Dickes Fell will mir einfach nicht wachsen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 14.08.2018, 21:28

Was ich nicht ganz verstehe ist, wo du hin willst. Willst du jetzt, wie im Erstbeitrag beschrieben, ein "dickes Fell" oder bist du schlichtweg frustriert, weil du den oft üblichen (gesellschaftlichen) Umgang mit Behinderten missbilligst? Die Aussage, du hättest gern ein dickes Fell würde für mich darauf hinweisen, dass du damit leben lernen WILLST, dass die Menschen nun mal so sind, wie sie sind.

Die Aussage "Ich oder mein Sohn müssen uns an gar nichts gewöhnen!!" zeigt, dass du genau das, was Du beklagst, nicht zu haben(dickes Fell), gar nicht haben willst. Das ist dein gutes Recht, denn nur du selbst bestimmst, womit du zufrieden bist, und womit nicht. Nachteil ist halt, dass dein Frust nichts an der Ist-Situation ändern wird.

Solange du mit eurer Situation nicht im reinen bist, wird dich daher alles in der Richtung, bis ins Mark treffen, egal, in welchem Land ihr wohnt. Ob du einen Weg da heraus finden wirst hängt in erster Linie davon ab, ob du einen Weg dazu finden willst. Solange du das tust, was Du immer getan hast, wirst du das bekommen, was Du immer bekommen hast.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
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JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 14.08.2018, 21:37

Hallo Tania,

hey, ich kann dich gut verstehen. Ich bin allein, selber chronisch krank, habe eine Tochter mit FASD, einen depressiven ADHS-Sohn und ein Ex-Frühchen mit mächtig Nachholbedarf, und ich arbeite 50%.
Und mich nervt es ohne Ende, wenn solche "gutgemeinten" Kommentare kommen. Ebenso wie die nicht stattfindende Inklusion. Meine große tochter ist zwar jetzt sehr gut aufgehoben an einer Förderschule KME, aber eigentlich bin ich der Meinung, daß sie unter den richtigen Rahmenbedingungen auch ganz gut in einer normalen Schule mitkommen müßte. Auch meine jüngste wird dort hingehen, obwohl sie wirklich nicht schwer betroffen ist. Aber um im Normalbetrieb mitzukommen, ohne zusätzliche Unterstützung, hat sie dann doch zu viele Handicaps.
Bei meiner großen Tochter bin ich äußerst unsicher, wie ihre Zukunft verlaufen wird... Werkstatt? Das wird sie vermutlich entsetzlich langweilen, aber erster Arbeitsmarkt wird auch nicht drin sein. Wohnen? Sicher nicht allein, aber Wohnheim? kann ich mir auch grad nicht so vorstellen.
Und dann eben auch das "also ich könnte das nicht". Mensch, mich hat doch auch keiner gefragt, es ist halt einfach alles so gekommen. Ausgesucht hab ich mir das ganz sicher nicht. Ich versuche eben, das beste draus zu machen, und das gelingt mir und den Kids inzwischen ganz gut: Wir sind durchaus zufrieden, meistens jedenfalls. Aber in den Augen mancher dürfte man das ja auch gar nicht sein....

wo würdest du denn hin auswandern? Wo, denkst du. wäre es wirklich besser für deinen Sohn?

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Tania07
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Beitragvon Tania07 » 14.08.2018, 23:10

Hallo Leute, danke für Antworten und Anteilnahme. Ja, ich bin frustiert. Ich antworte nun nicht mehr, da ich tatsächlich noch keine konkreten Ausweg nach dem Ende seiner Schulzeit 2019 in der Tasche habe.

Ich melde mich in drei Jahren auf jeden Fall hier in diesem tollen Forum nochmal wieder!

Ich hoffe, dass sich bis dahin mehr alternative Wohnformen etablieren werden, sprich z.B. Studenten die sich mit Behinderten gegen Geld eine WG teilen/ bzw. dass die zuständigen Ämter sich öffnen auch für Finanzierungen jenseits der "vollstationären Unterbringung" (wie charmant allein dieser Ausdruck schon wieder klingt).
Mein größter Wunsch allerdings wäre es, dass Sozialpädagogen ganz aus dem Behindertenbereich verschwinden würden....letzteres bleibt wahrscheinlich nur ein Traum
Vielen Dank und macht's gut, tania07

Lisaneu
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Beitragvon Lisaneu » 15.08.2018, 11:25

Hallo Tanja,

ja, das mit keinen Ausweg sehen kenne ich leider auch. Bin z.B. seit 16 Jahren in derselben Firma und dort beliebt bei Kollegen und Vorgesetzten. Die Firma ist sehr sozial und es gab nie Probleme mit kurzfristig frei bekommen oder Arbeitszeitänderung wegen der Kinder (in dem letzten 5 Jahren insgesamt 5x). Und ab kommenden Sommer habe ich keine Ferienbetreuung für meinen behinderten Sohn. Der Hort hat alle Schulferien geschlossen, das sind in Österreich 9 Wochen! Unmöglich, da frei zu bekommen! Einmal kann man sich vielleicht noch mit 2 Monate unbezahlten Urlaub durchtreten, aber uns stehen 9 Jahre Schulpflicht bevor!

Einziger Ausweg, nicht in Frust und Verzweiflung zu verfallen ist, mich voll und ganz auf das HIER und JETZT zu konzentrieren. Natürlich höre ich mich nicht auf, zu erkundigen, ob es doch noch eine Lösung gibt, wo ich meinen Arbeitsplatz behalten kann. Dass ich mit meinem Alter und zwei behinderten Kindern am Arbeitsmarkt praktisch chancenlos bin, ist mir bewusst. Und das Pflegegeld nebst dem Verdienst meines Mannes reicht nun mal nicht dauerhaft zum Leben...

Notstandshilfe würde ich auch keine kriegen, weil mein Mann trotzdem "zu viel" verdient. Vom Unterrichtsminister, dem ich vor 2 Monaten geschrieben habe, kam keine Antwort (auch nicht von seinem Büro).

Aber es wird nicht besser, wenn ich frustriert und mein Schicksal verfluche. Aktuell sind wir Urlaub am Bauernhof machen, und es kamen ganz genau dieselben Meldungen von den Leuten hier, wie in Eröffnungsthread beschrieben. Wie toll wir das machen, dass sie selbst das nie könnten,...

Tja, etliche Male schon gehört, Freude darüber stellt sich immer noch nicht ein, aber ich weiß, dass es eigentlich nett gemeint ist. Die Kinder der Bauersleute gehen uns aus dem Weg, weil sie mit meinen Jungs nichts anfangen können. Die Erwachsenen "müssen" sich mit uns auseinander setzen, und irgendwas müssen sie ja sagen. Und was sagt "man", wenn man selbst nur gesunde Kinder/Enkel hat? Nein, böse kann ich deshalb niemanden sein! Es ist genauso wenig deren Verdienst, gesunde Kinder zu haben, wie es unsere Schuld ist, ein leicht und ein schwer behindertes Kind zu haben!

Was ich damit sagen will: wenn ich auf konkrete Auswege warte, vergeht mein eigenes Leben voller Frust und Angst(vor der Zukunft). Es gibt nicht konkretes, was in ein paar Monaten oder gar Jahren sein wird, kann mir niemand sagen! Der Alltag ist schon schwer genug, da will ich mir einfach nicht die paar Stunden, die ich genießen kann, von Frust und Sorgen vermiesen lassen!

Liebe Tanja, auch bei euch wird es weiter gehen. Wie ist noch offen, aber es wird sich ein Weg auftun. Kann sein, dass er euch gar nicht gefällt, kann sein, dass es dann gar nicht so schlimm wird, wie du jetzt fürchtest. Keiner kann es Dir sagen. Aber jetzt habt ihr noch ein Schuljahr vor euch und es reicht völlig, dann frustriert zu sein, wenn deine Befürchtungen eintreffen! Es wird nicht besser, wenn du es schon ein Jahr vorweg bist.

Alles Gute, und vielleicht schreibst du ja schon früher wieder hier als in 3 Jahren :wink: !
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HeikeLeo
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Beitragvon HeikeLeo » 15.08.2018, 11:42

Liebe Tania,

Du muss Deinen Sohn ja gar nicht in einer Einrichtung betreuen lassen. Mein Sohn ist autistisch sehr schwer behindert, PG5. Dieses Jahr wird er 26 und er ist die ganze Zeit zu Hause. Seit er aus der Schulpflicht raus ist, ist alles viel besser geworden und es lässt sich alles viel leichter organisieren. Gerade, was Du vorschlägst - gemischte WG und Ähnliches sind tolle Optionen, die in der etablierten hilfsindustrie nicht zu finden sind. Aber selber können wir es sowieso besser. Und ab Ende der Schulpflicht dürfen wir auch. Das ist ein Manager-Job!
Allerdings bekommt man auch durchaus Steine in den Weg gelegt (s. Gisela Maubach). Aber, wenn Du das ganze als Berufungsarbeit zeigst, dann ist es nicht mehr die private Übermutter-Mitleids-Schiene, sondern einfach ein gut gemachter Job. Und Deine Arbeit ist nicht rein privat - sondern es ist ein (noch nicht bezahlter) Job.

Liebe Grüße
Heike

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Beitragvon melly210 » 15.08.2018, 11:58

@Lisaneu: du bist auch aus Ö, oder ? Das Einkommen des Partners wird mittlerweile bei der Berechnung der Notstandshilfe nicht mehr berücksichtigt. Allerdings soll jetzt mit dem neuen Gesetz im Herbst die Arbeitslosen mit der Notstandshilfe zusammengelegt werden. Das bekommt man dann länger als jetzt, und danach eine reformierte Version der Mindestsicherung, wobei noch nicht klar ist wie genau die aussehen wird...

Tania07
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Beitragvon Tania07 » 15.08.2018, 13:18

Hallo HeikeLeo,

Jetzt antworte ich doch nochmal. Danke für Deine liebe Antwort. Mein Sohn ist auch autistisch, er sitzt immer zwischen den Stühlen. Aber auf ewig die Mutti sein? Habe ich jetzt schon einen Knacks nach 16 Jahren, so kann es doch durch weitere alleinige Pflege nicht besser werden?

Da mein Sohn die Empfehlung im Zeugnis "Tagesförderstatte mit späterem Übergang in eine Werkstatt " von der Schule bekommen hat, habe ich eben mit dem größten Pflege-Anbieter Vorort gesprochen:
Es wurde mir klar gesagt, dass, wenn mein Sohn nicht kommunizieren könne oder so passiv wie geschildert sei, er auf keinen Fall in die berufliche Rehabilitation, sprich Werkstatt kommen könnte. Dort würden jetzt nämlich vorwiegend psychisch kranke Menschen beschäftigt oder Menschen, die beruflich nach einem Unfall nicht mehr so belastbar wie vorher seien.

Also bedeutet das für meinen Sohn: ab in die Förderstätte, wo ja angeblich ein höherer Personalschlüssel sein soll! Mein Sohn ist zumindestens körperlich voll fit, er kann Arbeitsanweisungen befolgen, Schränke tragen....

Dort aber treffen sich diejenigen, die teilweise Pflegestufe 3 haben. Aus der Heimerfahrung kennen wir, dass das Pflegepersonal seine Zeit den schwächsten gewidmet hat, Rollstuhl- oder Liegekinder gewickelt, sondiert usw. hat.
Mein Sohn als "Pflegeleichterer" wurde dann eben gern vom Personal mal eine Stunde allein auf der Toilette geparkt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sich Vorgehensweise in Heimen und Tagesförderstätte sooo unendlich voneinander unterscheidet.

Ich kenne es so, dass man, ob in Förderschulen oder Heimen als Eltern sich erstmal das Leid der dort Arbeitenden anhören muss und referiert bekommt, was leider alles nicht geht oder was gerade geschlossen oder kaputt ist.
Ich finde es sehr belastend, wenn solche Einrichtungen Luxuspreuse vom Staat abkassieren und tatsächlich dort mit lang ausgedehnten Essenszeiten möglichst schnell der Tag herumgekriegt werden soll. Der einzelne Behinderte ist da eigentlich nur noch ein Kostenfaktor.lg

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 15.08.2018, 15:54

Hallo Tania07,

ein dickeres Fell zu bekommen ist eine Menge Arbeit und nicht immer einfach.
Aber ich finde es schon wichtig, dass man sich ein wenig davon zulegt. Bsonders was Behörden und Krankenkassen anbetrifft. Und die Zukunft deines Kindes.

Und lass dir keinen Unfug erzählen, wenn im Zeugnis "Tagesförderstätte mit späterem Übergang in eine Werkstatt". Erkundige dich beim nächsten Berufsbildungswerk, die auch autistische junge Menschen betreuen. Diesen Tipp hatte ich vor gar nicht so langer Zeit von solchen Leuten bekommen, die dort arbeiten. Sagten zu mir, bitte erstmal mit meinem Kind hierher kommen.
Die kucken nach Möglichkeiten, die erstmal nichts mit Tagesförderstätte zu tun
haben. Tagesförderstätten sollte wirklich die letzte Möglichkeit. Mein Sohn ist auch Autist.


Ich habe mal gelesen, dass du mit deinem Kind im Hamburger Autismusinstitut warst. Kuck mal hier unter BBW Hamburg, ob das in Frage kommt:

https://www.bbw-hamburg.de/startseite/

Oder an der Ostsee : https://www.bugenhagen.de/de/zielgruppen/


Es wird sicher kein enfacher Weg sein, wenn du es noch nicht gemacht hast.

Nochmals zum dickeren Fell zu legen. In gewissen Dingen habe ich mir so etwas zugelegt. Ich lass mir nicht mehr alles gefallen. Aber es gibt auch Dinge,
da dauert es eben halt mit dem dickeren Fell.

LG Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

Tania07
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Beitragvon Tania07 » 15.08.2018, 17:28

Hi, Andrea 5,
hoffentlich hast Du mich jetzt nicht geoutet (Stadt) :shock:
Im Berufsbildungswerk habe ich längst ein Gespräch gehabt. Die haben neuerdings genau diese Zielgruppe aus ihrem Repertoire gestrichen! Es findet allerorten nun ein heftiges Downgrading statt! Ob in Schulen oder in Werkstätten oder Berufsschulen. Will sagen, das, was vor 15 Jahren noch für "echte" Behinderte (ihr wisst, was ich sagen will) bestimmt war, ist nun für nur Lernbehinderte oder wie gesagt, Leute mit psychischen Erkrankungen oder eben für Leute, die das Jobcenter dort parkt.
Sicher, es ist hier en vogue, dass Eltern Ihre Kinder per Anwalt in das, was sie für ihr Kind wollen, einklagen.
Aber will man das, per Klage sein Kind irgendwo dann geduldet wissen?
Ich finde das alles so krank. Ich muss sehr gut nachdenken, was ich mache.

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 15.08.2018, 17:52

Habe dir eine PN geschickt

LG Andrea
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