Wendla mit Zwillingen (Blasensprung in Ssw 28+1)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Wendlas Zwillinge
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Wendla mit Zwillingen (Blasensprung in Ssw 28+1)

Beitragvon Wendlas Zwillinge » 11.09.2018, 22:41

Hallo, ich bin Wendla und ich schicke voraus, dass ich nicht ganz sicher bin, ob ich hier schreiben darf, weil meine Zwillinge im engeren Sinne nicht behindert sind, aber eben doch besondere Kinder mit einer besonderen Geschichte. Und ich merke, dass ich irgendwie Austausch suche, aber woanders nicht so richtig fündig werde. Woanders - da, wo (vermeintlich) alles normal läuft und meine Probleme unbekannt sind.
Meine beiden Jungs wurden im März 2016 bei 28+1 geboren, einen Tag vorher hatte ich einen Blasensprung. Warum konnte letzlich nicht geklärt werden, vermutlich war eine Infektion im Anmarsch. Beide Kinder hatten für die Schwangerschaftswoche ein ordentliches Gewicht. Es folgten ganz schreckliche 17 Wochen im Krankenhaus, die ich bis heute nicht vergessen kann. Beide Kinder hatten einige Komplikationen, mussten intubiert werden, hatten Infektionen. Besonders G. hatte einen schweren Start mit ausgeprägtem Atemnotsyndrom (10 Wochen Atemhilfe), Hirnblutung 1.-2. Grades und massiver Trinkschwäche.
Letztlich haben wir Riesenglück gehabt, beide Kinder haben überlebt, beiden Kindern geht es heute gut. Sie haben sich halbwegs normal entwickelt, sind glückliche Kinder, gehen in die Krippe. So weit, so normal.
Ich gebe zu, dass ich mir nie vorstellen konnte, ein behindertes Kind zu haben. Die Frühgeburt war ein Schock, die Zeit danach traumatisch und ich bin dankbar, dass es so gut ausgegangen ist. Und trotzdem wird immer deutlicher, dass meine Jungs eben keine normalen Kinder sind, "sie werden immer Frühchen bleiben" hat damals die Chefärztin gesagt. Ich ahne langsam, was sie damit gemeint hat.
Es gibt viele Dinge, die nicht rund laufen, die schwierig waren und sind und ich merke immer mehr, wie sehr ich an meine Grenzen komme.
Wir mussten mit G. noch 2x ins Krankenhaus, weil er so schlecht getrunken hat und dehydriert war. Fast sein ganzes 1. Lebensjahr war Nahrungsaufnahme ein Kampf, es war ganz fürchterlich. Er hat bis heute deutliches Untergewicht, isst aber inzwischen recht gut. Ein 3. Mal mussten wir ins Krankenhaus zur Monitorüberwachung nach Coffeinentwöhnung. Im Februar diesen Jahres hatte er eine schwere RSV-Pneumonie und wir hätten ihn fast verloren. Seitdem ist er extrem anfällig für Atemwegsinfektionen, röchelt und pfeift schnell und der Inhalator ist unser bester Freund. Seit Sommer besteht der Verdacht auf Immunglobulin G3-Mangel. G. ist sehr ängstlich und stark an mich gebunden. Er wacht jede Nacht panisch in seinem Bett auf. Ich habe Angst, dass er durch die ganzen medizinischen Interventionen traumatisiert ist.
K. hatte nach seiner Geburt v. a. mit Infektionen zu kämpfen, er hatte Riesenprobleme, Nahrung zu vertragen und stand kurz vor einer Darm-OP. Er hat sich rascher erholt als G., hat immer gut getrunken und später gegessen, ist auch untergewichtig, aber nicht so stark wie G. Er hatte im Februar auch RSV, musste aber nicht ins Krankenhaus. Dafür lag er im letzten Jahr zweimal drin, einmal wegen eines Risses im Schädel (sehr unglücklich gestürzt), einmal mit einer Angina. K. ist unglaublich infektanfällig. Seit der RSV-Infektion ist er praktisch durchgehend krank. Mehr als 5 Krippentage am Stück haben wir seitdem nicht mehr geschafft. Er fiebert schnell sehr hoch, hat rezidivierende Anginen, Mittelohrentzündungen und auch Bronchitis. Dazu hört er aufgrund von Paukenergüssen schlecht, braucht wahrscheinlich Paukenröhrchen.
Mir ist mein Glück bewusst, zwei so tolle Kinder zu haben. Und doch bin ich oft so am Ende, habe keine Kraft mehr. Ich habe oft das Gefühl, es nimmt irgendwie nie ein Ende. Und schäme mich dann, dass ich so undankbar bin.
Jetzt ist die Vorstellung ganz lang geworden, ich hoffe, das ist ok. Es tut jedenfalls gut, das mal loszuwerden. Ich würde mich über Austausch sehr freuen und sage erstmal hallo in die Runde.

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Susi2015
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Beitragvon Susi2015 » 11.09.2018, 22:53

Hallo Wendla,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Vieles was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor. Auch ich habe Frühchen Zwillinge allerdings aus der 24. SSW.
Ich schreibe die nächsten Tage noch ausführlichere, heute Abend bin ich dazu zu müde.
LG
Susi

Anke72
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Beitragvon Anke72 » 11.09.2018, 23:06

Hallo Wendla!

Ein liebes Willkommen hier im Forum. Ich habe auch Zwillinge. Ein Mädchen und einen Jungen, auch Frühchen, wenn auch nicht ganz so früh wie deine Jungs. Sie sind inzwischen 7 Jahre alt. Dazu gesellte sich noch eine 2 Jahre ältere Schwester, die genau wie die Zwillinge ständig krank war. Wir hatten bei unserem Kinderarzt schon fast VIP-Status, waren wir dort doch Dauergast. Arztbesuch, Krankenhausaufenthalte und Therapien haben unseren Alltag bestimmt. Dazu die ganzen Gedanken und Sorgen. Auch ich war in den ersten Jahren häufig mit meinen Kräften am Ende. Teilweise hängt diese Zeit mir auch immer noch nach. Aber es ist besser geworden. Die Mädchen haben sich gut entwickelt und auch unser Sohn macht tolle Fortschritte.
Mir hat der Austausch hier immer sehr gut getan.

LG Anke
Anke mit J. (4/11 ; ehm. Frühchen 33+0), motorisch entwicklungsverzögert, Redeflussstörung, V.a. Wachstumsstörung, hyperreagibles Bronchialsystem, Allergien

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 12.09.2018, 09:05

Hallo Wendla,

herzlich Willkommen bei REHAkids. Natürlich gehörst du mit deiner Geschichte und deinen beiden Jungs hierher!

Untergewicht und Infektanfälligkeit haben wir bei unserem Extremfrühchen (27.+3) auch, wenn auch nicht sooo deutlich wie ihr. Habt ihr mit eurem Kinderarzt mal über RSV-Prophylaxe (Synagis) gesprochen? Wir hatten es nur im ersten Winter - danach war es bei uns aber auch nicht mehr nötig. Wäre es nötig gewesen, hätte ich alles versucht, die auch später noch zu bekommen.

Ich gehe davon aus, dass ihr gut HNO-ärztlich versorgt seid - seid ihr auch an ein Sozialpädiatrisches Zentrum angebunden?

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Tamara85
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Beitragvon Tamara85 » 12.09.2018, 13:33

Hallo auch ich hab Zwillinge ein Pärchen sie kamen 29+4!Sohnemann hatte viele Komplikationen,war 8 wochen beatmet,Darmentzündung Grad 1,beids.Hirnblutungen Grad 2 und 3!Ductus Op und Shunt Op!Seine Schwester hatte gsd nichts!Sie sind heute 4 Jahre alt !Mein Sohn hat durch die Hirnvlutung eine Icp und kann noch nicht laufen ist aber trotzdem ein glückliches Kiga Kind!Meine 2 sind auch dauerkrank!lg

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Beitragvon JohannaG » 12.09.2018, 14:50

Hallo Wendla, ich hab auch ein Frühchen, und ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht. Ich hab nur ein Frühchen, dafür aber noch zwei ältere, auch sehr bedürftige Kinder. Es ist ein dauernder Eiertanz.
Mein Minizwerg ist jetzt eingeschult und riesig stolz. Aber, weil ihr das Frühchen immer noch nachhängt, in einer Schule für Körperbehinderte. Sie ist zwar nicht drastisch eingeschränkt, aber eine normale schule mit 25 Kindern, das würde sie - zumindest jetzt - nicht schaffen. Bin sehr froh, daß wir diese Alternative haben.
Ach ja, mein Zwergi ist auch fast jede Nacht bei mir.... hat extrem geklammert... aber heute früh ist sie ganz tough in den Schulbus gestiegen.

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Wendlas Zwillinge
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Beitragvon Wendlas Zwillinge » 12.09.2018, 21:36

Vielen Dank für euer liebes Willkommenheißen. Ist schon erschreckend, wieviele doch ähnliche Geschichten haben. Und ja, es tröstet mich auch.
Ja, wir sind HNO-ärztlich angebunden, ob die gut ist, weiß ich gar nicht, hab auch schon überlegt, noch eine 2. Meinung einzuholen. Mal sehen.
Im SPZ waren wir bisher noch nicht und ich bin diesbezüglich auch unsicher. Wir haben im ersten Jahr diese Frühchenuntersuchungen mitgemacht, das lief aber übers Krankenhaus. Dann haben wir wegen Krankenhausaufenthalten 2 Termine verpasst und haben uns dann nicht mehr gemeldet. Nun warten wir auf die Einladung zum Baileys Test, der wohl mit allen Frühchen gemacht wird. Bisher hat sich das SPZ aber noch nicht gemeldet.
Die RSV-Impfung hatten wir im 1. Winter auch. Im 2. Winter hat es die Kasse nicht mehr bezahlt und prompt haben sie es sich eingefangen. Es heißt ja immer, dass die Erstinfektion die schlimmste ist, insofern ist das jetzt durch, denke (und hoffe) ich.

Ich frage mich echt, wie ihr alle das schafft. Viele hier lesen sich so positiv und kraftvoll bei so schweren Schicksalen. Und klar, bisher haben wir es ja auch irgendwie geschafft. Aber ich habe z. B. panische Angst vorm Winter und den kommenden Infekten. Wir gehen ja auch beide arbeiten und ich weiß gar nicht, wie das funktionieren soll. Aber dazu vielleicht mehr in einem anderen Beitrag.
G. und K., Zwillingsjungs, geboren 2016 bei 28+1
G.: Z. n. Hirnblutung 1.-2. Grades, untergewichtig, motorisch entwicklungsverzögert, chronische obstruktive Bronchitis
K.: extrem infektanfällig, deswegen aktuell kein Kitabesuch möglich


Hier ist unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic132685.html

Anna-Nina
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Beitragvon Anna-Nina » 12.09.2018, 22:01

Hallo Wendla,
auch ich habe Zwillinge. Meine sind zwar keine Frühchen (36+4) und unser ersten Jahr lief auch einigermaßen rund. Aber auch wir hatten dauer Infekte und Aufgrund dessen wurde bei einer meiner beiden eine heftige Epilepsie übersehen. Es war einfach zuviel damals für uns alle. Ich selber war auch ständig wirklich schwer krank (Krebs (Gebährmutterhals), Bandscheibenvorvall, Divertikulitis mit perforierten Darm und noch paar Sachen mehr - lag immer wieder im Krankenhaus) dazu die ständig kranken Kinder. Es war wie verhext.
E. war/ist entwicklungsverzögert - aber nie richtig extrem. Sie hatte sehr starken Paukenerguss der operiert wurde. Da dachten wir das wärs. Dann wurde das mit dem Sprechen zwar besser, aber sie hatte plötzlich affektive Aussetzer und Konzentrationsprobleme. Alle dachten ADS und niedriger IQ.
Am Ende haben wir jetzt die Epilepsie endeckt - GOTT SEI DANK - Dank der Medis ist sie jetzt deutlich fitter und wir versuchen es jetzt mit der Regelschule.
Mittlerweile sind auch die ständigen Infekte weg. So ca. seit sie 6 sind...
Es waren die härtesten 7 Jahre meines Lebens - aber nun geht es steil Berg auf. Ich spüre wie ich jeden Tag mehr Endergie habe, weil E. einfach endlich nicht mehr so extrem anstrengend ist und wir einfach Gewissheit haben, was nicht stimmt und es auch Behandlungsmöglichkeiten gibt. Aber uns stehen noch viele Krankenhausaufenthalte bevor im November geht es zum epilepsiechirurgischen Monitoring...
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - Liebe Grüße Anna

PS: deine Angst vor dem Winter kann ich total verstehen. Wir waren jeden Winter Dauererkältet. Mein Mann hat sich sogar beim Husten eine Rippe gebrochen. (Kein Witz) Das ausgerechnet, als ich meine Bandscheiben OP im Hals hatte (Das Gute: so konnte er mit der Gebrochenen Rippe wenigstens bei den Kindern sein während ich im KH lag weil er auch krankgeschreiben war)

Wendlas Zwillinge
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Beitragvon Wendlas Zwillinge » 13.09.2018, 20:33

Das klingt fürchterlich, wie habt ihr das überstanden? 7 Jahre - wahnsinn! Ich hoffe, bei uns dauert es nicht so lange ...
G. und K., Zwillingsjungs, geboren 2016 bei 28+1

G.: Z. n. Hirnblutung 1.-2. Grades, untergewichtig, motorisch entwicklungsverzögert, chronische obstruktive Bronchitis

K.: extrem infektanfällig, deswegen aktuell kein Kitabesuch möglich





Hier ist unsere Vorstellung: https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic132685.html

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LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 13.09.2018, 21:20

Hallo Wendla,

herzlich Willkommen in diesem tollen Forum!

Liebe Grüße, Linda :D
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18


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