Sondenentwöhnung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Nadine1233
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Sondenentwöhnung

Beitragvon Nadine1233 » 12.08.2018, 15:07

Hallo zusammen.
Meine Tochter 15 Wochen alt hat seit 5 Wochen eine nasensonde und trinkt seitdem jeden tag weniger.
Mich macht das ganze fertig da die Ärzte mir immer versichern dass ich ein gesundes Kind habe das passt für mich nicht mit der Sonde zusammen.
Gestern habe ich mit notube telefoniert und über das online netcoaching gesprochen.
Gibt es jemand der das mit einem Baby gemacht hat oder es geschafft hat Zuhause selbst zu Entwöhnen?

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MinaS.97
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Beitragvon MinaS.97 » 12.08.2018, 17:46

Ich wollte es mit meiner Tochter auch machen und habe zu viele negativ Erfahrungen mitbekommen, und scheinbar übernimmt es auch nicht jede Krankenkasse bzw muss man manche Kosten zum Teil selbst tragen. Ich würde es lieber stationär machen, wo im Notfall Ärzte direkt vor Ort sind und dich auch unterstützen, weil es schon sehr schwer ist.

HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 12.08.2018, 20:03

Hallo Nadine,

warum hat deine Kleine die Sonde überhaupt bekommen?
Ich kann dich gut verstehen, denn ich habe das auch durch. Allerdings war meine Tochter sehr sehr krank. Ich habe die Entwöhnung zu Hause geschafft, als sie 2 1/2 war.
Ich würde nach 5 Wochen Sonde noch nicht über einen Klinikaufenthalt zur Entwöhnung nachdenken, zumal die Kleine ja auch noch selber trinkt. Ich könnte mir vorstellen, dass sie weniger trinkt, weil sie durch das Zufüttern durch die Sonde ja bereits satt ist. Was sondierst du? Säuglingsmilch oder Sondennahrung? Erbricht dein Kind auch?

LG Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 12.08.2018, 20:11

Wir haben mit Notube sondenentwöhnt.
Das würde ich jederzeit empfehlen.

Elli157
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Beitragvon Elli157 » 12.08.2018, 20:17

Hallo Nadine,
wir haben im Juni eine Sondenentwöhnung zu Hause gemacht, allerdings ist unser Sohn schon 3 Jahre alt. Ich kenne inzwischen mehrere Familien, die (teilweise auch in jüngerem Alter) mit dem Netcoaching zu Hause entwöhnt haben. Allerdings denke ich auch wie Anne, dass ihr das vielleicht noch gar nicht braucht. Habt ihr schon mal probiert was passiert, wenn ihr die Sonde nicht sofort neu legt? Dass die Kinder immer weniger trinken, wenn sie regelmäßig sondiert werden, ist ja ein bekanntes Phänomen. Wenn ihr aber doch Rückhalt braucht, kann ich nur über positive Erfahrungen bzgl NoTube berichten. Auch wenn wir uns dann letztlich für eine andere Begleitung entschieden haben.
LG
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

Nadine1233
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Beitragvon Nadine1233 » 12.08.2018, 20:47

Sie hat die Sonde aufgrund einer gedeihstörung bekomme .ich War 4 Wochen zur Abklärung in einer KinderKlinik und muss jetzt 1x wöchentlich zur gewichtskontrolle da hin.niemand kann mir einen Grund nennen warum das Kind nicht trinken will.
Wir sondieren säuglingsnahrung.
Ich denke um so länger die Sonde liegt um so schwieriger wird die Entwöhnung,darum will ich nicht so lange warten.
Aber sie ist halt mit ihren 15 Wochen auch nur 5300g schwer weswegen ich auch enorme angst vor einer Entwöhnung habe weil sie da am Anfang ja auch abnehmen und das nicht wenig.
:( ach das is doch alles echt doof

HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 12.08.2018, 22:36

Hallo Nadine,

was du beschreibst ist typisch. Ganz viele hier und auch ich können deine Gefühle und Gedankengänge voll nachvollziehen.
Du hast auch völlig recht, wenn du sagst, je länger die Sonde liegt, desto schwieriger wird es, sie wieder loszuwerden. Und DU wirst auch nicht wenig unter Druck (gesetzt) sein, durch die häufigen Gewichtskontrollen. Frau wird halb verrückt, wenn das Kind nicht isst. Ich spreche aus Erfahrung. Das darf man in der Füttersituation aber auch nicht unterschätzen, denn die Kleinen haben ganz feine Antennen. Die merken, wenn Mami Stress hat und Stress beim Essen ist kontraproduktiv.

Ich spreche jetzt mal nur über meine Tochter und mich. Ich weiß nicht, inwieweit du das auf eure Situation beziehen kannst oder solltest. Bitte besprich dich mit den Ärzten, wenn du dir unsicher bist.
Meine Süße ist jetzt 6 Jahre alt und wiegt 13 Kilo. Sie hat durch die schwere Krankheit die Normkurven bald verlassen und nie wieder aufgeholt. Wohlbemerkt trotz Sondierung mit extra hochkalorischer Sondenkost. Bis zum Erbrechen, buchstäblich. In der Klinik legt man mir auch heute bei jeder Gelegenheit nah, dass sie eine PEG bekommen sollte. Allerdings isst sie. Freiwillig, sagt selbst wann sie Hunger hat, was es geben soll und sie isst eben die Mengen, die sie schafft. Sie ist dabei sehr aktiv und guter Laune.

Ich denke, man soll einen Menschen, auch einen kleinen, in seinen Bedürfnissen auch mal ernst nehmen. Wenn man/frau/kind keinen Hunger hat, ist es nachvollziehbar, dass derjenige nicht essen mag. Und wenn derjenige sich mit seinen Essmengen über Wasser hält, d.h. wenn sein Allgemeinzustand nicht drunter leidet, dann kann man das auch mal hinnehmen. Natürlich sollte ein Säugling nicht abnehmen. :? Nimmt sie denn jetzt zu unter der Sondierung? Und wie ist sie so drauf? Wie man das so erwartet von 15 Wochen alten Menschen?

LG
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)

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Beitragvon Nadine1233 » 12.08.2018, 23:59

Es tut gut zu lesen , dass man nicht alleine mit der Situation ist.
Sie hat nie abgenommen aber einfach nicht zu.klar mit trinkmengen von 50ml wie soll das auch gehen? !
Sie hatte vor dem Krankenhaus schon nie ein hungergefühl.ich habe angst die Sonde wegzulassen und es geht alles von vorne los😕
Sie War schon immer ein sehr zufriedenes Kind , der Arzt meinte "sie wäre mit einem Lächeln verhungert "

HollysAnne
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Beitragvon HollysAnne » 13.08.2018, 01:35

Das ist ja ein Ding! Naja, wenn ich drüber nachdenke... wenn sie so gar keinen Hunger hat, wird ihr das Trinken eben schnell langweilig. Es macht ja keinen Sinn für sie. Und wenn du die Sonde weglässt, wird es wahrscheinlich wieder so sein. Ich stelle es mir unter den Bedingungen schwierig vor, absehbar von der Sonde überhaupt wegzukommen. Einem so kleinen Kind kann man ja nicht erklären, dass eine gewisse Menge wichtig ist zum Überleben. Da muss alles über Lust gehen. Aber da mache ich mich jetzt mal gleich unbeliebt und werfe ein anderes Argument in den Ring.

Die Nasensonde ist eine ständige Quälerei. Sie stört drin in der Nase, im Rachen und die Klebestellen auf dem Bäckchen werden auch rot. :( Mit dem Ding in der Nase macht trinken noch weniger Spaß. Haben die Ärzte euch noch keine PEG nahe gelegt? Da würde die Sonde durch die Bauchdecke gelegt werden und sie hätte Mund und Nase frei für ausschließlich lustbetonte Erfahrungen.

Was haben eigentlich die Leute von notube dazu gesagt?
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)

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Beitragvon Nadine1233 » 13.08.2018, 04:12

Die haben gesagt sie empfehlen mir einen stationären Aufenthalt.um zu sehen was es da für einen Grund für gibt.aber ich kann nicht stationär gehen habe noch eine Tochter die beim letzten krankenhausaufenthalt schon so gelitten hat.
Ich muss ehrlich sagen, ich hasse die Sonde , diesen Schlauch in der Nase meines Babys. Die Vorstellung an eine peg ist der blanke Horror für mich.
Wenn ein Kind auf aufgrund einer Erkrankung nicht essen kann ist das absolut sinnvoll. Aber in unserem Fall aufgrund von "null Bock "für mich nicht akzeptabel zumindest noch nicht.
Ich habe noch die Hoffnung mit der beikost ihr das essen lustvoller zu machen.


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