Lysann mit Lea Malou (Dysmelie der rechten Hand)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lysann 1985
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Lysann mit Lea Malou (Dysmelie der rechten Hand)

Beitragvon Lysann 1985 » 12.09.2018, 15:40

Hallo ihr Lieben!
Ich bin sehr froh drüber,dass ich auf dieses Forum aufmerksam geworden bin.Nun zu uns:ich heisse Lysann,bin 33Jahre alt und vor 6 Wochen das zweite Mal Mama geworden.Unsere erster Sohn ist 10 Jahre alt und besucht ein Gymnasium.Unsere zweite Maus kam leider mit einer Dysmelie der rechten Hand auf die Welt.Ihr fehlen 2 Finger,2 Finger sind zusammen gewachsen,lediglich der Kleine Finger ist frei beweglich.Die betroffene Hand ist auch kleiner als die andere Hand.Soviel dazu...Einen Termin in Hamburg (Wilhelmsstift)haben wir schon.Ich kenne niemanden, der auch betroffen ist.Auch seitens der Ärzte wird uns wenig gesagt.Man steht irgendwie allein damit da.Ich möchte sie ganz normal erziehen, aber auch nix verpassen ,z.b.Physiotherapie etc.Hat Jemand Erfahrung und kann mir paar Ratschläge geben, wie ich sie am besten fördern kann und selber stärker werde?( ich frage mich immer und immer wieder ,warum???Ursache könnte es tausende geben)
Das war's erstmal von uns.
Wir freuen uns über Antworten.
Liebe Grüße :-)

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Schiering
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Beitragvon Schiering » 12.09.2018, 16:53

Hallo, sei gegrüßt,

hier findest du bestimmt auch Kinder mit ähnlichem. Wir haben auch so Extra. Links das Auge war nicht angelegt, rechts das Auge zu klein. Ist ein Lottogewinn, kommt ähnlich selten vor ist aber unser einziger Lottogewinn der uns täglich zeigt das es auch ohne Augen geht :D . Fachlich kann ich dir leider wenig sagen, obwohl ich als Physio schon jemand mit einer Dysmelie behandelt habe. Er war aber komplett selbständig, fuhr Auto, hatte Beruf... und kam wegen Rückenbeschwerden.

lg

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Inga
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Beitragvon Inga » 12.09.2018, 18:08

Hallo,

herzlich willkommen hier bei REHAkids und herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter!
Wilhelmstift ist eine super Wahl, da bist du gut aufgehoben. Wie lange mußt du noch auf den Termin warten?

Frag mal bei euch rum, was die Therapeuten so sagen. Hand ist meist eher Ergo und nicht Physio, außer direkt nach den OP´s zum Beweglichkeitstraining, das ist eher Physio. Aber grundsätzlich Fingerfertigkeit und mit der etwas anderen Hand zu Leben ist eher Ergosache.

Unsere Michelle hatte bei der Geburt alle Finger zusammen und zudem keine Gelenke drin. Sie kann aber trotzdem sehr viel mit den Händen machen.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Christina1311
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Beitragvon Christina1311 » 12.09.2018, 20:54

Hallo Lysann.
Unser Phil hat es so ähnlich wie deine Tochter. Ihm fehlen an der linken Hand drei Finger. Wir hatten das Vorstellungsgespräch in HH schön und im November die OP.
Von unserer Kinderärztin haben wir seit dem er drei ist Krankengymnastik verschrieben bekommen. Obwohl die bei der Krankengymnastik nicht weiß was wir da wollen  8) weil Phil alles kann.
Wenn er zwei ist möchten die Ärztin auf Ergo umsteigen.

Kannst dich gerne mal bei uns melden :)
Christina

Lysann 1985
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Beitragvon Lysann 1985 » 12.09.2018, 21:00

@Schiering:Danke für deine Antwort.Das mit den Augen habe ich noch noe zuvor gehört.Es freut mich zu lesen, dass euer Kind und ihr gut damit zurecht kommt.Habt ihr davon in der Schwangerschaft schon erfahren?Wie alt ist euer Kind?

Lysann 1985
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Beitragvon Lysann 1985 » 12.09.2018, 21:05

@Inga:Danke,für deine Glückwünsche.wie habt ihr erfahren dass Michelle das Apert Syndrom hat?Sind beide Hände betroffen?Hat sie noch mehr Symptome?Ja ,wir haben schon den Termin in HH,wenn sie 8 Monate ist...bin echt gespannt...

Lysann 1985
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Beitragvon Lysann 1985 » 12.09.2018, 21:23

@Christin,Ich habe dir geschrieben,bin aber nicht sicher,ob es gesendet wurde???Ich kenne mich nicht so richtig hier aus...

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Inga
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Beitragvon Inga » 12.09.2018, 21:47

Hallo Lysann!

Das wurde relativ schnell nach der Geburt fest gestellt. Sie hatte alle typischen Merkmale: Schädelnähte alle schon verschlossen, sogenannte Löffelhände und auch die Zehen zusammen gewachsen, zu keine Augenhöhlen,...
Michelle ist ein Pflegekind, wir haben sie mit 4 Wochen aufgenommen, weil ihre Eltern mit der Behinderung nicht zurecht kamen.

Mit 8 Monaten der Termin hört sich gut an, dann geht die Wartezeit aktuell ja halbwegs. Es gab schon phasenweise Wartezeiten von mehr als einem Jahr.
In Hamburg vollbringen sie wirklich wahre Wunder, unglaublich was sie da alles hin bekommen.

Gruß, Inga
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Beitragvon Lysann 1985 » 13.09.2018, 06:58

Guten Morgen Inga!
Ein riesen Kompliment,dass ihr Michelle aufgenommen habt.Das ist toll.Haben die Eltern in der SS nix davon erfahren?Bei uns wurde es bereits in der 13.woche festgestellt.Da konnten wir uns lange darauf vorbereiten.Trotzdem habe ich so viele Fragen.Ich möchte nix falsch oder zu spät machen....
Ist Michelle auch geistig eingeschränkt?Musste Michelle wg der Schädelnähte operiert werden?Wenn ja,was und wann wurde da gemacht?
Ich habe auch schon von den Apert Syndrom gehört....ist es möglich dass unsere Lea auch betroffen sein kann?-bis jetzt wurde nur das mit der Hand festgestellt, keine anderen Symptome...

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Beitragvon Schiering » 13.09.2018, 08:43

Morgen Lysann,
unser Sohn ist schon 7 und geht in die Schule. Fährt Ski, geht klettern und ist manchmal rotzfrech, aber genau richtig. Gewußt haben wir es nicht, aber das hätte auch nicht viel geändert. Ich denke das du medizinisch eh auf dem richtigen Weg bis und einen guten Ergotherapeuten und ggf. Physiotherapeuten finden wirst. lg


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