Carina mit Samuel (beinbetonte, rechtsseitige Tetraparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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CarinaManuela
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Carina mit Samuel (beinbetonte, rechtsseitige Tetraparese)

Beitragvon CarinaManuela » 13.09.2018, 10:24

Hallo ihr Lieben,

wie viele von euch, schaue ich immer mal wieder auf der Seite vorbei und informiere mich.

Jetzt möchte ich uns auch endlich einmal vorstellen und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen:
Samuel kam im August 2015 in der 29. Schwangerschaftswoche sehr spontan und ungeplant auf die Welt. Leider hatte Samuel während oder kurz nach der Geburt eine Hirnblutung, wodurch sich eine beinbetonte, rechtsseitige Tetraparese entwickelt hat.
Samuel ist so ein fröhliches, interessiertes Kind. Er hat viel Spaß an der Musik und spielt gerne mit anderen Kindern.

Wir sind sehr froh, dass Samuel bei uns in den Regelkindergarten kann, aber jetzt kommt mein Problem:
Irgendwann kommt der Winter und der Kindergarten ist viel mit den Kindern draußen im Garten. Samuel sitzt am Boden und kann krabbeln, aber nicht ohne Hilfe aufstehen und frei bzw. ohne Hilfe laufen. Was kennt ihr für Möglichkeiten, damit Samuel im Winter mit den anderen Kindern draußen spielen kann, ohne sich alles abzufrieren? Muss es ein Rollstuhl sein oder gibt es noch etwas anderes? Spezielle Hosen??

Wie habt ihr euren Kindern den Rollator (backside walker) schmackhaft gemacht? Stehtrainer, Therapierad, alles kein Problem, aber den Rollator findet er einfach nicht gut. Wenn wir ihn an den Händen heben, läuft er und hat Spaß dabei, aber sein Hilfsmittel nimmt er nicht in Anspruch. Daheim steht es immer in der Ecke. Im Kindergarten haben wir den Rollator zwar dabei, ich denke aber, dass er ihn so nutzt wie daheim – nämlich gar nicht ;-)

Viele Dank für eure Unterstützung.

Einen schönen Tag und viele Grüße
Carina

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 13.09.2018, 11:27

Hallo und herzlich willkommen!

Ich würde ihm im Winter dann einen Schneeoverall anziehen. Wir hatten damals einen von der Firma Maylinn, die sind sehr robust und absolut wasserdicht. An ganz kalten Tagen, wo das nicht ausreicht, könnten die Erzieherinnen ihm vielleicht zusätzlich so ein Kniekissen aus Kaltschaum unter den Popo legen, wenn er länger an einer Stelle sitzt. Ich meine diese Teile, die man im Gartencenter kaufen kann, um sich bei der Gartenarbeit draufzuknien. Die isolieren sehr gut.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

NicoleS.79
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Beitragvon NicoleS.79 » 13.09.2018, 12:36

Hallo!

Herzlich willkommen!

Unser Jüngster kam auch in der 29.SSW zur Welt und hat eine rechtsbetonte Tetraparese. Ähnlich wie bei euch - kein Stehen, Laufen. Wir haben für den Kindergarten ein Big Bobby Quad gekauft. Damit kann er "rumfahren", saß nicht ständig auf dem Boden und er liebt sein Quad. Er trägt auch immer einen ordentlichen Schneeanzug, fährt Schlitten, sitzt gern ewig im Schnee und wirft Schneebälle - geht gut mit den richtigen Klamotten. :wink:
Lieben Gruß
Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 13.09.2018, 12:59

Hallo und herzlich willkommen

Hopla, da hast du nen Wirbelwind. Mach dir nicht zu viele Gedanken wegen der Kälte. ICP's die richtig aktiv sind verbrauchen für die Aktivität mehr Energie als Nichtbehinderte, daher entsteht auch mehr Abwärme. Ich tollte als Kind stunden lang im Schnee, und war teilweise komplett Nass, hatte aber trotzdem nicht kalt. Und wenn die Kleidung zu warm war, schwitzte ich wieder... auch nicht toll.

Und was der Rollator an geht... ich weiss jetzt nicht ob ich das schreiben soll. Aber wozu soll er einen Rollator benutzen wenn er frei gehen lernen will! Ich schreibe das selten, aber in den Zeilen von dir finde ich ein Kind mit einem unglaublichen Willen wieder. Da halte ich vieles für möglich.

Grüsse an dich und deinen kleinen Superkämpfer
Raphael
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Beitragvon Lena_K » 13.09.2018, 14:41

Hallo Carina,
Das hört sich doch alles schon ganz gut an. Ist dein Sohn gerade gestartet um Kiga? Gefällt es ihn gut?

Wir haben im Winter auch einen Schneeanzug. Und dann war er viel im stehtrainer draußen. Wenn's ganz kalt war haben sie ihm noch solche fußwärmer auf die Füße geklebt. Weiß gerade nicht wie die heißen, müsste ich nachschauen wenn's dich interessiert. So was wie thermacare, aber extra für die Füße...
Und wenn's ihm zu kalt war durfte er auch schon eher rein gehen und dann entweder in der Turnhalle oder Gruppe spielen .

Viel Spaß im Kiga,
Lena

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Beitragvon Jörg75 » 13.09.2018, 14:47

Moin Carina,

herzlich Willkommen ... vieles bekannt! 27.+3, Hirnblutung Grad IV beidseits, ICP, kein stehen, kein laufen.
Schuchmann Pacer (posterior Walker) wird nicht gerade geliebt, hin und wieder nutzt er den aber. Therapierad haben wir noch nicht - was habt ihr da für eines? Steht für nächstes Jahr bei uns an!

Für den KiGa:
NicoleS.79 hat geschrieben: Ähnlich wie bei euch - kein Stehen, Laufen. Wir haben für den Kindergarten ein Big Bobby Quad gekauft. Damit kann er "rumfahren", saß nicht ständig auf dem Boden und er liebt sein Quad.

hier genau so! Wir haben inzwischen für unseren 5jährigen ICP'ler drei BobbyQuads ... eines zu Hause drinnen, eines zu Hause draußen und eines im Kindergarten.
Er liebt die Dinger über alles, weil sie ihn mobil machen!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Makbuled » 13.09.2018, 20:20

Guten Abend auch ich habe Tetraspastik Links beinbetont ich kann laufen mit Hilfe ansonsten Rollstuhl LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon LindaSchneider90 » 13.09.2018, 21:32

Hallo CarinaManuela,

und herzlich Willkommen hier im Forum!
Bei uns im Kindergarten ist auch ein junge mit Tetraparese und er ist letzten Winter immer in einen Holzschlitten gesessen wenn es raus ging. So konnte er sich anlehnen war aber gleichzeitig relativ gut mobil (die Kuven wurden immer gut gewachst :wink: ).

Liebe Grüße, Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

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CarinaManuela
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Beitragvon CarinaManuela » 14.09.2018, 11:33

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure tollen Rückmeldungen. Das macht einem wieder ganz anders Mut.
Super Ideen waren dabei und wir versuchen sie umzusetzen bzw. auszuprobieren :icon_thumleft:
Wie alle, sind wir für jede Hilfe und Idee dankbar.

Euch ein schönes Wochenende und bis bald
liebe Grüße Carina


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