Am Tag vorm Anfall ist Kind extrem anstrengend - Aura?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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mikkajan
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Beitragvon mikkajan » 08.09.2018, 08:01

Hallo,

Ich finde es grade sehr spannend und interessant hier zu lesen. :D

Jan-Bennet hat die Diagnose Epilepsie ja noch nicht, aber das was ihr hier beschreibt, haben wir alle 8 Wochen.

Jan-Bennet ist dann total provokant, frech und nie still 🤫, einfach unglaublich anstrengend. Das ganze dauert ca. 5 - 7 Tage. Dann kommt irgendetwas, was noch keiner wirklich einordnen kann. Ein Arm wird schwer, Kopfschmerzen, starke Bauchschmerzen mit Bewusstseinverlust und Übelkeit 🤢 oder einfach nur dahin starren, irgendetwas halt, danach ist das Kind wieder völlig normal, wie immer halt. Ich selber beschreibe es , als hätte er sich entladen🤔 . Mir kommt es zumindest so vor. Seine EEGˋs waren, bis auf das erste, komplett unauffällig.
In dieser Phase, vergisst er auch sehr viel, kann sich schlecht orientieren und wirkt völlig Planlos.

Da sich im Rahmen der Mikroduplikation 15....., die Muskeln auch verschlechtert haben, ist das UKE natürlich darüber informiert, und haben diese Zustände mit im Blick. :wink: Jan-Bennet hat noch nie generalisiert gekrampft.

Liebe Grüße
Meike
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
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Beitragvon Alexandra2014 » 08.09.2018, 08:14

Hallo Meike,

ein Schlafantzugs EEG wurde auch gemacht? Oder mal ein Langzeit-EEG?
Unsere Wach-EEG waren immer in Ordnung, auch noch nachdem der erste generalisierte Anfall aufgetreten war.
Es gibt viele Epileptiker, die nicht einen generalisierten Anfall hatten.
Bei uns sind sie auch nur ganz vereinzelt aufgetreten, seit zwei Jahren gar nicht mehr...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Angela77 » 08.09.2018, 08:19

Hallo Meike,

Sohnemann krampfte (nur einmal generalisiert, als die Epi unbekannt war und er ein Medi bekam, das fokale Anfälle generalisieren lässt) unter Höchstdosi Ospolot genau nach 9 Wochen plus/minus 1 Tag.

Die Neuropädiaterin war angesichts des Timings sehr erstaunt, da es sechsmal hintereinander in diesem Rhythmus geschah, bis Bethel Frisium als Dauermedi ansetzte. Danach war Ruhe :)

Zweimal war am Vortag Schule, Bene extrem provokant und die Schul-KS sagte zu den Lehrern:" Ich weiß nicht warum, aber ich habe das Gefühl der krampft heute Nach noch."

(Die Lehrer waren so sauer über das Verhalten - er hörte nicht auf Anweisungen und lachte sie stundenlang aus -, dass sie ihn vor dem ersten Vorfall abholen ließen. Für sie sah das eindeutig nach bewusster Provokation aus).

Mir hatte die KS das vorab nicht gesagt. Sie wusste ja, er liegt IMMER am Monitor und sie wollte "die Pferde nicht scheu machen". Sie bat nur ab Krankmeldung dann sofort um Rückruf ...

Micro-Array ist bei uns total OK. Die Neuropädiaterin meinte aber, man würde bei Autismus und Epi in Benes Ausprägung eigentlich sehr oft einen kleinen genetischen Defekt finden.

Gelegentlich will sie noch ein große Genetikrunde machen, das sie noch nie ein völlig nonverbales Kind gesehen habe, das rasend schnell mit einer sehr guten Rechtschreibung tippt (nicht immer kommunikativ :roll: ) - und er ein sehr gutes Verständnis von sozialen Situationen inklusive nonverbaler Kommunikation und Ironie/Sarkasmus hat.

Ich glaube ja nicht, dass da großartig was raus kommt :wink:
Falls doch, wäre es aber für unsere Tochter später vielleicht mal sinnvoll zu wissen.
Und Bene lässt sich so relaxt Blut abnehmen, dass die Schwester letztens meinte: Der wird bestimmt mal Blutspender, wenn er groß ist .....

Äh ja, die Empfänger werden sich freuen ... Benzos gratis dabei :lol:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Beitragvon mikkajan » 08.09.2018, 08:39

Hallo,

Also ein Langzeit-EEG wurde im UKE über Nacht gemacht, ca. 17 Std. , unauffällig. Ein Schlafentzugs-EEG wurde noch nie gemacht.

Da diese Zustände bei Jan-Bennet ja wirklich nur alle 8 Wochen sind, und weder der Neuropädiater noch die Humangenetik von der Mikroduplikation 15q13.2q13.3 :D :roll: einen Plan haben, wissen sie noch gar nicht was und womit dieses Etwas eingestellt werden soll.

Da sich ja bei beiden Jungs die Muskeln verschlechtert haben, läuft bei Mikka-Erik grade die ganz große Genetik, diese Exom Diagnostik. Nun werden alle 23.000 Erbgüter :shock: durchleuchtet. Wenn bei Mikka-Erik irgendetwas rauskommt , wird auch bei Jan-Bennet weiter geguckt, er kann ja mehr haben als 15q.......🙈😂

Ist schon spannend aber auch sehr rätselhaft alles :wink:

Liebe Grüße
Meike
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Beitragvon Alexandra2014 » 08.09.2018, 10:18

Hallo Meike,

das, was du beschreibst, klingt nach einfach fokal bis komplex fokal und genau darauf würde das auch medikamentös eingestellt.

Unser Kind hatte alle 4-6 Wochen stundelang Erbrechen. Wir waren bei x Ärzten. Es hieß immer nur, es sei ein Magen-Darm in Anmarsch, total normal im Kindergartenalter - jaja.
Kind bekam aber nie Fieber oder Durchfall und nach ca. 8 Stunden hörte das Erbrechen auf und Kind war wieder komplett normal, aß normal.

Ich kam dann irgendwann mal drauf, dass das epil. Anfälle sein könnten. Aber selbst bei Konfrontation der Ärzte mit dieser Fragestellung, kam nichts dabei rum.
Selbst nachdem das Kind dann mehrfach gekrampft hatte und auf Medis eingestellt war, ging man nicht davon aus, dass das Erbrechen damit zu tun haben könnte.

Nach langen vier Jahren seit der Diagnose, wurde kurz nach einem Anfall mal ein EEG geschrieben, da wir in die Klinik gefahren waren. Und plötzlich passte das EEG dann doch zu meiner Vermutung.
Kind hatte bei jedem banalen Atemwegsinfekt dieses Erbrechen und musste es aushalten, weil wir nicht wussten, dass es tatsächlich zusätzlich zum Infekt ein Anfall ist.
Jetzt können wir ihr wenigstens helfen. Einmal Notfallmedi und das Erbrechen ist vorbei.

Deswegen behandelt man bei Epilepsie eigentlich immer die klinischen Symptome und schließt durch diese auf die Epilepsieform. Das EEG kann einen Anhaltspunkt liefern, muss aber nicht.
Bei uns hat man sich daran nicht gehalten. Man hat im EEG nur frontozentral einen Fokus gesehen und es hieß „Frontallappenepilepsie“.
Seit dem letzten EEG wissen wir, dass der Fokus occipital ist und sich nach frontal ausbreiten kann.

Wir hätten uns viel Kummer erspart, wenn wir das früher gewusst hätten...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon mikkajan » 08.09.2018, 11:01

Hallo Alex,

Die Mikroduplikation von Jan-Bennet gibt es nur 50 mal weltweit, kein Mensch weiß irgendetwas darüber, alles ein großes Rätsel. Auf Facebook gibt es eine sehr gut organisierte Gruppe, dort werden diese Auffälligkeiten ebenfalls beschrieben, die meisten kommen allerdings aus den USA 🇺🇸. Wir hoffen, dass wir darüber mehr Informationen bekommen, und es somit endlich weitergeht.

Für mich sind es ja auch Krampfanfälle. Er ist bis jetzt komplett ohne Medikamente wieder rausgekommen, ich habe Tavor hier :wink: . Das ganze hat so viele Facetten, dass es einfach nicht zugeordnet werden kann. Deswegen fand ich diesen Thread hier ja so interessant :D

Liebe Grüße
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Beitragvon Alexandra2014 » 08.09.2018, 18:03

Hallo Meike,

ja, diese Ungewissheit ist das Schilmmste! Ich kann da auch nicht gut mit umgehen... :?

Solange ihr ein Notfallmedikament habt, seid ihr ja was das angeht schon mal auf der sicheren Seite. Damit kann man viel beruhigter abwarten.
Gibt nichts blöderes, als ein nicht aufhören wollender Anfall und man kann nichts tun, als auf den Notarzt zu warten (der hier rund 20 Minuten benötigt :roll: ).

Gruß
Alex
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Beitragvon GretchenM » 08.09.2018, 22:59

Hallo,

Ich kann von mir selbst berichten, das ich vor Anfällen oft furchtbar aufgewühlt, war, von todtraurig über aggressiv bis zu total überdreht war alles dabei - völlge seelische Unausgeglichenheit. Das war echt nervig und wenn es zu krass wurde habe ich zusätzlich zu meinem normalen Carbamacepin noch Frisium genommen, einfach weil es nicht zu ertragen war (weder für mich noch meine Umgebung)

Meine Mutter hat mir diese sonst eher untypische Unausgeglichenheit oft angemerkt bevor ich sie selbst realisiert habe.

Insofern: für mich ist glasklar, dass ich vor der eigentlichen Aura schon Stunden vorher gewarnt wurde. Und wie andere beschrieben haben: wenn ich einen Grandmal hatte oder „endlich“ ein starker Kopfschmerz anstelle der Unausgeglichenheit trat, war ich hinterher fast erleichtert, weil dieser emotionale Zustand echt schlimm war. Da habe ich dann das Frisium echt lieben gelernt: endlich innere Ruhe!

LG

GretchenM

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Beitragvon Hilde14 » 09.09.2018, 08:00

Hallo,
auch bei uns ist die Tochter ein, zwei Tage vorm Anfall extrem unruhig, aufgedreht, kreischt wie ein Papagei ;-), aber auch gut drauf, nur eben überdreht, manchmal macht sie auch mal eine Nacht durch. Dann -wie beschrieben- das reinigende Gewitter beim GM einmal die Woche und die Spannung weicht dem Normalen. So blöd die Umstände sind, so faszinierend ist dieses Muster.
lg Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
Sohn, 20 Monate, w.v.

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Beitragvon mikkajan » 09.09.2018, 08:02

Guten Morgen Alex 😃,

Oha, 20 min. ist aber lange :shock: , da haben wir es hier einfacher. Wir wohnen direkt neben der Uni, 5 min. zu Fuß und wir stehen in der Notaufnahme. Der Rettungsdienst benötigt 2 min. Unsere KJP hat auch einen neurologischen Hintergrund, und ist ebenfalls innerhalb weniger Minuten zu Fuß zu erreichen, und würde bei Problemen sofort einspringen. Ich arbeite selber im Rettungsdienst, und gehe, meistens :wink: , entspannt mit der Situation um. Aber schön ist natürlich anders :?

Guten Morgen GretchenM ☀️,

Danke, dass du uns von deinen Erfahrungen erzählt hast. Ich finde solche Erfahrungen immer sehr wertvoll 😃

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