Tanja mit Aurel (SGA-Kind ohne Wachstumshormonmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tanja22
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Tanja mit Aurel (SGA-Kind ohne Wachstumshormonmangel)

Beitragvon Tanja22 » 20.08.2018, 22:49

Hallo

ich möchte meinen Sohn Aurel vorstellen.
Aurel (gerade 4 Jahre geworden) kam mit 45 cm und 2600g zwei Wochen vor Termin auf die Welt.
Seine Entwicklung ist unauffällig, er wächst brav seine 9 cm pro Jahr, aber auf seiner Perzentile (3.-5.). Offiziell läuft er als SGA-Kind, allerdings muß man sagen, daß seine Oma kleiner als 1,60 m ist sein Ur-OP auch. Mama und Papa sind jeweils 1,73 m.
Gerade waren wir beim Endokrinologen, um einen Wachstumshormonmangel auszuschließen und das wurde auch bestätigt. Die erwartete Größe liegt bei 1,63 m. Der Endokrinologe riet uns von einer Hormontherapie ab, da die bei Kindern ohne Wachstumshormonmangel nicht viel bringen würde.
Letzten Freitag hatten wir nun die U8 Untersuchung und unser Kinderarzt hat uns ganz verwirrt. Er rät unbedingt zu einer Therapie und nun sind wir auf der Suche nach einem Experten bzw. Zentrum, bei dem wir uns eine Zweit-Meinung einholen können.

Gibt es deutschlandweit "die" Anlaufstelle für die Wachstumshormonbehandlung? Ich würde mich sehr über Anworten freuen.

Viele Grüße

Tanja

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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 21.08.2018, 20:42

Hi Tanja, willkommen hier im Forum. Schau doch mal auf die Homepages der Kinderkrankenhäuser. Oft findest du z.B. unter dem Überbegriff „Spezialsprechstunden“ die Leistung „Hormonsprechstunde“.

Wortwahl kann natürlich variieren - aber einige Kinderkrankenhäuser bieten das an.

Für eine Drittmeinung sicherlich eine Option. Wobei ich persönlich eher dem Endokrinologen zustimme, da bei euch ein familiärer Kleinwuchs vorliegt. Bin aber auch nur Mama (mit hochwüchsigem Kind) und daher Laie.

Für eine Hormonbehandlung bei Jungs (Hochwuchs) bedarf es - im Gegensatz zu einer Hormonbehandlung bei Mädchen, regelmäßige Injektionen. Zumindest bei Hochwuchs und Wachstumsminderungswunsch ist es wohl so. Wie es bei Kleinwuchs ist, weiß ich nicht.

LG Sheila

Nachtrag: Vielleicht wäre das ja auch eine Option?

https://www.bkmf.de/beratung/

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 21.08.2018, 23:26

Mein älterer Sohn kam 4 Wochen vor dem Termin mit 44cm und 2185g zur Welt. Die ersten 4 Lebensjahre war er sowohl größen- als auch gewichtsmäßig immer 3.-5. Perzentille. Wir haben nie irgend welche Untersuchungen bezüglich Wachstum machen lassen, weil wir viel zu sehr mit den Handycaps des jüngeren Bruders beschäftigt waren.

Mittlerweile ist mein älterer Sohn 8 Jahre alt und größenmäßig 15. Perzentille, gewichtsmäßig 50. (also ein bissi mollig :wink: ). Der jüngere Sohn (Termingeburt mit 50cm und 3200g) ist größen- und gewichtsmäßig 90. Perzentille.

Ich selbst war im Kindergarten eines der größten Kinder und in der 4. Hauptschule das kleinste Kind in einer reinen Mädchenklasse (mit 32 Schülerinnen). Und dann bin ich trotzdem noch 170cm groß geworden.

Hier im Forum findest du unter der Suchfunktion einige Infos zum Thema Kleinwuchs. Was ich so gelesen habe sind die Prognosen, was die erwartete Größe betrifft, nicht wirklich verläßlich. Letztendlich solltet ihr die Entscheidung ob Hormonbehandlung oder nicht selbst nach eigenem Gefühl treffen und so Fragen wie "Wird uns unser Sohn später mal vorwerfen, die Behandlung (nicht) gemacht zu haben?" sollten kein Kriterium sein.

Wenn ihr euch für eine Hormonbehandlung entscheidet, dann sollte das Geschehen, weil ihr euch für euer Kind davon eine Besserung/Bereicherung erwartet, nicht aus Angst, was wäre, wenn ihr die Behandlung nicht macht.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

kerstinm
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Beitragvon kerstinm » 22.08.2018, 16:55

Hallo

Leider schreibst du nicht aus welcher Region ihr seid. Dann könnte man euch Anlaufstellen für eine Zweit oder Drittmeinung nennen.

Wir haben zwei Mädchen (16 Jahre) , die SGA Kinder ohne Wachstumshormonmangel sind. Tatsächlich ist die Prognose bei Behandlung nicht so gut. Eine Töchter hat fast 5 Jahre gespritzt und es immerhin auf 148 cm gebracht. Die 150 cm will sie auch noch schaffen. Die andere Töchter würde nicht behandelt und 135 cm groß. Dabei wird es wahrscheinlich bleiben.

Man muss gut abwägen. Familiärer Kleinwuchs kommt noch erschwerend hinzu und ist kein Trost.
Ich würde auch zu einem Zentrum raten

VG
Kerstin

Mel1979
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Beitragvon Mel1979 » 28.08.2018, 12:41

Hallo Tanja,

unser Sohn wurde auch SGA geboren und wir wurden in der Kinderendokrinologie der Uniklinik Magdeburg beraten.

Bei Kinder ohne Wachstumshormonmangel wurde uns prognostiziert, dass unser Sohn mit Behandlung vielleicht 10-12 Zentimeter größer wird als ohne Behandlung. Aber auch nur, wenn wir mit 4 oder 5 Jahren bereits anfangen zu spritzen. Da das tägliche Spritzen ja keine Kleinigkeit ist und bis ins Jugendalter erfolgen muss, ist es keine einfache Entscheidung.

Wir persönlich hätten es trotzdem gemacht, da kaum Nebenwirkungen zu erwarten sind und für einen Jungen 10-12 Zentimeter mehr schon ein ganzes Stück sind.

VG
Melanie

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Beitragvon TinaEm » 06.10.2018, 00:38

wenn du aus der Nähe von Hamburg kommst, kann ich dir das Kinderkrankenhaus Hamburg-Altona empfehlen. Wir waren dort zur Hormonsprechstunde und wurden da sehr gut beraten.
Sohn *04
Tochter *06 Sprachentwicklungsverzögerung, kombinierte Entwicklungsverzögerung inkl. AVWS


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