Lysann mit Lea Malou (Dysmelie der rechten Hand)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Inga
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Beitragvon Inga » 13.09.2018, 08:46

Hallo Lysann,

nein, keine Sorge, Lea hat ganz sicher nicht das Apert-Syndrom. Der Kopf ist bei der Geburt extrem auffällig, so was würde nicht übersehen, zudem sind immer an beiden Händen die Finger zusammen udn keine Gelenke drin, auch die Zehen sind immer zusammen.

Ja, Michelle wurde u.a. auch am Kopf operiert. Bis jetzt hatte sie schon über 30 OP´s.
Ja, sie ist auch geistig behindert, das ist beim Apert-Syndrom nicht immer so, aber die Gefahr ist durch die Schädelnahtverknöcherungen viel höher. Michelle hatte nach der ersten OP Hirndruck, wir vermuten dass davon ihre kognitive Beeinträchtigung kommt.
Nein, bei Michelle wurde die Behinderung erst bei der Geburt festgestellt, sonst wäre sie abgetreiben wurden...

Bei Lea vermute ich, dass es einfach "spontanes Pech" ist. Bei der Zellteilung kann immer mal was schief gehen. Es gibt so was immer wieder bei einzelnen Kindern, aber auch als genetische Veranlagung. Ich kenne eine Familie, da ist seid 4 oder 5 Generationen bei fast jedem an mind. einem Fuß ein Zeh zu viel. Und bei einer anderen Familie ist bei fast jeder 2. Geburt seid Generationen Ring - & Mittelfinger häutig zusammen gewachsen.
Daher macht dir nicht zu viel Sorgen, wenn ansonsten bis jetzt nichts auffällig war, denke ich wirklich, dass es sich bei ihr "nur" um eine Fehlbildung an der Hand handelt.

Das wichtigste was du jetzt schon machen kannst ist, sie lieben und stärken! Mit so einer Hand kann man gut leben, aber andere Menschen können hart sein, sie hänseln, tuscheln,... da ist das wichtigste, dass Lea lernt, dass sie Menschen hat, die zu ihr stehen und dass sie gut, richtig, wichtig, hübsch und wertvoll ist!
Zeig ihr, dass die Hand vielleicht anders ist, aber trotzdem nützlich und gut. Nutzt die Hand, redet darüber, aber nicht mehr oder weniger als auch über die andere Hand. Klar, irgendwann macht ihr Ergo , Physio, aber im Alltag zeigt ihr die Hand ist da, ihr sehr sie, aber gebt ihr nicht zu viel Aufmerksamkeit, dass Lea nicht in Gefahr kommmt sich über ihre Hand / "ihren Markel" zu definieren.
Kurz, kümmert euch lieber mehr um die Seele als um die Hand. :wink:

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

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Senem
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Beitragvon Senem » 13.09.2018, 08:55

Hallo Lysann,

Herzlich Willkommen.

Ich habe das Apert-Syndrom und hatte auch zusammen gewachsene Hände und Zehen. Ich wurde damals woanders operiert und komme heute gut zurecht, motorisch.

Wenn du Fragen hast, gerne :-)
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

samuel s
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Re: Lysann mit Lea Malou (Dysmelie der rechten Hand)

Beitragvon samuel s » 16.08.2019, 09:56

Hallo, waren lange nicht auf dieser seite
Unsere sohn mitlerweile 7 hat auch eine dysmelie der linken hand, er wurde mehrfach im ukm münster opperiert und hat nun zwei langfinger und den daumen
War eine harte zeit aber es hat sich für ihn gelohnt

samuel s
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Re: Lysann mit Lea Malou (Dysmelie der rechten Hand)

Beitragvon samuel s » 16.08.2019, 10:01

Hallo, wir waren lange nicht mehr auf dieser seit
Unser sohn 7 jahre wurde mehrfach in münster im ukm opperiert er hatte nur daumen und ein bischen kleinen finger nach den op s hat er daumen und zwei langfinger


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