Ehlers-Danlos-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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powersunnny
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Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitragvon powersunnny » 29.08.2018, 12:41

Hallo,

lange habe ich nichts mehr von uns hören lassen. Die letzten Jahre waren so ziemlich anstrengend.

Nun ist es seit dem letzten Jahr so, dass Lea einen "Schub" hatte und körperlich abbaute. Auf Grund dessen ist sie nun nach den Sommerferien auf eine Förderschule mit Schwerpunkt körperlich-motorische Entwicklung gewechselt.
Dank Hilfsmittelversorgungen Knie-, Fußgelenks- und Handgelenksbandagen, Stabilschuhe mit Einlagen, kommt sie relativ gut zurecht. Sie ist nach wie vor ein sehr bewegungsfreudiges Kind. Allerdings macht ihr das Gehen sehr zu schaffen, so dass sie bei bevorstehenden Ausflügen lieber verweigert - sprich "krank" wird. Bereits im letzten Jahr wurde uns empfohlen perspektivisch gerade für diese Ausflüge einen Rollstuhl zu nutzen. Nun denke ich, werden wir das angehen müssen. Sie ist durchaus in der Lage 20 Minuten am Stück zu gehen, danach jedoch setzen auf Grund der Hypermobilität und dem laxen Bandapparat die starken Schmerzen ein. Selbst beim Schwimmen kommt es zu Luxationen/Subluxationen an den Knien. Hat Jemand hier ähnliche Probleme - einen Rollstuhl auf Grund von der vorgenannten Symptomatik?
Ebenfalls kommt noch erschwerend hinzu, dass Lea Probleme beim schreiben hat - die Fingergelenke sind dermaßen instabil. Zum Teil versorge ich diese mit Tape. Ist aber bei ihr alles nicht einfach, da sie durch den Autismus auch sehr sensibel ist,was die taktile Wahrnehmung betrifft. Hier ist die Überlegung einen PC/Laptop im Unterricht zu nutzen. Bezogen auf die Augenproblematik steht nun auch ein Lesegerät zur Diskussion. Ich bin echt froh, dass die Lütte nun an einer Schule ist, die alles gut im Blick hat. Die letzten zwei Jahre Grundschule waren für sie nicht schön (und für uns auch nicht) - Inklusion ist dort nur ein großgeschriebenes Wort. Leider.

Für unsere mittlere Tochter - steht nun im Oktober die Knie-Op an. Da bin ich echt aufgeregt - bezüglich Wundversorgung etc., denn bei ihr wirkt sich EDS anders aus. Sie hat eine sehr empfindliche Haut - Pflaster sind die Hölle. Verursachen beim entfernen Petechien/Hämatome und die oberste Hautschicht ist ab. Hat hier ebenfalls jemand Tipps. Ich wäre echt dankbar.

Dem Großen geht es mittlerweile soweit gut - lange hat er mit der Umstellungsosteotomie beidseits (2014) zu kämpfen gehabt. Leider fangen dennoch die Knie wieder an zu luxieren. Mal sehen, wie lange wir das Ganze stabil halten können. Voll belastbar ist er nicht. Dennoch hat er im August eine Ausbildung begonnen und der Betrieb nimmt Rücksicht auf all seine Beeinträchtigungen.

Nun, ja zu guter Letzt etwas von mir....dank EDS ist nun die Arthrose deutlich fortgeschritten. Insbesondere in den Knien. Aber noch ist alles im grünen Bereich - zumindest für mich, noch kann ich laufen :wink:

Über Antworten zu meinen Fragen würde ich mich freuen.

Liebe Grüße - Sonja

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Anne-Katharina
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Beitragvon Anne-Katharina » 29.08.2018, 13:29

Hallo Sonja!
Mit EDS kenne ich mich nicht aus, aber mit Wundversorgung (bin KS).
Es gibt inzwischen viele tolle Wundversorgungsmöglichkeiten bei denen nichts kleben bleibt. Wir haben oft große offene Wunden, es gibt Möglichkeiten.
Lass dir ggf. im Vorfeld ein Gespräch mit der Wundmanagerin des KH geben, lass diese von Beginn an mit einbeziehen und wenn durch diese die Versorgunsmaterialien mit in den OP gegeben werden.
Ganz einfach von Fettgaze über Schaumverbände etc. gibt es diverse Möglichkeiten.
Euch alles Gute
Anne
Zustand nach Pankreatitis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose

Petra*3
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Beitragvon Petra*3 » 30.08.2018, 15:51

Klasse, das hier nochmal jemand schreibt! Junior groß (17) hat akut Fußsorgen, zitat Arzt: Ein Wanderer wird der nie..fällt nicht groß auf, da der Knabe ausschließlich mit trecker und großmaschinen unterwegs ist. erste Meckerei wegen Fingers beim Baggern, ansonsten ist der wegen schwerer körperlicher relativ gut bemuskelt.
Töchting (15) grad 6. Patellaluxation binnen Jahresfrist, da droht die dauerorthese, sonst alles obB, wird endlich kräftiger das Kind.
Junior Klein (12) hat eh Hauptaugenmerk auf Wahrnehmungsstörungen Hören/Sehen, aber es fällt auf, dass der sich zunehmend immer weniger bewegt.
ich hab selbst hab neu Zusatzdiagnose Reizdarm Schmerzspezifisch, scheint auch nicht soo selten zu sein. nachdem rechten Sprunggelenk meldet nun auch links Orthesenbedarf.


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