Wer ist noch müde?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Sia
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Beitragvon Sia » 31.08.2018, 16:25

@Andrea - die Tena Flex ist keine Windel und auch nicht für Kinder. Die kann man vorne "kletten" und so jederzeit öffnen/schliessen. Ich dachte, da sie für die Inkontinenz von Erwachsenen ist, wäre es möglich, dass das Fassungsvolumen grösser ist als das einer Pant.
Ich kenne "Kinderhospiz Schweiz". Die suchen seit ca. 5 Jahren ein geeignetes Haus, um ein Kinderhospiz zu eröffnen. Stehe da schon lange auf der Liste und bekomme jeden Newsletter. Offiziell sind die noch nicht tätig … bzw. haben noch gar keine Räumlichkeiten. Sie bieten jährlich eine Entlastungs-Ferienwoche für Familien an. Da sie aber eigentlich noch gar kein Hospiz sind, ist das sehr reduziert und die Kinder/Familien, die mitfahren dürfen, werden ausgesucht.
Ich habe vor den Sommerferien alle Heime/Entlastungsmöglichkeiten nochmals angefragt. Habe jede Absage dokumentiert. Es gibt in der Schweiz nur 3 Einrichten, die meinen Sohn betreuen könnten/würden. Und die sind alle ausgebucht. Wir stehen auf der Warteliste.
Ich bin soweit gegangen, dass ich die Dokumentation allen Beratungsstellen, sozialen Dienste, Spitex, unserer Krankenkasse etc. gesandt habe, die es hier gibt. NIEMAND war sich dessen bewusst, wie wenig Möglichkeiten es für ein schwer mehrfachbehindertes Kind wie meinen Sohn gibt!
Ich habe mir sogar überlegt, die Dokumentation der Zeitung zu senden! Mal schauen …
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 31.08.2018, 16:42

@Andrea - die Tena Flex ist keine Windel und auch nicht für Kinder. Die kann man vorne "kletten" und so jederzeit öffnen/schliessen. Ich dachte, da sie für die Inkontinenz von Erwachsenen ist, wäre es möglich, dass das Fassungsvolumen grösser ist als das einer Pant.
Und das liegt der Hase im Pfeffer. Wenn ich Ben eine Tena Flex ummache, dann macht er sich die ab. Das hatte ich mit seinen letzten Kinderwindeln mit
Flexverschluss auch. Deswegen trägt auch neben dem Toilettengang eine
Windelpants. Windelpants können lt. Hersteller auch eine Menge aufsaugen.
Wird ja teilweise mit 1700 ml angegeben. Was ich aber nicht glaube.
Deswegen brauche ich auch die Einlagen. Mit den Pants fahre ich besser als mit
Tena Flex. Ben kann die Pants rauf und runterziehen, wenn er nachts zur Toilette muss. Aber trotzdem danke für den Tipp.

Sia, ich hoffe, dass ihr ganz schnell einen Platz im Hospiz bekommst. Aber auch Hut ab, so wie ihr mit der ganzen Situation umgeht. Das kann auch nicht jeder.

LG Andrea und viel Kraft
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
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"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

MonikaE
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Beitragvon MonikaE » 31.08.2018, 18:44

Hallo Andrea,

mit "Endlosschleife" meine ich den Kreislauf, in dem ich stecke, wenn ich Magenprobleme habe: Ich warte von morgens bis abends auf Anzeichen das es "vorbei".Meine Gedanken kreisen nur um das Problem und lassen sich nicht ausschalten (beim Arzt alles o.k.).
Um dennoch auf andere Gedanken zu kommen fange ich an zu backen,gleichzeitig zu kochen oder ......
Das wird mir dann mittendrin zu viel, worüber ich mich dann so ärgere usw.usw.
Ich kenne das, habe aber bei jeden Schub "Magen", das Gefühl es dauert länger als sonst und schon bin ich wieder in der Endlosschleife.
Auch wir haben keinen Urlaub als Paar, wohl erst seit 4,5 Jahren.

Danke fürs Nachfragen

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 31.08.2018, 19:38

Auch wir haben keinen Urlaub als Paar, wohl erst seit 4,5 Jahren.
Hallo Monika,

das wäre bei uns der erste längere Paarurlaub. Die letzten 2 Jahre waren es 3 oder 4 Tage maximal. Und das hat nicht gelangt bei weitem. Und davor gab
es 19 Jahre kein Paarurlaub. Wenn ich mal die Kindheit von Jan mit einberechne.


LG Andrea
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JennyK
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Beitragvon JennyK » 02.09.2018, 08:00

Ich mag euch etwas Mut machen...
es wird besser!
Ich war über Ostern zur Mutter-Kind-Kur und habe seitdem ein paar Dinge im Alltag verändert. Ich nehme mich wichtig und sorge dafür, dass es mir gut geht. Seitdem gehe ich z.B. mehrmals pro Woche walken und lege bewusst Pausen ein. Das Bedarf zu Anfang etwas Anstrengung, aber es ist letztlich echt machbar. Mir hat die Pause vom Hamsterrad geholfen, diese Möglichkeiten zu sehen und dann war die Umsetzung easy.

Und auch mit meinem Großen wird es besser, die Ferien waren für unsere Verhältnisse sehr entspannt, ich glaube, das liegt auch daran, dass es mir gut geht.... Wenn es die Möglichkeit für euch gibt, macht eine Mutter-Kind-Kur oder eine Mütterkur!

Alles Gute euch allen, die ihr euch aufreibt und kämpft! Mir ging es genauso und erst nach massiven körperlichen Symptomen habe ich gehandelt. Das waren sehr schwere Zeiten, die ich so nie wieder erleben möchte. Daher mag ich euch Mut machen, für euch zu sorgen und auf euch zu achten! Das kostet anfangs viel Kraft, aber es lohnt sich!
Sohn 1 (06), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (13), Asperger Autismus, leicht ausgeprägt

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 02.09.2018, 10:26

Hallo Jenny,
das klingt gut :)
Ich trete meine erste Mu-Ki Kur bewusst nur mit der gesunden Schwester (8) jetzt Ende Oktober an und hoffe mir etwas auch in den Alltag retten zu können :wink: Danke fürs Mutmachen :)

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 02.09.2018, 10:53

Hallo Jenny,

das ist ja toll. Ich hatte 2016 eine sehr schwere Zeit, war kurz vorm Burnout.
Teilweise mit einer famliären Krise, die ich aber nicht selber verschuldet habe.
Ich fasse es mal kurz, ohne genau darauf einzugehen. Man wollte mich dazu nötigen, dass ich mich weniger um meinen behinderten Sohn kümmere und
auch weniger an mich zu denken habe. Mich wollte man noch mehr einspannen für etwas was ich zeitlich nicht konnte. Sollte noch zusätzlich einen kompletten Nachmittag praktisch freinehmen, um mich um einen sehr nahen Familienangehörigen zu kümmern, wo ich so und so schon 1x die Woche am frühen Abend bin. Das habe ich aber nicht gemacht. Meine Familienangehörige, die das sagte, wußte auch das ich bis nachmittags arbeite und auch Therapien anstanden für Ben. Interessierte sie herzlich wenig. Wie ich das auf die Reihe bekomme mit den Therapiebesuchen und meiner Arbeit, dass war mein Problem. Seitdem haben wir auch keinen Kontakt mehr, weil sie mich praktisch ausgeschlossen hatte, also kaltgestellt. So etwas brauche ich auch nicht. War damals ein zusätzlicher Stressfaktor, weil ich mich damals so um Entlastung bemüht hatte. Damit ich mal mehr Zeit habe. Was man versuchte zu boykottieren. So empfand ich das damals.


Heute geht es mir eigentlich auch besser, nutze auch soweit es möglich und machbar (wenn nicht mal wieder Betreuung aufgrund des Pflegenotstandes ausfällt). Übrigens habe ich vor ein paar Tagen einen Anruf bekommen von einer Frau (Familienentlastenden Dienst), ob ich für meinen Sohn an einer Samstagsbetreuung eventuell fürs nächste Jahr interessiert bin. Das wäre eine
zwar eine Gruppe unterschiedlichen Alters, aber es sind schon Jugendliche. Die wäre ab 14 bis 17 Jahre. Finanzierung nicht über die Pflegeversicherung, sondern Gelder fließen über die Stadt. Im Moment ist Ben in einer Lebenshilfegruppe ab 6 Jahre und ist dort mit der Älteste. Darf bis max. 16 Jahre bleiben, dann ist Schluss.Und eine Tochter von einer bekannten hat mir auch angeboten, Ben stundenweise abzunehmen. Sie selber hat ein ADHS-Kind und kommt auch mit Ben zurecht.

Aber es gibt wieder mal Phasen, wie jetzt, wo man echt müde ist. Weil Kind anstrengend ist, "täglich Grüß das Murmeltier"-Phase (weil die Woche doch immer recht anstrengend ist, manchmal viel mit Leuten zu tun habe), der
wöchendliche Besuch bei meiner Mutter im Pflegeheim (die weiß auch nicht immer was zu erzählen, gibt nichts Neues oder dann die Frage von ihr, warum gibt es bei uns nichts Neues, na da denke na toll, wie auch, wenn man so eingespannt ist). Und man echt urlaubsreif ist. Leider habe ich auch nicht zeit für ein zeitaufwändigeres Hobby (ich gehe mit einer Freundin 1x die Woche zum Sport). Aber gut seit wir Kinder haben, ist vieles über Jahre wegefallen ebendurch fehlende oder wenig Betreuung (die haben wir eher für einen Kinobesuch genutzt oder dem ältesten Kind mal gerecht werden mit nur Mamitag).


Eigentlich kann ich eher über eine Eltern-Kind-Kur nachdenken. Es gibt Zeiten da ist Ben nur zur Zweit händelbar. Und mein Mann ist auch fix und alle.


LG Andrea
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Beitragvon JennyK » 02.09.2018, 11:12

Paarzeit ist unsere nächste große Aufgabe... Leider nehmen meine Schwiegereltern unseren Kleinen nicht über Nacht... Die Babysitterin kommt, wenn ich abends Termine habe (einmal wöchentlich Rückengymnastik, zusätzlich bei Bedarf an Elternabenden etc) da mein Mann immer erst gegen 21:15 Uhr nach Hause kommt. Und da ich früh aufstehen muss (5:30 Uhr) ist es dann schwierig, als Paar auszugehen... aber wir werden das einführen, es ist wichtig, auch nach über 20 Jahren in Beziehung mal wieder nur zu zweit zu sein...
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Beitragvon monerl » 03.09.2018, 07:47

Hallo,

auch ich zähl mich zu denen, die immer müde sind. Nach 27 Jahren merkt man mir das schon sehr an. Auch wenn unsere Tochter seit 9 Jahren im Wohnheim ist, man hat trotzdem seine Sorgen. Ich habe sie Wochenende, Fereienzeiten und Krankheitsbedingt oft zu hause. Dazu kommen viele Krankenhausaufenthalte, Operationen, Sorgen mit der Wohngruppe, Auseinandersetzungen mit den Betreuern, Kämpfe mir der Krankenkasse und und und und........das zermürbt mit den Jahren. Jetzt steht morgen die Augenop an, danach ist sie 2 Wochen zuhause und ich sitze da, und überlege wie viel Kraft habe ich noch um das zu schaffen. Mir ist schon ganz Bang und ich schlafe dazu noch ganz schlecht, weil in meinem Kopf sich schon wieder die Gedanken nur darum drehen. Auch die Narkose macht mir Sorgen. Es ist eine Endlosschleife. Ich habe in den Jahren, in denen C. im Wohnheim ist auch bitter festsellen müssen, das man sich um viele Dinge selber kümmern muss, sonst ist das Kind verloren. Damit meine ich Veränderungen am Kind, Schmerzen, die nicht wahrgenommen werden, Arztbesuche, die man selber machen muss, Krankheitsbedingt das Kind nach hause nehmen, weil die Versogung nicht so ist wie zu hause. Ich hoffe, im nächsten Jahr auch eine Kur für mich machen zu können. In der Hoffnung, das alles gut läuft auf der Wohngruppe.

LG Monika
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)

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Lea3103
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Beitragvon Lea3103 » 03.09.2018, 13:06

Hallo

auch ich bin momentan so müde..

Müde vom täglichen Kampf mit 2 ADHS Kindern und einem ADHS/ Depressionen - Mann.

Müde vom täglichen Kampf mit irgendwelchen Stellen die Kosten etc nicht übernehmen möchten... (aktuell Schulbeförderung, Legasthenietherapie etc)

Müde vom Kampf mit irgendwelchen Stellen, die andere Dinge nicht genehmigen möchten (aktuell Schwerbehindertenmerkzeichen bei Kind, bei Mann Schwerbehinderung geht jetzt vor Gericht)

Müde von den ständigen Streitereien meiner Eltern, die bei uns wohnen, meiner Kinder, meinem Mann und das gejammer (sorry) meiner Kollegin, dass die Arbeit so schlimm sei, dabei hat sie eigentlich einen tollen gut bezahlten Job, aber sie ist einfach mit ihrem Leben unzufrieden.

Die Große soll eigentlich auf Antrag eine andere Lehrerin bekommen (Gutachten vom Psychiater und Therapeutin liegt vor) Rektor macht auf blöd und lässt uns die ganzen Ferien zappeln.

usw usw was mir sehr gut tut, ich habe November 2017 eine Selbsthilfegruppe gegründet, die Treffen geben mir sehr viel Kraft und tun sehr gut.

Außerdem bin ich gerade dabei eine Mutter-Kind-Kur zu beantragen, weil ich einfach am Limit bin.. zumal ich im Juli auch noch eine Borrelioseinfektion habe/hatte die eigentlich mit Antibiotika behandelt wurde, leider aber doch nicht so ganz funktioniert hat und ich immer wieder Schübe habe, in denen ich eigentlich gar nichts machen kann, was aber ja eigentlich gar nicht geht.

Ich hoffe, dass die Kur bald durch ist und ich endlich etwas zur Ruhe komme.

Aber es gibt Mut und Kraft eure Beiträge zu lesen, und zu lesen, dass viele tlw noch viel mehr zu kämpfen haben.

Ich hätte gerne noch länger Ferien, denn bei uns ist bei beiden Kids die Schule echt hart.


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