Petition gegen Bluttest für Down-Syndrom als Kassenleistung

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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 11.09.2018, 18:19

Hallo Jonas,
sollte es irgendwann eine Petition geben, die verhindern will, dass per Frühdiagnostik erkannte behinderte Kinder kein Anrecht auf Hilfsmittel haben, wäre ich sofort dabei.

Aber das ist doch gar nicht das Thema (vielleicht wird es das irgendwann, vielleicht aber auch nicht, das hängt ja davon ab, wie sich unsere Gesellschaft entwickelt).
Diesen Test gibt es aber doch schon, und jeder, der ihn sich leisten kann UND kein behindertes Kind möchte, kann ihn bereits machen.

Wer dagegen kein behindertes Kind möchte, aber sich den Test nicht leisten kann, muss bisher auf invasive Diagnostik zurückgreifen, mit dem Risiko von 1-2% Fehlgeburten.

Ist dieses Ungleichgewicht gerecht?

Und was ist mit den 1-2% Kindern, die durch die invasive Diagnostik gar nicht erst eine Chance aufs Leben bekommen?

Diese Polemik, man würde sein behindertes Kind nicht lieben, wenn man hier dagegen ist, kann ich beim besten Willen nicht ernst nehmen.
Das ist auch kein guter Diskussionsstil.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

jonasb
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Beitragvon jonasb » 11.09.2018, 18:29

Hallo Ursula,

ach du, warten wir es ab, ich kann mir das bei den Krankenkassen gut vorstellen. Dass sie dann so reagieren werden. Denn sie stellen sich ja schon jetzt schon quer, wenn man ein Kind mit Behinderung hat und Hilfsmittel möchte. Da denke ich ist das Argument, dass man einen Test machen könnte um das zu verhindern, gar nicht so abwegig, wie du es empfindest.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 11.09.2018, 18:40

Die Überlegungen und Argumente dafür scheinen echt total unüberlegt zu sein!
Trifft für mich auf diese Behauptung zu:
An die, die das gut finden:
Was ist der Nächste Schritt, wenn dieser Test von den Kassen übernommen wird? „Sie haben ein Kind mit Down-Syndrom bekommen. Wir zahlen ihnen kein Pflegegeld und keine Hilfsmittel, sie hätten das durch den Test ja verhindern können.“
Ich bin für Möglichkeit zur bezahlten und legalen, möglichst sicheren und wenig belastenden Pränatal-Diagnostik!

Ich halte nichts von dieser überzogenen Art, Leuten Angst zu machen!

Gruß
Ursula
Ich sehe es exakt wie Ursula.

Der Test dient der Diagnostik und nicht der Selektion.

Obwohl ich ein Kind mit Down Syndrom behalten hätte, hätte ich diesen Test gemacht, um sicher sein zu können und mich darauf einzustellen. Invasive Diagnostik hingegen, hätte ich abgelehnt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

kati543
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Beitragvon kati543 » 11.09.2018, 18:48

Hallo Jonas,
wieso kommst du auf den Gedanken, dass noch mehr Kinder abgetrieben werden?
Mal ganz ehrlich...
Wenn mir der Gedanke auf ein behindertes Kind so zuwider ist, dann mache ich den Test. Genau das ist es, was derzeit passiert. Der Harmony Test ist schon seit einer Ewigkeit Standard in den Frauenarztpraxen. Das ist eine Blutabnahme bei der Mutter (keine Punktion, keine Biopsie). Dieser Test untersucht neben dem Down Syndrom auch noch auf alle möglichen anderen Gendefekte und falls die werdende Mama nicht warten kann, ist es möglich das Geschlecht des Kindes zu bestimmen.
Ich war immer gegen soetwas und würde das auch heute (nach meinen Erfahrungen) nicht machen lassen, dass heißt aber nicht, dass es bei anderen Frauen nicht sinnvoll ist. Hier muss es ja nicht immer gleich um Abtreibung gehen. Was wenn dieses Kind nun wirklich ein Gendefekt hat und deswegen in einem speziellen Krankenhaus zur Welt gebracht werden muss - wahrscheinlich auch noch per Kaiserschnitt? Nicht immer sieht man eine Behinderung auf dem Ultraschall. Die Pränataldiagnostik kann ein behindertes Kind auch das Leben retten.
Im übrigen ist das, was du hier unserer zukünftigen Krankenkasse unterstellst mal ganz klar gegen das Grundgesetz. Damit wäre ich echt vorsichtig. Eine Änderung des Grundgesetzes würde ich hingegen sehr skeptisch sehen.
Du verbreitest hier wirklich vollkommen grundlos Panik.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

kati543
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Beitragvon kati543 » 11.09.2018, 18:54

@Jonas,
ich rate dir die entsprechenden Paragraphen bezüglich Abtreibung in Deutschland mal durchzulesen. Es gibt nur EINE Person, die da irgendeine Meinung abzugeben hat. Die Krankenkasse ist es nicht. Was du der Krankenkasse hier vorwirfst ist wirklich heftig. Eine Erpressung ist ganz klar eine Straftat.
LG
Katrin
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Senem
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Beitragvon Senem » 11.09.2018, 19:10

Denn sie stellen sich ja schon jetzt schon quer, wenn man ein Kind mit Behinderung hat und Hilfsmittel möchte.
Hallo Jonas,

nicht nur bei Kindern.... Wenn die Krankenkassen schon für notwendige Hilfsmittel nichts bezahlen, warum sollten die das bei dieser Art von Untersuchung?!

Und warum die Krankenkassen, an den falschen Ecken sparen, dazu habe ich meine eigene Meinung :roll:
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

kati543
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Beitragvon kati543 » 11.09.2018, 19:39

Hallo,
Falsch Senem. Die Krankenkasse zahlt schon die ganze Zeit diese Art von Untersuchung. Dummerweise zahlt sie nur die riskante, (deutlich) teurere Variante, bei der eben leider auch mal gesunde (oder auch behinderte) Ungeborene einfach so sterben. Das ist eben ein Risiko der Fruchtwasseruntersuchung. Noch dazu kommt die Zeit in der die werdenden Eltern im Ungewissen gewartet haben.
Es geht hier nicht um irgendwelche Hilfsmittel. Es geht rein um eine Diagnostik, die schon lange eine Krankenkassenleistung ist. Eine Diagnostik (Fruchtwasseruntersuchung) soll durch eine andere Diagnostik (Praena/Harmony/...) ausgetauscht werden.
Viel riskanter sehe ich eine ganz andere Entwicklung. Die Schwangeren verlassen sich tatsächlich auf diesen Test. Sie sind sich ganz sicher, wenn der Test Ihnen ein gesundes Baby verspricht, dann ist es vollkommen gesund. Sie vergessen, dass der Test nur einige Trisomien testet. Die unendlich vielen anderen Behinderungen sind damit ja nicht ausgeschlossen...wie wir alle hier sehr wohl wissen.
LG
Katrin
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Beitragvon anke505 » 11.09.2018, 20:52

Hallo,

ich hätte auch ein Kind mit Down - Syndrom behalten.

Es gibt aber viele Eltern , die wissen von vornherein , dass sie diese Kraft nicht aufbringen , ein behindertes Kind großzuziehen.

Warum dürfen diese Eltern nicht selbst entscheiden?

Und es kostet viel Kraft, das ist unumstritten.

LG Anke

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Beitragvon Valentin2014 » 11.09.2018, 21:02

Hallo ihr Lieben,

Die Petition als Solche wird von uns nicht unterschrieben.

Weil es eine 'Selektion' ist
Würde man mit dieser Blutuntersuchung auch andere Erkrankungen, Syndrome, etc....
Auch untersuchen.....Dann ist es eine andere Sache.

Schon traurig das eine 'Ethikkommission' darüber beraten soll!

Diese Blutuntersuchung ist auch nicht zu 100 % sicher, man rät dann noch zusätzlich zu einer Fruchtwasser Untersuchung, die Wartezeit auf das Ergebnis.....etc..... Und was ist wenn das Ungeborene kein T 21 hat aber dafür eine andere Erkrankungen?

Dieser Test oder die Überschrift. .....Blättert gegen Down-Syndrom'....hört sich für mich so an als ob das Schlimmste unter allen Syndrome und Erkrankungen ist.

Vielmehr sollte mehr Aufklärung , Beratungen, Hilfestellungen geben......Da wäre das Geld sicher besser investiert.

Die Petition wurde von ' glücklichen DS-Eltern gestartet......Oft lese ich Ich das sie erst geschockt waren, bei der Diagnose Down-Syndrom.....

Letztendlich wird hier über Leben oder Tod entschieden.....

Lg Valentins Eltern

Vimara
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Abtreibung weil behindert?

Beitragvon Vimara » 11.09.2018, 21:26

Also ich habe unterschrieben.

Wer will schon ein behindertes Kind? Keiner von uns, die ein behindertes Kind versorgen, großziehen, pflegen und auch lieben 😘
hat sicher lieber eine weniger große Aufgabe meistern wollen.

Wer entscheidet was lebenswert ist?

Liebe Grüße an Euch und ein sachlicher Austausch ist freilich wünschenswert und wichtig - wir haben alle mit den mehr oder weniger gleichen Hürden täglich zu kämpfen - doch bei diesem Thema eher schwierig. Dennoch bitte ich Euch um ein wertschätzendes und respektvolles Miteinander.

Anke


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