07:16

Hallo,

unsere ersten Zwillinge waren auch dauerkrank, ein Infekt nach dem anderen, mit fast 7 Monaten hatten sie dann den RS-Virus mit 10 Tage Krankenhaus. Danach waren sie noch häufiger krank, der Junge hat ein Asthma entwickelt (allergisch ohne Anfälle). Für uns war klar, dass ich zu Hause bleibe und mein Mann voll arbeitet, so war es am einfachsten zu organisieren und finanziell vernünftigste Entscheidung. 3 1/2 Jahre später kamen noch mal Zwillinge dazu und auch diese waren sehr häufig krank, auch bei ihnen hatte vermutlich eine den RS-Virus, täglich kam eine Kinderkrankenschwester um den Sauerstoffgehalt im Blut zu messen, auch dieses Kind hat ein Asthma entwickelt (Infektasthma ohne Anfälle). Irgendwann wird das Dauerkrank besser, aber gerade das kleiner Mädchen mit Infektasthma hat bis vor ca 3 Jahren also bis sie fast 8 war, jeden Infekt mitgenommen der rumging und hatte immer eine Bronchities nicht selten bis fast zur Lungenentzündung, auch heute mit fast 11 Jahren geht es nicht ohne Viani Mite aber damit ist sie zumindestens nicht dauerkrank.
Ich würde Arbeiten gehen Kräftemässig gar nicht zusaätzlich schaffen und bin froh wenn wir so alles auf die Reihe bekommen (wir haben aber auch noch diverse andere Baustellen die Zeitaufwendig sind).
Es wird besser werden, aber das kann noch ein paar Jahre dauern bis dahin wünsche ich euch viel Kraft und gute Lösungen.
Liebe Grüße
Nicole
Nicole (70, Morbus Bechterew, Asthma) mit

J.M. (92)
J.C. (93)
J.E. (95, ADHS, E80.4)
A.M. (04, F93.3, F98.8, F81,1)
S.F. (04,F84.5, F98.8, J30.3, E80.4, J45.0)
V.L. (07, J45.1, F98.0)
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Beitragvon JohannaG » 14.09.2018, 07:49

Hallo @ Leela,

off topic: hat mich letzten Winter € 28 gekostet für die Große.

LG Johanna
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Beitragvon phoebe87 » 14.09.2018, 08:25

Guten Morgen. wir sind auch dauerkrank. Habe es geschafft seid Mai ganze drei Wochen am Stück zu arbeiten. Kind krank Tage sind schon lange weg,arbeite teilzeit. Mein Mann vollzeit. Wir haben zwei Kinder und niemanden. Wenn was ist m USS mich krank schreiben lassen woelange der Arbeitgeber das mitmacht? Abwarten. Eine Idee hab ich nicht aber leider geht es vielen so und irgendwie muss es gehen. Probiere dein Glück mit dem Pflegegrad mehr wie Nein kann nicht rauakpmmen da seid ihr finanzielle zumindest entspannter
Vg
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Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
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Beitragvon Jörg75 » 14.09.2018, 08:35

Moin,
Leela hat geschrieben:was kosten die Impfungen, wenn man sie selbst bezahlt? VG

ich meine, die quadrivalente Grippeimpfung kostete letzte Saison etwas über 30,- Euro.
Aber wie gesagt - ab diesem Winter ist die quadrivalente Impfung auch für gesetzlich Versicherte vorgesehen.

Gruß
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