Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Kontakte zu anderen Eltern mit besonderen Kindern gewünscht? Kein Problem - Kontaktgesuche könnt ihr hier unter Angabe eurer E-Mail-Adresse einstellen.
Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

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SandraHet
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Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Beitrag von SandraHet »

Ich suche Eltern zwecks Erfahrungsaustausch.
Habe gemerkt das der Kontakt zu Eltern die kein spezielles Kind haben für mich doch schwer ist.
Vielleicht findet sich ja jemand mit dem man sich mal unbeschwert austauschen kann. Derzeit ist bei uns großes Thema eine Betreuung/Tagesmutter zu finden.
Leni (geb 04.05.2017, 34. ssw) hat Verdacht auf da CFC-Syndrom, das kurz zum Krankheitsbild:
Schwacher Muskeltonus, Problem der Kopfkontrolle, Schwierigkeiten der Nahrungsaufnahme mit Löffel, leichte Pulmonalstenose.

Inka80
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Re: Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Beitrag von Inka80 »

Hallo,
der Eintrag ist schon etwas älter, aber ich dachte ich versuche mein Glück.
Ich bin auch auf der Suche nach einem Erfahrungsaustausch. Wir wohnen in Langen und Elea (geb. 12/17) hat das Charge Syndrom. Sie hat momentan auch Probleme mit dem Muskeltonus, eine PEG, Schwerhörigkeit.
Ich freue mich über Nachrichten.

SandraHet
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Re: Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Beitrag von SandraHet »

Sorry ich war in letzter Zeit hier nicht mehr so aktiv daher hab ich erst gerade die Nachricht gesehen peinlich.
Kannst mir gerne schreiben. Lg Sandra mit Leni (geb 05/17)
Tochter Leni, geb. 05/2017, Muskelhypotonie, Nystagmus, Entwicklungsverzögerung.

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Kati_Li
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Re: Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Beitrag von Kati_Li »

Vielleicht ist es zu weit weg für euch, aber in Groß-Gerau hat sich gerade eine Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet, die sich alle zwei Wochen trifft.
Liebe Grüße
Kati
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi

Inka80
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Re: Erfahrungsaustausch Raum Mainz/Rhein-Main-Gebiet

Beitrag von Inka80 »

Vielen lieben Dank für den Tip. Ich überlege es mir.
Liebe Grüße Inka

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