Dickes Fell will mir einfach nicht wachsen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

Tania07
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 106
Registriert: 15.06.2007, 17:18

Dickes Fell will mir einfach nicht wachsen

Beitragvon Tania07 » 14.08.2018, 16:58

Hallo!

ich weiß nicht, wie ich das Gefühl losbekommen soll. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass ich es mir auch nicht einbilde.
Egal was ich als Person, mein Sohn oder mein Mann oder wir drei als Familie positives machen, ob ein Haus kaufen oder viele Reisen - es wird als Kompensation dafür interpretiert, dass wir so arm dran sind, weil wir ein schwer behindertes Kind haben.
Erzähle ich z.B. meinem Vater von unserer Reise durch mehrere Länder, die wir vergangenen Monat gemacht haben, kam heute ein: " Naja, da herrscht ja auch ein ziemlicher Nachholbedarf, du kommst ja sonst auch nicht raus" Paff, Treffer, versenkt.

Habe ich mit jemanden, den ich bei kennenlerne, ein gutes Gespräch und erwähne dann, dass ich meinen behinderten Sohn pflege und Hausfrau bin, verdüstern sich in 70 Prozent die Mienen und das Gespräch nimmt sofort eine andere Richtung: Oh, Respekt, wenn man sowas auf sich nimmt". Würg.

Zumal ich auch jemand bin, der diese Tatsache eben NICHT schön zu reden oder zu kompensieren versucht!

Manchmal habe ich das Gefühl, dass Familie und entfernteres Umfeld sich gern ein bisschen daran aufbaut, es offenbar ein warm wohliges Gefühl verursacht, wenn einen das Schicksal nicht so bestraft hat wie uns.

Selbst teilweise andere Mütter von behinderten Kindern kommen oft mit dem Spruch : "Oh, du hast nur ein Kind? Zum Glück habe ich noch ein gesundes Kind...."
Ich merke sowas immer sehr schnell. Gut, man kann vielleicht sagen, das ist menschlich...
Mir will aber nun seit 16 Jahren in dieser Situation einfach nicht das berühmte dicke Fell wachsen!
Ich glaube, man ist hier in Deutschland so etwas von angreifbar für jeden in der Gesellschaft, wenn man ein behindertes Kind hat....
Ich empfinde eine Ohnmacht dabei, weil ich mich in eine Opferrolle gedrängt fühle.
Selbst wenn wir drei trotz der widrigen Umstände einigermassen glücklich sind, so wollen das viele Leute offenbar gar nicht hören.

Ist es da ein Wunder, dass man dadurch auch irgendwie einen Knacks bekommt?
Ich verstehe jeden, der im Beruf oder privat darüber nicht spricht, es verschweigt!

Besonders schwer kann ich das schleimige Gerede von Leuten ertragen, die sich in Behinderteneinrichtungen ablichten lassen, weil sie "etwas zurückgeben wollen, da sie ja so dankbar sind, dass es ihnen so gut geht".

Ich finde es so scheinheilig, wie Behinderte hier in der Versenkung verschwinden, wenn sie die Schule hinter sich haben. Ich denke über auswandern nach.
Lg, tania07

Werbung
 
Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2652
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 14.08.2018, 17:09

Hallo Tanja,
vielleicht wäre es für dich hilfreich, nicht einfach freundlich zu dem Gesagten zu nicken, sondern klar Position zu beziehen und auf den Punkt zu sagen, was du denkst.

Mache ich nicht bei jedem, aber bei Verwandten, Freunden und Bekannten ganz sicher. Inzwischen, nicht schon immer.
Ich platze sonst innerlich irgendwann.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Tania07
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 106
Registriert: 15.06.2007, 17:18

Beitragvon Tania07 » 14.08.2018, 17:19

Hallo Alex,

....wenn ich das tue, bin ich "frustriert" und "kann dann offenbar nicht damit umgehen." Würg
Nee, besser noch, wie mir einmal eine Sozialpädagogin einreden wollte:
"Sie übertragen jetzt gerade ihre eigene Frustration auf andere, die dafür nichts können".

Pia L. 2013
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 945
Registriert: 22.05.2012, 23:34

Beitragvon Pia L. 2013 » 14.08.2018, 17:44

Hi

Einfach auf Durchzug schalten, wenn ansprechen nicht möglich ist. Im Grunde möchte dein Gegenüber dir eigentl nur mitteilen, wie gut ihr das macht und finden nur nicht die richtigen Worte.
Das der Urlaub mit Nachholbedarf verbunden wurde, war das denn nicht tatsächlich so?

Ich hab ziemlich viel Nachholbedarf um ehrlich zu sein. Urlaub, Schlaf, Freizeit... und wenn mein Gegenüber versteht, dass es so ist, dann brauch ich nichts erklären.
Und dass die Gesichtsmimik sich schlagartig ändert wenn man vom behinderten Kind erzählt, hab ich oft genug erlebt. Aber was wäre ein richtiges Verhalten? Gibts überhaupt ein richtiges Verhalten? Die Empfänger dieser Nachricht sind doch meist selbst überfordert und möchte nichts falsches sagen, dann kommen halt Sätze wie, Respekt.. Hut ab wie du das alles meisterst, ich könnte das nie, behinderte Kinder haben sich ihre Eltern schon selbst ausgesucht.... alles schon gehabt und juckt mich nicht besonders.
Was könnte man denn deiner Meinung nach passendes sagen?
Was hast du dir als Antwort vom Vater gewünscht?
Mein Alltag ist um die Behinderung meiner Tochter drum herum geplant. Ich bin froh wenn Leute diese Behinderung berücksichtigen und keine Wunder erwarten. Schon gar nicht Spontanität. Ich bin gern spontan, man muss mir nur früh genug Bescheid geben :)

LG

Tina&Andi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 184
Registriert: 16.09.2017, 14:18

Beitragvon Tina&Andi » 14.08.2018, 18:37

Hallo Tania,

ich bin zwar keine Mutter, sondern meine Freund und ich bin selbstbetroffen.

Wir werden auf oft über die Mitleidtour angesprochen, aber was solles wir versuchen unsere Leben bestmöglich zu gestalten. Gerade Mitleid brauchen wir am Wenigsten. Aber vielleicht ist es auch eine gewisse Unsicher hat von den anderen.

Habe auch schon ähnlich Situatioen erlebt.

LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul

Anjali
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2522
Registriert: 15.02.2008, 11:15

Beitragvon Anjali » 14.08.2018, 18:49

Hallo,

bist du dir sicher, dass du mit eurer Situation im Reinen bist?
Es liest sich für mich nicht so.
Sonst könnte es dir doch eigentlich egaler sein, was andere über euer Leben denken oder was „schleimige Leute“ in Behinderteneinrichtungen von sich geben.

Das ist jetzt kein Vorwurf, nur eine Erklärung dafür, warum ich nicht daran glaube, dass eine Auswanderung des Rätsels Lösung sein wird.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (17 Jahre / Asperger-Autist)

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2652
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Beitragvon Alexandra2014 » 14.08.2018, 18:56

Da muss ich Pia Recht geben. Selbst als Mutter eines besonderen Kindes, weiß ich manchmal nicht, was ich genau sagen soll(te). Es runterspielen kommt nicht gut an, es anerkennen in deinem Fall auch nicht, es zu übergehen, macht auch keinen Sinn.

Wenn meine Eltern oder andere Verwandte mich gelobt haben: „das Kind wäre nicht so weit, wie es ist, wenn Du dich nicht so dafür einsetzen würdest!“, dann ist mir das auch oft unangenehm gewesen. Auch, weil ich es als selbstverständlich empfand, sich für sein eigenes Kind einzusetzen. Ist es aber ganz offensichtlich nicht.
Wir sind mit unserem Kind auch glücklich und empfinden die Behinderungen nicht besonders belastend - wir finden eher die meisten Pädagogen belastend :lol: .

Ich denke, was dein Vater dir sagen wollte ist, dass er euch den tollen Urlaub einfach von Herzen gönnt. Nicht, weil es mit eurem Kind „so schwer“ ist, sondern weil ihr es oft einfach schwerer habt, als andere. Das muss einen ja nicht unglücklich machen.

Ich frage mich oft, wie mein Leben ohne Kind oder mit gesundem Kind wäre (verglichen mit Freunden und Bekannten) und ich glaube nicht, dass ich glücklicher wäre.
Wir würden vielleicht mehr reisen und anders reisen - die Epilepsie nervt da einfach aktuell und auch, dass das Kind nicht lange still sitzen mag - aber Reisen ist für mich nicht der Inbegriff des Glücks, als Beispiel.

Viele können sich einfach nicht vorstellen, dass man es nicht als Beschneidung des Lebens empfindet, wenn man Rücksicht auf‘s Kind nehmen muss.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Tania07
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 106
Registriert: 15.06.2007, 17:18

Beitragvon Tania07 » 14.08.2018, 19:37

Anjali hat geschrieben:Hallo,

bist du dir sicher, dass du mit eurer Situation im Reinen bist?
Es liest sich für mich nicht so.
Sonst könnte es dir doch eigentlich egaler sein, was andere über euer Leben denken oder was „schleimige Leute“ in Behinderteneinrichtungen von sich geben.

Das ist jetzt kein Vorwurf, nur eine Erklärung dafür, warum ich nicht daran glaube, dass eine Auswanderung des Rätsels Lösung sein wird.


Hallo Anja,

Danke für Deine Antwort. Nein, ich bin absolut nicht im Reinen mit unserer Situation!!! Wie sollte ich auch?
Nach der Schule erfolgt noch einmal eine Aussortierung, dort wird zwischen Werkstatt und Tagesstätte sortiert, am besten gleich noch den Heimplatz auf Lebenszeit mitbuchen, dann sind alle da, wo sie hingehören, eben unter "Ihresgleichen" (wie ich diesen Begriff hasse!) Dass Gesellschaft und Politik das als selbstverständlichen Gang der Dinge ansehen, kann mich nur zur Verzweiflung bringen! Ich kenne diese Heime von innen und bei der Besichtigung der Tagesförderstätten dachte ich, das sei ein schlechter Traum.
Nein, das kann es alles nicht sein.

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4032
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Beitragvon kati543 » 14.08.2018, 19:59

Hallo,
was würdest du dir denn wünschen? Wie sollte jemand anderes reagieren?

Ich habe das Gefühl du hängst irgendwo zwischen dem, was du dir optimalerweise wünschst (was du hättest haben können bei einem gesunden Kind) und dem, was du dir erfüllen kannst mit deinem Kind fest. Irgendwie verteidigst du dich weil deine Träume nicht erfüllt werden können...aber vor wem denn?

Die Aussage deines Vaters beziehst du automatisch auf dein behindertes Kind - er hat dein Kind mit keinem Wort erwähnt. Ich würde die Aussage eher so deuten, dass du in den letzten Jahren eher selten bis gar nicht in den Urlaub gefahren bist.

Ich kenne das durchaus auch, dass Menschen fragen, was man beruflich macht...zwangsweise kommt es so zum Thema Pflege. Aber das kann man eigentlich in ein/zwei Sätzen knapp umreißen und dann darf das Gespräch auch das Thema wechseln. Die Pflege der eigenen minderjährigen Kinder ist immer ein weniger schönes Thema für den Gesprächspartner. Hier ist es echt hilfreich, wenn man eine Antwort sozusagen "vorbereitet".

Was soll ich sagen? "Du hast nur ein behindertes Kind? Ich habe gleich zwei davon und kein Gesundes. Außerdem bin ich auch noch behindert." Lass dich nicht so runterziehen ;). Wir sind doch hier alle für dich da.

LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Werbung
 
Tania07
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 106
Registriert: 15.06.2007, 17:18

Beitragvon Tania07 » 14.08.2018, 20:27

Hallo Katrin,
vielen Dank für die Antwort. Kann sein, was Du schreibst. Was ich zum Weglaufen bzw. Auswandern finde: Nach aussen wird in Deutschland ein Riesenfilm um Behinderung gemacht, was nicht alles für Behinderte gemacht wird usw. Ich als Mutter weiss allerdings, dass die Realität einfach sehr hässlich ist und nicht alles wie in den Werbespots von "Aktion Mensch" Ich habe stets versucht, uns der Realität vorbei zu schlängeln: Privater Schwimmlehrer, da es keinen Schwimmkurs gab. Privat Schreiben und Lesen beibringen, da es in den Förderschulen nicht für nötig gehalten wurde, Behindertensportverein, der ewig weit weg ist gefunden usw... Thema Heimaufenthalt haben wir bereits durch. Das Personal ist genervt von den Menschen, die es eigentlich "liebevoll" betreuen soll.
Und jetzt nach all den Jahren soll das Kind in einer Tagesförderstatte von 17 bis 63 abgestellt werden und dort versauern? Schlag das mal irgendwelchen bei Behindertenthemen betroffenen guckenden Promis oder Politiken vor, wenn sie für ihre Sprösslinge nur Pest oder Cholera zur Auswahl hätten.
Nee, Leute. Ich oder mein Sohn müssen uns an gar nichts gewöhnen!! Ich will einfach diese hässliche Realität akzeptieren.
Guter Link dazu zum Thema Besserfühlen ist hier:
https://raul.de/allgemein/wir-sind-nich ... ut-fuehlt/


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste