Wer ist noch müde?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Andrea5
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Wer ist noch müde?

Beitragvon Andrea5 » 30.08.2018, 17:30

Hallo alle Zusammen,

ich fühle mich im Moment ziemlich müde und abgeschlagen. Ben ist im Moment mal wieder irgendwie anstrengend und laut. Und das mit nachts komplett trocken werden können wir im Moment vergessen. Wir sind da wieder bei null. Statt zwei bis drei Pants pro Woche sind wir wieder bei jeden
Tag eine. Natürlich mit Windeleinlagen, die überhaupt nichts taugen. :evil:
Die alte Sorte gibt es nicht mehr, die gut waren. Bin jetzt mal wieder auf der
Suche.

Und ich bin immer noch auf der Suche nach einer sportlichen Betätigung für
Ben. Und finde irgendwie nichts. Schwimmen wurde trotz anwesenden Betreuer von uns gestellt abgelehnt, weil sie keine Verantwortung übernehmen können. Haha :evil: was für eine Begründung.

Und sich dauernd im Kreise drehen macht mich echt müde. Freue mich allerdings auf den Urlaub mit meinen Mann zusammen. Endlich alleine reisen. Ben geht in KZP und mein Großer kümmert sich um Post, Aquarienfische. Wir sind fast 8 Tage weg und Ben 14 Tage.

Gibt es hier auch noch müde Geister, denen alles im Moment doch ein wenig
zu anstrengend ist?

LG einer müden Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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Claudia33
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Beitragvon Claudia33 » 30.08.2018, 18:14

Hallo Andrea,

HIER!
Ich bin auch sooo müde. Dabei hat bei uns ja gestern die Schule wieder angefangen. Aber vielleicht bin ich auch deswegen müde, denn die sechseinhalb Wochen vorher musste ich ja irgendwie immer parat stehen.
Obwohl die Ferien entspannt waren, wie lange keine Ferien mehr.

Ich finde alles so anstrengend, das ewige Kämpfen. Aktuell ist es die Stundenerhöhung für die Schulbegleitung beim Kleinen und die gestern schon wieder eingesetzte Hausaufgabenbewältigung beim Kleinen.
Nach zwei Schuljahren sind wir also immer noch bei 1+1 und 4-3 und die Lösungen sind weiterhin Rätsel.

Wo soll das nur hinführen? Er ist mit neun Jahren also noch ein Jahr in der zweiten Klasse, hurra! Es ist halt wie es ist, aber das macht meinen Geist müde.

Männe und ich waren leider schon im "Alleine-Jahres-Wochenendurlaub". Da kann ich mich nicht mehr drauf freuen.
Aber Euch wünsche ich ganz viel schöne Zeit und viel Freude aneinander. :D
Das Paar-Dasein verkümmert leider ja viel zu oft; einfach was nur zu zweit unternehmen, ohne vorher alles durchzudenken, das ist einfach toll! :lol:

Liebe Grüße,
Claudia
:lol:
J. & Claudia mit zwei Jungs *03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, läuft und sitzt nicht, Rollstuhlfahrer
und *06/09 beide FraX

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Sigrid Zas
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Beitragvon Sigrid Zas » 30.08.2018, 18:17

Hi,

ich schließe mich an. Bin zur Zeit auch irgendwie müde.
Das Schuljahr hat wieder angefangen und damit der jährliche wahnsinn mit den Schulbustouren (das ist immer zum Anfang so ein Chaos)

Unser Antrag auf Personalzuschläge zur Förderung im Hort wurde mit folgenden Worten abgelehnt:
"Ein erhöhter bzw. wesentlich erhöhter Betreuungsbedarf kann für Schülerinnen und Schüler der Klassen 7-10 nicht mehr festgestellt werden."
Also ich kann dem Herrn der das schrieb meine Tochter ja mal vorbeibringen, da würde er schnell merken das es einen erhöhten Betreuungsbedarf gibt.

Und zur Krönung darf L. auch nicht mehr zu ihrem Chor gehen. Sie macht dem Chorleiter eine "angespannte" Situation weil er nie weiss ob was passieren wird ... :shock:
Und das teilt er ohne mit uns mal drüber zu reden einen Tag bevor es nach den Ferien wieder losgehen sollte per Mail mit und hat uns auch gleich aus der WathsAppGruppe der Choreltern entfernt.

Manchmal ist es schwer den Optimismus nicht zu verlieren.

Ich wünsch Dir schöne Tage mit deinem Mann.

LG Sigrid
Sigrid mit Tochter L *2005 geistig behindert, nach umfangreicher Diagnostik immer noch ohne Diagnose

Annileinchen
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Beitragvon Annileinchen » 30.08.2018, 18:23

Ich bin auch total müde. Aber gerade sogar fast zu müde, um darüber zu reden. Es zieht mich nur runter und bringt mir nichts.
Ich versuche, wenn es drauf ankommt, die Energie mit positiven Gedanken zu aktivieren. So eine Phase ist bei mir sowieso immer nur vorübergehend.
Ich hoffe, Ihr könnt wieder Kraft tanken!

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Ani
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Beitragvon Ani » 30.08.2018, 18:25

Ich auch! ich auch!

Ich hatte seit 2 Tage auch noch früchtbare Zahnschmerzen :cry: und musste auch noch Nachtwache bei unseren Sohn machen weil wieder mal keine PD da war.

Ich war gestern beim Zahnarzt und heute auch.

Zum glück haben jetzt die Schmerzen etwas nachgelassen :lol:

Liebe Grüße an euch alle,

Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon antonin » 30.08.2018, 19:20

Hallo,

Ich schließe mich an. Noch 11 Tage Ferien. Alles ohne Fremdbetreuung, ohne Freunde, stundenweise Entlastung durch Mann und Großeltern. Die nächsten Ferien müssen einfach anders organisiert werden.
Mir helfen Vitamin B Gaben, Vitasprint und Schüssler Salz Nr. 5,
aber nach den Ferien brauche ich erstmal einen Tag Erholung. Was rede ich. Eine Woche, einen Monat. 😞
Und der Schulwechsel steht auch noch an...
Liebe Grüße Antonia

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Beitragvon Judy mit Sohn » 31.08.2018, 10:27

Hier, ich auch!

Bei uns waren es zu viele Arztbesuche, meine Arbeit, Zukunftssorgen und das alltägliche Chaos.

Weiss jemand, wann das wieder besser wird?

Lg
Judy
Sohn (2014) mit tuberoeser Sklerose

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Beitragvon MonikaE » 31.08.2018, 11:30

Guten Morgen,

ich weiß nicht ob es an den langen Ferien oder vielleicht auch an den Wechseljahren liegt- ich fühle mich auch soooo 😴
Leider schlägt mir das alles ganz schnell auf den Magen und dann bin ich schnell in einer "Endlosschleife ".

Viele (müde) Grüße

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Beitragvon Sia » 31.08.2018, 11:35

Liebe Andrea

Tut mir leid, dass es dir gerade nicht so gut geht. Hoffe, dass bald wieder bessere Zeiten kommen.

Kennst du die Tena Flex? Vielleicht wäre das eine Alternative anstelle der Pants!

Betreffend Sport kann ich mir vorstellen, dass es schwierig ist ein geeignetes Angebot zu finden! Was würde dein Sohn gerne machen?

Zum Thema "müde" schreibe ich besser gar nichts … bin froh, dass die 6 Wochen Schulferien durch sind. Mein Sohn wurde in beiden Lagern (je 1 Woche), die er seit Jahren besucht, abgelehnt. Zu viele Kinder! Deshalb war er 6 Wochen zu Hause - ohne zusätzliche Betreuung/Entlastung.
Ich hatte dieses Jahr noch keinen Urlaub. Und Ferien mit meinem Mann ohne Kinder … das hat es die letzten 14 Jahre nie gegeben.

Wünsche dir auf jeden Fall schöne Ferien und dass du dich ein bisschen erholen kannst! Geniess die Zeit und tank viel, viel Kraft und Energie!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 (Asperger) / Tochter 2010 (ADHS)
Papa 1966 und Mama 1973 (ADHS Diagnose mit 45)

Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 31.08.2018, 15:06

Hallo alle Zusammen,

vielen lieben Dank für eure lieben Antworten. Heute habe ich von der Kurzzeitpflegeeinrichtung einen Anruf bekommen. Absoluter Pflegenotstand.
Baten mich den Aufenthalt von Ben um 2 bis 3 Tage zu kürzen. Zwar ist unsere
Urlaubsreise nicht gefährdet. Aber unsere Zeit als Paar ist echt auf den Aufenthalt im Urlaub beschränkt. Ein Tag vor Abreise bringen wir Ben zu Kurzzeitpflegeeinrichtung und abholen tun wir ihn 1,5 Tage nach unserer Reise.
14 Tage ohne Kind sind es nun 11 Tage. Oh man, ich habe mal wieder Luxusvorstellungen. :roll:

@Claudia: Könnten deine Kinder nicht eventuell in Kurzzeitpflege gehen?
Wäre das eine Option? Ist natürlich ein toller Tipp, wenn man die Nachricht bekommt, bitte Aufenthalt verkürzen :roll: . Ich hoffe die Zeiten werden irgendwann mal etwas besser. Mehr fällt mir im Moment auch nicht ein.

@Sigrid: Deine Tochter darf nicht mehr zum Chor? Ein Unding :evil: . Der kennt sie doch sicher schon länger. Und es gab doch bis dato keine Probleme, oder? Alleine die Art so zu kommen, Kind darf da nicht mehr hin. Vier-Augengespräch wäre besser gewesen, um dagegen zu steuern.

@Annileinchen: Manchmal ist das so, man ist so fertig, man mag darüber nicht reden. Trotzdem ein Kraftpaket von mir :)

@Ani: Oh man, das hört sich ja schlimm an. Wann kommt denn wieder ein Pflegedienst für die Nacht? Ich drücke dir die Daumen, dass hier eine schnelle Lösung kommt. Hast du denn noch andersweitige Unterstützung wie Familie?

@Antonia: Sommerferien ohne Fremdbetreuung :shock: ? Das würde ich nie
wieder, da kann ich dich vollverstehen, dass man am Stock geht. Gibt es bei euch Familienentlastenden Dienst?

@Judy: Arbeiten, Arztbesuche bzw. Therapie kosten alles Zeit und Kraft. Wird es besser? Mit den Jahren sicher je nach Krankheitsbild. Ich habe die Therapien von Ben nach und nach sein lassen bis auf eine wichtige. Vielleicht werden es bei euch weniger Arztbesuche. Zum Chaos will ich nichts sagen, weil es bei uns
auch so ist.

@Monika@ Ich glaube man wird mit zunehmenden Alter auch weniger belastbar. Das stelle ich bei mir fest. Was ich vor gut 10 Jahren in Windeseile auf die Reihe bekommen habe und noch zwischendurch mal ganz gemütlich auf Sofa sitzend erledigt habe, bekomme ich so schnell nicht mehr auf die Reihe.
Damals war mein Großer ein Therapiekind (der auch noch Probleme mit dem Schulstoff hatte, wo meine Hilfe gefragt war). Schwuppdiwupp schnell alles erledigt. Heute bin ich irgendwie eine langsame Schnecke geworden. Bin mittlerweile über 50 Jahre alt. Aber was soll ich sagen, es ist so wie es ist.Das mit dem Magen bei dir ist aber nicht toll. Was ist bei dir eine Endlosschleife?


@Sia: Bei euch ist es ja, soweit ich das immer mitbekommen habe mit einer Entlastung eh schwierig. Darüber hatten wir ja auch mal gesprochen. Kennst
du diese Einrichtung, ihr seit ja Schweizer?

http://kinderhospiz-schweiz.ch/

Ben trägt keine Windeln, weil er in der Nacht auf die Toilette geht. Deswegen trägt er Pants. Ich muss dazu sagen, Windelpants für Erwachsene kommen qualitätiv nicht an die normalen Kinderwindeln oder -pants ran. Zum Schluss hatte ich Drynites, die echt toll waren. Bis die dann auch nicht mehr passten.


Es tat mir richtig gut, eure Antworten zu lesen. Man ist nicht alleine. Vielen
Lieben DAnk nochmal


LG Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS

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