Petition gegen Bluttest für Down-Syndrom als Kassenleistung

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 12.09.2018, 17:58

Hallo Jule, dein Link ist aber nicht Uptodate.

Genau das ist ja der Punkt, dass nun der Gemeinsame Bundesausschuss gemeinsam mit der IQWIG nach Auswertung der Studienlage zu dem Schluss gekommen sind, dass dieser Test auschließlich auf T21 zuverlässig testet. Für T13 und T18 ist er nicht zuverlässig.

LG Sheila

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die_Jule
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Beitragvon die_Jule » 12.09.2018, 21:37

Sheila0505 hat geschrieben:Hallo Jule, dein Link ist aber nicht Uptodate.

Genau das ist ja der Punkt, dass nun der Gemeinsame Bundesausschuss gemeinsam mit der IQWIG nach Auswertung der Studienlage zu dem Schluss gekommen sind, dass dieser Test auschließlich auf T21 zuverlässig testet. Für T13 und T18 ist er nicht zuverlässig.

LG Sheila

Hallo Sheila,

danke für die Info!
Hast du dazu einen Link für mich?

LG
Jule
neugierige Jura-Studentin mit Interesse an Familienrecht, Betreuungsrecht, Verfahrenspflegschaften/-beistandsschaften
und mit großem Piraten (10/2011) und kleinem Osterei (3/2016).

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 12.09.2018, 22:35


Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 13.09.2018, 05:25

Hallo,
Sheila0505 hat geschrieben:Hallo Jule,

https://www.iqwig.de/de/presse/pressemi ... .9472.html


LG Sheila

ich lese daraus nicht, dass der Test bei Tr. 13 und 18 nicht zuverlässig ist.
Ich lese daraus, dass die Datenlage zu dünn ist, d.h. zu wenige Fälle, um daraus eine Statistik machen zu können (im Sinne von: zu dürfen, weil eine seriöse Statistik eben eine gewisse Menge an Testfällen mit sowohl positivem als auch negativem Ergebnis benötigt, vermutlich sind die positiven noch zu wenig).
Trisomie 21 kommt halt viel häufiger vor und liefert daher schneller genügend positive Testdaten für eine verlässliche Statistik.
Über die Qualität des Tests bei den anderen Trisomien sagt das aber erst mal nichts aus - nur, dass man das aus statistischer Sicht noch nicht sicher beurteilen kann (was durchaus nach genügend getesteten Fällen zu der gleichen Testsicherheit wie bei Tr. 21 führen kann).
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 13.09.2018, 07:41

Ja,ich hatte die Auswertung in dem Bericht auch "durchgelesen"/bzw. überflogen - aber es kommt aufs selbe raus => man kann sich auf das Ergebnis nicht verlassen => de facto: Es ist nicht zuverlässig.
Daher hatte ich es so formuliert. Ich hätte schreiben sollen "nicht robust abschätzbar".

Ich weiß aber nicht, wieso - also ob es an zu "wenig Fällen lag" - immerhin ist Trisomie 18 die zweithäufigste und Trisomie 13 die dritthäufigste Trisomie nach Trisomie 21.

Der ganze Bericht ist mir ehrlich gesagt zu lange und die Sprache zu spezifisch, als das ich hier die Kapazitäten hätte mich so reinzuhängen um die Studienergebnisse hier transparent wiederzugeben - ich bin halt kein Arzt.

LG Sheila

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 13.09.2018, 07:58

Der Sprung in der Häufigkeit von T21 zu T18 ist aber immens (nach kurzer Recherche wohl 1:700 verglichen mit 1:3000 bis 1:5000), noch dazu versterben viele Kinder schon im Mutterleib, die wurden da schon gar nicht mitgezählt.
Also muss man eine mindestens viermal, vielleicht auch siebenmal so große Datenbasis haben für gleichviele positive Tests wie bei T21.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 13.09.2018, 08:09

Hallo Ullaskids, ich sagte ja: ich weiß es nicht. Aber du kannst dir ja sehr gerne den ganzen Bericht durchlesen, da müsste es doch genau drinnen stehen. Auf der von mir verlinkten Seite ist der auswertende Bericht als PDF angehängt. Ich habe dafür keine Kapazitäten und abgesehen davon ehrlich gesagt auch wenig Lust mich mit dem Fachjargon auseinanderzusetzen und mir die Begifflichkeiten mühselig zu erarbeiten.

Egal aus welchem Grund, die Ergebnisse der Studienanalyse konnten insgesamt kein grünes Licht für die Testung auf T13 und T18 bzgl. des Pränatests geben. Mir reicht das aus um zu sagen: nur auf T21 ist der Test sicher anzuwenden bzw. nur auf T21 ist er zuverlässig anwendbar.
LG Sheila

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Beitragvon melly210 » 13.09.2018, 13:50

Ich sehe das wie Jule. Wenn der Test schon legal ist, dann soll er doch bitte genau wie die Fruchtwasseruntersuchung allen zur Verfügung stehen. Eine andere Diskussion wäre, solche Tests (dann aber auch per Fruchtwasseruntersuchung) überhaupt zu verbieten, solange es wie beim DS um Behinderungen geht die nicht tödlich sind und bei denen man trotzdem eine gute Lebensqualität hat. Da geht aber die öffentliche Meinung eindeutig in die andere Richtung.

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 13.09.2018, 14:11

Hallo,
Sheila0505 hat geschrieben: Ich habe dafür keine Kapazitäten und abgesehen davon ehrlich gesagt auch wenig Lust mich mit dem Fachjargon auseinanderzusetzen und mir die Begifflichkeiten mühselig zu erarbeiten.

vielleicht interpretiere ich es falsch, aber du klingst irgendwie persönlich angegriffen.
Ich wollte lediglich aufzeigen, dass die Aussage, dass die anderen beiden Trisomien nicht so zuverlässig getestet werden, sich nicht aus dem Text erschließt, sondern es möglicherweise andere (in der Natur der Statistik liegende) Gründe gibt, warum die Aussage darüber nicht (oder besser NOCH nicht) getroffen werden kann.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 13.09.2018, 14:47

Hallo Ullaskids, nö gar nicht - ich war gerade auf dem Sprung unseren Kleinen in die Kita zu bringen.
Vllt habe ich das mit "wenig Lust dazu haben" doof ausgedrückt, dann sorry dafür.

Ich hatte mich in der Vergangenheit einfach viel zu oft zu sehr reingehängt, wenn es um Diskussionen ging und irgendwann beschlossen für mich Grenzen zu ziehen und abzuwägen wieviel Zeit ich wirklich dazu bereit bin zu investieren.

Das hatte wirklich nichts mit persönlichem auf die Füße treten zu tun, gar nicht.

Zu den Statistiken: Für mich spielt das keine Rolle woran es hapert.
Es geht darum, dass es Kassenleistung werden soll, für einen Test, welcher ausschließlich auf T21 nachweislich und belegt zuverlässig testet.

Wenn die Statistik- und Studienlandschaft für einen Nachweis hinsichtlich anderer Trisomien noch zu mau ist, dann ist es vllt einfach noch zu früh um darüber zu diskutieren.
Der aktuelle Stand ist jedoch der, dass man es wissenschaftlich nicht als "zuverlässig" einstufen kann, auch wenn es nur an fehlenden Zahlen liegt.
Das ist für mich unerheblich. Die Studien reichten dann halt nicht aus um einen sicheren Nachweis zu erbringen.

Auf diesem Wege, alles Gute und Liebe

Sheila


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