Dickes Fell will mir einfach nicht wachsen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Karin D.
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Kann dich so gut verstehen!

Beitragvon Karin D. » 21.08.2018, 00:29

Liebe Tanja,

du hast mein vollstes Mitgefühl und Verständnis! So etwas trifft mich auch, weil es die anderen einem nicht abnehmen, dass man einfach auch einen schönen Urlaub haben kann.
Im Raum steht damit, wie sehr die anderen denken, dass sie selbst nicht zurechtkommen würden und nur sehen, wie schwer es mit behindertem Kind ist.
Sie sehen nur die Behinderung. Als Menschen verschwindet ihr dahinter.

Ein homosexueller Freund hat mir gegenüber früher sein Leid beklagt, dass alle bei der Arbeit in ihm immer nur den Schwulen sehen.

Ich habe mir früher mal etwas übel genommen, dass ich im Spanischkurs (ist mein Freizeitvergnügen) oder zuletzt im Urlaub (ich war allein in einem Kreativurlaub in Griechenland) nur die Tatsache erzählt habe, dass ich Zwillinge habe, dass es Jungs sind, was sie so machen heute. Aber ich habe mich und die anderen "entlastet", weil ich niemandem dieses teilweise dann einsetzende dumme Gequatsche zumuten wollte.
Erste Frage: Ist er denn auch geistig behindert? Und dann kommt der ganze Fragenkatalog.

Früher war ich bei einer Psychologin, weil es mich höllisch aufgeregt hat, dass eine alte Jugendfreundin, die aus Berlin weggezogen ist, mir schrieb, nachdem wir uns über Stayfriends wiedergefunden hatten: Es ist erstaunlich, dass du trotz deinem schwern Schicksal ein so positiver Mensch bist!"
Ich bin fast zur rasenden Wildsau geworden, weil mein süßer Sohn, meine freche Kichererbse, als "schweres Schicksal" bezeichnet wurde.
Ich war damit bei einer Psychologin. Sie sagte, es wäre komisch, wenn jemand zu der Tatsache, dass einer meiner Jungs behindert ist, gar nichts sagt und es einfach übergeht. Ich soll dann sagen, dass ich mich für das Interesse bedanke und bla.

Sogar mit meinem Sohn in dem Mar y Sol Hotel, wo fast ausschließlich Menschen mit Behinderung Urlaub machen, kommen sie an, fragen, warum mein Sohn denn behindert wäre und und und. Letztes Mal dort habe ich mir eine Haltung zugelegt, und das hat funktioniert. Wenn ich vorher weiß, wie ich auf welche Anwandlung reagiere, sozusagen mein Waffenarsenal parat habe und von vornherein gewappnet bin, dann passiert gar nichts. Einmal wurde ich nett gefragt von Leuten, die wir jedes Jahr dort treffen, es war mehr eine Feststellung, dass wir ja diesmal auch unseren Helfer dabei hätten. Ich erzählte dann noch auf die Frage, wie es sonst so ginge eine Geschichte, dass alles ganz toll wäre im Berufsbildungsbereich der Werkstatt und bla. Fertig.

Falls du es nicht schon getan hast, kann ich aus eigener Erfahrung zu einem Gespräch mit einer guten Psychotherapeutin raten. Schwer zu finden, aber ich hatte das Glück. Das Problem ist nicht gelöst, aber es hat mir neue Perspektiven eröffnet es dort auf den Tisch zu packen und ihre Meinung zu hören.

Glücklicherweise haben sich die Kontakte reduziert, die mich in die Bredoulle bringen können. Ein Sohn studiert, behinderter Sohn in der Werkstatt tätig, ich hab meine Freunde/innen, die meine Söhne von kleinauf kennen.
Für mich ist alles selbstverständlich, und was die anderen sülzen, interessiert mich nicht wirklich.
Jeder meint ja seinen Sabber dazugeben zu müssen. Jeder. Und in jeder Situation, besonders, wenn man "schwach" ist und gerade nicht gut aufgestellt. Ich wollte nur mit dem Redner die Trauerrede für meinen Vater besprechen, als ich ihn irgendwann fragte, was das mit meinem Vater zu tun hätte, weil ich in meiner Trauer zu spät merkte, dass er mich über meinen behinderten Sohn ausfragte. Er fände es "stark", dass mein Sohn mit 21 noch "zuhause" wohne. Ah, ja.
Man muss sich diesen ganzen Kram anhören, weil die Leute sich irgendwie überlegen fühlen, sie sind ja "normal", und ein behinderter Sohn mit Mutter ist ja verbales Freiwild ;-) :-D

Wenn du magst, können wir uns auch per PN noch austauschen :-)

Liebe Grüße

Karin
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus

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Tania07
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Beitragvon Tania07 » 21.08.2018, 06:05

Karin,

Mensch, Du bringst genau das auf den Punkt, was mich seit Jahren so wuschig macht! Ich fühle mich verstanden!

Was ich mich seit Jahren frage ist, welches Bild von Eltern aber ganz besonders Müttern von behinderten Kindern in den Sonderpädagogik- und Sozialpaedagogik-Seminaren gezeichnet wird. Oder in diversen Jodeldiplom-Weiterbildungsseminaren irgendwelcher Erzieher. Ganz sicher ist es eine problemorientierte Sichtweise, denn sonst würden sich - ich betone ausdrücklich - nicht alle - aber die meisten nicht so seltsam verkrampft verhalten. Nach aussen überfreundlich aber im Inneren scannen sie einen danach ab, ob man eventuell Alkoholikerin sein könnte oder andere Probleme einen bereits im Griff haben...im uebrigen hat es mich immer schon befremdet, wie offen über Eltern in diesen Kreisen geredet wird. Da wird schnell in "nette" Eltern unterteilt, Mütter, die vielleicht etwas engagierter sind, werden augenrollend als übertrieben besorgt abqualifiziert usw...
Das meine ich eben: Wenn selbst Leute in diesem Sozialbereich schon dermaßen stereotyp denken - wer kann es dann Leuten verdenken, die mit der "Schicksalsschlag-Nummer" um die Ecke kommen. Ich finde es tatsächlich echt schade, dass man sich in Deutschland offenbar als Mutter psychologische Hilfe suchen muss, wenn man ein behindertes Kind hat....das sagt für mich eigentlich alles über dieses Land aus. Sicher, im Vergleich zu anderen Ländern ist der Werdegang fuer Behinderte hierzulande perfekt durchorganisiert. Ist eben nur die Frage, ob man das für den eigenen Sohn will. Viele Grüße!

Karin D.
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Beitragvon Karin D. » 21.08.2018, 08:27

Hallo Tania,

das "Problem" liegt bei den anderen, aber wir müssen mit dem "Problem" umgehen mit dem sie uns konfrontieren. Und dabei habe ich gelernt, dass psychologische Hilfe etwas sehr Positives ist. Als ob wir nicht schon genug zu tun hätten, müssen wir immer auch gaaanz viel Verständnis für jeden noch so nervigen Kommentar aufbringen ;-)
Wir können aber mit unserer Haltung, unserem Vorleben und der Art, wie wir mit unserer "Umgebung" umgehen, auch etwas bewirken.

Wie hat es Rosa von Praunheim gesagt: „Nicht der Homosexuelle ist pervers, sondern die Situation, in der er lebt“.

Und das läßt sich 1:1 auf uns übertragen.

Anders sein ist normal. Das "Sorgenkind" ist die sich für "normal" haltende Gesellschaft und wie mit uns umgegangen wird, welche Schwierigkeiten uns immer wieder gemacht werden. Dieses sich erheben der "Normalen", weil sie sich an uns hochziehen usw.

Ich hatte mal eine Kollegin, der ging es total schlecht, weil ihr Mann sie verlassen hatte. Sie sagte, sie wäre am Wochenende mit einer Gruppe von ganz schwer Behinderten mitgegangen damit ihr klar wird, wie gut es ihr doch eigentlich geht.
Ha, ha.

Besonders schade ist es, wenn du nicht einfach von eurem Urlaub erzählen kannst im nächsten Umfeld, sondern alle immer gleich wissen, warum und wieso ihr überhaupt reist. Das stelle ich mir zermürbend vor. Ich kenne das auch von einer Freundin. Ich habe irgendetwas gesagt, und gleich ging es los mit, sie könne sich denken, warum ich diese Auffassung habe (sie hat bei ihren vier Kindern einen Riesenkult um jede Schwangerschaft gemacht. Ein Gipsabdruck von ihrem Bauch, der bemalt und aufgehängt wurde pipapo. Ich akzeptiere, wenn sie das so handhabt. Wenn ich das für mich nicht für gut befunden hätte, dann natürlich, weil ich ein behindertes Kind habe, das ist dann mein Neid auf sie usw ;-)

Leider ist der Mensch, mit dem ich reden konnte auch gerade von uns gegangen. Im März haben wir meinen Vater beerdigt. Ich hab jetzt niemanden mehr zum Reden in der Familie. Es wäre dann so wie in deinen Schilderungen. Nein, schlimmer. :crymore: Viel ist aber von meiner Familie nicht mehr übrig, daher wird sich das auch alles in Wohlgefallen auflösen, denke ich.

Gerne per PN...

Liebe Grüße

Karin
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)

Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus

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Beitragvon Tania07 » 21.08.2018, 10:59

Hallo Karin,

wow, genauso wie Du das beschreibst, ist es!
Hm, dann ist es tatsächlich *schluck* nichts anderes als Diskriminierung?!

Diskriminierung, die einfach mal direkt identifizierbar, mal weniger sichtbar und auch manchmal so ganz versteckt hintenrum von "lieben" Menschen kommt:
Beispiel meine Patentante: Hat sie in mir doch nun offenbar eine Leidensgenossin ausgemacht, da sie ihren schwer dementen Mann pflegt:
"Tja, bei mir ist ja wenigstens ein Ende abzusehen, aber bei Dir..." Übersetzt: Dein Leben ist ja jetzt schon versaut, meins erst seit zwei Jahren.
Da ich offenbar als Projektionsfläche für Gedanken vieler anderer herhalten muss, habe ich da für mich die Vermeidung als angemessene Verhaltensweise gefunden: Nie wieder ein Seelenstriptease oder eine Diagnosennennung in Smalltalks. Wirkt vielleicht teilweise kauzig, schützt mich aber.

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Beitragvon Alexandra2014 » 21.08.2018, 11:49

Hallo ihr beiden!

Ich denke, dass es einfach ein allgemeines gesellschaftliches Problem ist. Das betrifft nicht nur Eltern behinderter Kinder oder Schwule, sondern einfach alle, die auf irgendeine Weise anders sind, im Auge der anderen. Jeder ist anders!

Allein der Neid auf Menschen, die finanziell gut gestellt sind (es aber nicht raushängen lassen), geht ins Unermessliche.
Da kommen dann so Sprüche, wie „der kompensiert seinen kleinen P**** mit dem dicken Mercedes“ oder „sicher hat er eine Affäre“. Klar, seit 20 Jahren mit seiner Frau zusammen, drei nette Kinder, der kann ja nicht glücklich Zuhause sein.

Das gleiche gilt für Menschen, die finanziell schlecht gestellt sind, für Menschen mit bunten Haaren, Piercings, Tattoos, Veganer, Jäger, Landwirte usw.
Für Frauen, die mit 42 das erste Kind bekommen, genauso wie für Frauen die mit 19 ihr erstes Kind bekommen.

Wenn man selbst in den Spiegel schaut und sagen kann, ich bin zufrieden und glücklich mit mir und meiner Situation, dann kann einem keiner etwas.
Lass sie doch reden. Mich interessiert das gar nicht.

Wenn einer meint, mich wegen meines Kindes bemitleiden zu müssen (und das macht sogar meine Mutter), dann ziehe ich demjenigen den Zahn.
Jeder auf dieser Welt hat ein Schicksal, ein Päckchen zu tragen. Das eine ist offensichtlich (wie das behinderte Kind), ein anderes spielt sich nur hinter geschlossenen Türen ab.

Für manche ist es auch tatsächlich eine Überlebensstrategie, sich mit anderen Schicksalen zu messen und für sich zu sagen, dass es einem selbst vielleicht besser geht, obwohl trotzdem nicht gut. Und das halte ich für legitim. Menschen sind verschieden, verschieden stark, verschieden belastbar. Leben und Leben lassen.

Das einzige, worüber ich mich manchmal noch aufrege ist, dass ich durch Rücksicht auf andere, gelegentlich nicht das sage, was ich denke. Dann ärgere ich mich aber über mich selbst, denn es war meine Entscheidung. :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

rena99
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Beitragvon rena99 » 21.08.2018, 11:49

Hallo Tania07,

ja, man kann das als Diskiminierung beschreiben. Du "darfst" einfach nicht normal sein in diesem Umfeld.

Die meisten Menschen machen diese Bemerkungen völlig gedankenlos. Insofern diskrimieren sie ungewollt. Vielleicht hilft das, mit der Situation ein wenig Frieden zu finden, denn die Leute werden sich da nicht ändern und du wirst diese Situationen immer wieder haben.

Wie Karin kann ich psychologische Unterstützung wirklich empfehlen. Nicht, weil mit dir etwas nicht in Ordnung ist, sondern dazu, dass du mit dem, was auf dich einstürmt besser umgehen kannst.

Ich muss zugeben, dass es mir selbst schwer fällt, mit behinderten Menschen (oder ihren Angehörigen) angemessen umzugehen. Ich binda sofort verunsichert, will nicht zu viel und nicht zu wenig fragen etc. Ich beneide meine Tochter um ihren völlig ungezungenen Umgang, den sie durch den Besuch einer inklusiven Schule gewonnen hat. Die ist da völlig ungehemmt und natürlich.

Gerade ältere Leute haben diesen Umgang nie gelernt. Das soll nichts entschuldigen, nur erklären.

LG
Rena
Rena mit Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)
"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 21.08.2018, 13:35

rena99 hat geschrieben:
Ich muss zugeben, dass es mir selbst schwer fällt, mit behinderten Menschen (od
er ihren Angehörigen) angemessen umzugehen. Ich binda sofort verunsichert, will nicht zu viel und nicht zu wenig fragen etc. Ich beneide meine Tochter um ihren völlig ungezungenen Umgang, den sie durch den Besuch einer inklusiven Schule gewonnen hat. Die ist da völlig ungehemmt und natürlich.
Gerade ältere Leute haben diesen Umgang nie gelernt. Das soll nichts entschuldigen, nur erklären.

LG
Rena


Hallo Rena! Das geht mir genauso! Vor allem wenn ich solo oder nur mit meinem (scheinbar) gesundem Sohn unterwegs bin, und mir behinderte Kinder und deren Eltern begegnen. Da bin ich dann unsicher wie ich mich verhalten soll. So, wie ich es selbst gerne hätte (dass man sich mir gegenüber verhält), ist schließlich oft genau verkehrt. Ungefragt "outen" genauso! Wohlwollend hinschauen, freundlich zunicken kommt manchmal als Mitleid rüber. Wegschauen als Desinteresse. Ich mache mich deswegen jetzt nicht fertig, weil ich mir denke, dass ich einfach nicht immer alles so machen kann, dass der andere sieht, dass ich eigentlich auf seiner Seite bin. Aus genau demselben Grund bin ich auch meistens milde gestimmt, wenn wer mal bei mir selbst ins Fettnäpfchen tritt.

Aber ganz ehrlich gesagt sind mir die Menschen, die sich interessieren und nachfragen, lieber als diejenigen, die stur wegschauen. Ich sehe das als deren Versuch, sich mit etwas, was man nicht gut kennt, auseinander zu setzen. Und so, wie man bei allem, was man erst mal ausprobiert, Fehler macht, passiert das eben dann auch den Leuten. Wobei ich auch immer wieder positiv überrascht bin über manche neugierigen, weltoffenen Menschen, die wirklich nur interessiert sind, dabei aber weder mitleidig noch sensationslüstern!


Aber es gibt eben leider auch die andere Sorte! Ich weiß nicht, wie viele Geschichten von behinderten Kindern anderer Leute ich mir (ungefragt) schon von DRITTEN anhören musste. Also von DS-Kindern, blinden Kinder, GB Kindern,...und zwar NIE von deren Eltern, sondern vom Arbeitskollegen, von der Nachbarin, von der Freundin der Cousine,...

Es geht mir auch nicht darum, diese Geschichten nicht hören zu wollen. Mich nervt nur dieses "die arme, arme Mutter" oder "...so ein Schlag für diese Familie!"-Gesülze ganz tierisch :twisted: . Und angeregt durch genau DIESEN Thread habe ich mir vorgenommen, in Zukunft die Erzähler dieser Geschichtchen FREUNDLICH genau auf das hinzuweisen! Denn es ist ein Widerspruch.

Einerseits wird nämlich automatisch von Eltern behinderte Kinder erwartet, "stark" zu sein und sich mit seinem "Schicksal" abzufinden, denn sonst kommen (wie schon im Eröffnungsthread beschrieben) die Vorwürfe, sich immer noch nicht mit der eigenen Situation arrangiert zu haben. Andererseits kommen klar erkennbar aber auch immer wieder Aussagen ("Was für ein schweres Schicksal!" oder "Das würde ich nie aushalten!") die implizieren, dass man sich mit der Situation ohnehin nicht arrangieren kann. Also was jetzt :evil: ?

Wie gesagt, ich werde einfach zukünftig, wenn wieder jemand meint, mir auf Grund der Behinderung meines Sohnes ein Geschichtchen vom armen, behinderten Stiefsohn der Urstrumpftante erzählen zu müssen, sagen: ok, ich höremir das jetzt an! Aber bitte keine zusätzlichen Kommentare, wo die Worte "arm", "Schicksal" oder "normal" vorkommen :wink: !
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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TheovoLe
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Beitragvon TheovoLe » 21.08.2018, 15:03

Hallo,
ich habe zwar nicht alle Beiträge gelesen, aber als Papa von Theo kann ich mal was zu dem dicken Fell sagen.
In Unterhaltungen mit Kollegen, Freunden bin ich glücklicherweise größtenteils mit Menschen gesegnet, die meine Situation zwar kennen, aber mich nicht anders behandeln, wie jeden anderen. Rücksichtnahme kann ich in Anspruch nehmen, wenn Schichtdienste oder Verabredungen nicht mit der Pflege zusammen passen, aber das passiert selten und muss ich auch nicht erklären. Natürlich bin ich schon in Situationen gewesen, die mich verletzt haben. Manchmal habe ich die Kraft, das ich mich wehre, manchmal bin ich einfach nur traurig! Ich versuche nicht, mir ein dickes Fell anzulegen, da das nicht meinem Wesen entspricht, sondern zu ergründen warum mich das verletzt und kurz inne halten, das ich weitermachen kann! Die Traurigkeit ist normal, da wir einen anderen Weg gehen. Wir machen Erfahrungen, die anderen Menschen Angst macht. Wir haben eine Dauerkarte für Sorgen um unsere Kinder, die anderen dürfen ihre Kinder irgendwann loslassen. Akzeptieren das es so ist, ist vielleicht das schwerste, was wir lernen müssen. Wir bräuchten Zeit um die Kraft zu schöpfen für das was auf zukommt, aber die gibt es nicht, oder doch?
Wir sehen die Bedarfe nach Freizeitregelung auch für jeden als normalen Anspruch, egal ob einer ein behindertes Kind oder krankes Kind hat, oder einfach Familienstress hat! Familie ist ein hohes und zu beschützendes Gut, und Eltern sollten den Anspruch haben, für Ihre Familie zu sorgen, das es Ihnen gut geht. Da hat keiner einen Vorzug, Aber manchmal vergessen wir Eltern von behinderten Kindern ( und natürlich auch andere Menschen), das es unseren Kindern eine Zeitlang auch anderswo gut gehen kann und das man nur was leisten kann, wenn es einem selber gut geht und das schafft man ab und zu einfach nicht. ab und zu stellt man sich hinten an und ab und zu vergisst man auch selbst, das wir mehr sind als nur " Eltern " und das ist manchmal die Sorge von Menschen um uns, die kein behindertes Kind haben. Sie sehen uns an, das wir am Limit sind und geben Standardsätze ab! Und wenn wir ehrlich sind, sind wir auch ab und zu zu doof, uns eine kleine Auszeit zu gönnen. Verdient hätten wir´s!
Was ich damit sagen möchte, Kommentare die mich verletzen, oder unsere Situation mit Theo darstellen sind manchmal auch ein Spiegel der uns vorgehalten wird! Manchmal auch nur gut gemeint und sie sehen uns, haben aber nicht verstanden, das wir mehr sind, als nur normale Eltern / Pfleger. Wir sind sozusagen als Eltern ein paar Klassen weiter. Fiese Kommentare von Trollos sind einfach peinlich und wer von uns hat auch noch die Energie sich über Idioten Sorgen zu machen. Bewundernswert wie eine Freundin mit ihrem behinderten Sohn mal zu ihrer Schwiegermutter sagte, die wieder Tipps geben wollte: Fresse halten, das ist mein Kind! Respekt!
Auf jeden Fall ist das dicke Fell kein Ziel von mir, da ich denke, es gibt keinen 2.Theo und was soll Theo von mir denken, wieso ich traurig bin?

Meine Familie ist mehr!

Liebe Grüße und passt auf euch auf!

Birger
P.S. Lange Sätze die ich da geschrieben habe...
Theo ist am 10.05.2008 geboren und hatte das West Syndrom. Geistig schwer behindertes Kind durch O2 Mangel, div KH Aufenthalte und Unfälle, Pierre Robin Sequenz, V.a. übergeordnetes Syndrom, frühkindlicher Autist- global Entwicklungsverzögert bis auf Sprachverständnis. Fahradanhängerfahrer


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