positiver Schweißtest bei meiner Tochter

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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ChaosKali
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positiver Schweißtest bei meiner Tochter

Beitragvon ChaosKali » 07.08.2018, 15:32

Hallo ihr alle.
Ich bin absolut neu hier, da der schweisstest meiner Tochter (10 Jahre) am Donnerstag mit einem Wert von 109 positiv war.
Wir mussten dann am Freitag gleich wieder hin zum Kontrolltest,da war der Wert 143.
Lt dem Chefarzt ist die Diagnose CF damit gesichert.
Meine Tochter hatte bisher "nur" schweres Asthma,allerdings ging es ihr trotz einer sehr hohen Menge Cortison nie gut.
Sie ist klein und schmal ( 26 Kilo auf 135 cm), hatte bis zu 8 Pneumonie im Jahr und klagt häufiger über Bauchweh und Durchfall.
Die lungenärztin meinte jedoch, auch ein schweisstest kann man irren.
Natürlich mache ich mir Hoffnung, weiss jedoch eigentlich, dass das unnütz ist.
Habt ihr Erfahrungen? Gen Test wurde gemacht, noch dazu wurden multiresistente Keime in ihrem Rachenabstrich gefunden.
Um Rat und Tipps wäre ich sehr froh.
Liebe Grüße
Kali

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 07.08.2018, 17:25

Hallo Kali,

bei deiner Schilderung denke ich, dass doch sehr vieles für die CF spricht und dass das Asthma nicht die korrekte Diagnose war.
Vielleicht hilft dir das Muko-Forum als Ergänzung. http://forum.muko.info

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

AndreaR
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Beitragvon AndreaR » 07.08.2018, 17:35

Liebe Kali

Ich denke auch, dass ein zweimaliges positives Ergebnis für CF spricht.
Auch die Bauchsymptomatik ...

Wichtig ist der Gentest, denn in den letzten Jahren sind Medikamente auf den Markt gekommen, die je nach Mutation im CFTR-Gen einen wirklichen Unterschied machen können (neben dem üblichen Substituieren von Enzymen, Inhalieren etc. etc.)

Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

ChaosKali
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Beitragvon ChaosKali » 08.08.2018, 21:50

Hallo und vielen Dank euch 2 en.
Irgendwie hatte ein Teil von mir gehofft,es wäre trotzdem nichts allzu schlimmes. Ihr kennt das vlt.
Im Mukoviszidose Forum habe ich mich angemeldet, leider schaltet mich dort niemand frei.
Was ich so furchtbar finde, ist das warten
Auf den Gen Test. Auf weitere Aussagen, auf all das. Im Moment stehe ich so alleine da, es ist furchtbar.
Liebe Grüße

Susanne 61
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Beitragvon Susanne 61 » 08.08.2018, 22:17

Hallo ChaosKali,
du stehst nicht alleine da, wir sind sind auch noch da. Allerdings kann ich zu deinem Thema nichts beitragen. Möchte dir dennoch Grüße schicken und viel Kraft wünschen.
LG,
Susanne
Susanne mit Dorothea, 17 Jahre, frühkindlicher Autismus und drei gesunden Geschwistern 25, 28 und 29 Jahre


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