Jeanette mit Benjamin (Frühchen, Hydrocephallus, u.a.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jeanette.W
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Jeanette mit Benjamin (Frühchen, Hydrocephallus, u.a.)

Beitragvon Jeanette.W » 07.09.2018, 13:19

Hallo , Ihr Lieben , eigentlich bin ich ja nicht neu , hab aber alle Zugangsdaten vergessen und mich deshalb nach langer Zeit neu angemeldet . Also , wir haben 3 gesunde Kinder und einen Pflegesohn großgezogen und als alle aus dem Gröbsten raus waren , kündigte sich unser Jüngster ( Benjamin , 3.1.2010 )an . Wir entschlossen uns natürlich fürs Kind , egal , was das alles heißen könnte . Die Schwangerschaft war mies , ich hatte unstillbares Erbrechen durchweg , aber Feindiagnostik war ok , nix Auffälliges . Erst im letzten Drittel sah mein FA , dass der Kopf zu groß war und so gings dann ab in die Uniklinik zur Bestätigung des Wasserkopfes ( Kurzform der langen Geschichte ) Man machte uns wenig Hoffnung auf ein gesundes Kind , ich machte aber Druck und bekam ein MRT , was zeigte , dass doch nicht alles futsch war und so konnte ich bleiben , nächster Tag war Kaiserschnitt angesagt in der 32. Woche . Frühchen , Kaiserschnitt , Hydrozephalus , nach 5 Tagen Shunt-Op , im Laufe der Zeit stellte sich dann noch ICP mit spastischer Hemiparese und Epilepsie ein und am Ende hat er noch ne Mißbildung des Steisses und ein Lipom am Rückenmark unten mit ungewissen Ausgang . Oh Mann , das liest sich ja echt schlimm . Und dabei ist es doch so normal für uns , dass wir jahrelang nix in Hinsicht SBA unternahmen . Für uns war und ist es halt so normal , man wächst mit oder an seinen Aufgaben . Benni durfte in normalen KITA gehen , aber als Integrativkind .besuchte Frühförderung , Physio , Ergo usw . Bewußt wurde uns erst , dass er einen Behindertenstatus bekommen muss , als es um Einschulung ging .....Steine hier und da im Weg , Auflagen von Tests in Körperbehindertenschule , mehrere Konsile usw . Will mal abkürzen , am Ende nach unendlich wahnsinnigem Schreibaufwand und Arzbesuchen und Besuch des MDK haben wir nun den SBA mit GBH und die 3 , was ungewohnt , aber in manchen Dingen sehr hilfreich ist . Nur , kennen wir uns damit noch nicht ganz so gut aus . Es ist ja auch erst mal bis 2020 befristet und dann wird neu geprüft . Ja und Benjamin geht nun schon in die 2. Klasse einer normalen GS mit Schulbegleiterin und wird mit Taxi geholt und gebracht . Seine Epilepsie war erst besser , wir durften Medis langsam runterfahren , aber dann kam der Schock im Sommer wieder einen Anfall , Medis wieder hochgesetzt , naja . Von mir hab ich jetzt weniger erzählt , ich bin selbständig als Musikschul-Lehrerin und mein Mann ist Sachbearbeiter im Familienbetrieb . Zum Glück , da klappt es mit der Betreuung , es ist also immer Jemand für unser Kind da ! Wir geben unser Bestes , aber manchmal ist es schon ein harter Kampf . ZB wenn wir mal wieder unverhofft wegen Hirndruck in die Klinik müssen .....aber toi toi toi , es läuft . Nur Benni läuft leider zur Zeit nicht so gut ....deshalb bin ich nun am Rumgucken , was es da für Hilfsmittel gibt und wo ich die beantragen muss , aber das ist wieder ne andere Sache , die in einen anderen Threat gehört . ich grüße Alle mal ganz lieb und wünsche Euch immer viel Kraft und Optimismus . LG Jeanette

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Leela
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Beitragvon Leela » 07.09.2018, 23:19

hallo und herzlich Willkommen!
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 13.09.2018, 13:21

Hallo Jeanette und Welcome back!

Hoffentlich findest Du die passenden Infos und kommst wieder in einen guten Austausch!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 13.09.2018, 14:04

Herzlich willkommen zurück,

wo sitzt das Lipom genau? Ich hatte ein Neurinom im Spinalkanal und könnte mir vorstellen, dass das Lipom auch für die Laufprobleme verantwortlich sein könnte.

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Ichthyosis vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

Jeanette.W
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Beitragvon Jeanette.W » 14.09.2018, 12:57

Danke für die lieben Willkommensgrüße . Das Lipom sitzt ziemlich weit unten , aber bei dem Urinflowtest war alles in Ordnung und mehr als beobachten machen sie gerade nicht . Ja , es kann sein , dass das auch ne Rolle spielt , aber das Gehirn war ja durch das Wasser schon 3 mm an Schädelwand gedrückt , da denken die Ärzte , das das ausschlaggebender ist . Ich hab jetzt erst mal einen brief an unsere Kinderärztin geschrieben , evtl kann sie ja weiterhelfen . Und ich hab erst mal nen gebrauchten easys gekauft ....
Jeanette mit Benjamin , 3.1.2010 , Frühchen , vorgeburtlicher Hydrocephalus , Shunt versorgt , Epilepsie , ICP mit spastischer Hemiparese und Spitzfußlauf , Steißmißbildung und Lipom am unteren Rückenmark


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