Zweitversorung Sauerstoff und Pulsoxi im Kindergarten

Integrative Kindertagesstätte oder Sonderkindergarten? Kann mein Kind die Regelschule schaffen oder muss es doch eine Sonderschule besuchen? Hier dreht sich alles um Kindergarten- und Schulbesuch.

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AndreaThür
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Zweitversorung Sauerstoff und Pulsoxi im Kindergarten

Beitrag von AndreaThür »

Hallo,

Mein Kleiner benötigt im Schlaf ein Pulsoxi zur Überwachung und zum Teil (insb. nach Infekten) Sauerstoff im Schlaf.

Momentan nehmen wir dies für den Mittagsschlaf von zu Hause mit den in den Kindergarten, was aber doch recht umständlich ist. (Er hat dort eine 1-1-Betreuung durch eine med. Fachkraft).

Wie ist das bei euch? Habt ihr eine Zweitversorgung?
Habt ihr Tipps für Geräte od. die Genehmigung?

liebe Grüße,
Andrea
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus

JanaSnow
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Beitrag von JanaSnow »

Hallo Andrea,

um Himmels Willen, was habt Ihr denn für ein Pulsoxy, dass es umständlich ist, dies mit nach Hause zu nehmen? Oder meinst Du jetzt speziell den Sauerstoff?

Wir hatten für die Kindergartenzeit keine Zweitversorgung. Hat auch keinen Sinn gemacht, weil im Dauerbetrieb.

Wenn ich ehrlich bin kann ich mir nicht vorstellen, dass Ihr eine Zweitversorgung fürs Pulsoxy bekommt. Wir haben nach einiger Zeit ein zweites gehabt, weil wir am Erstgerät ein paar Mal technische Defekte hatten und daher ein Zweitgerät notwendig wurde, wenn wir nicht jedes Mal im Krankenhaus aufschlagen wollten (dazwischen haben wir uns mit einer sehr individuellen Lösung über Freundschaft und ortsansässigem Altersheim beholfen, was aber keine Dauerlösung war).

Beim Sauerstoff bin ich persönlich der Meinung, dass ein Transport schon zumutbar ist. Eine Zweitversorgung sehe ich als notwendig an, wenn es medizinisch erforderlich ist (zum Beispiel weil das Mobilgerät bei hohem flow nicht ausreicht für die gesamte tägliche Kindergartenzeit). Aber nur für den Mittagsschlaf?
Wenn Du umständlich schreibst, dann sollte meines Erachtens der erste Blick auf die Art der Geräte erfolgen? Sind es die richtigen für Dein Kind, könnte es eventuell für Eure Bedürfnisse leichter handelbare geben?

Welche Art der Sauerstoffversorgung habt Ihr denn? Flüssigsauerstoff? Dann habt Ihr hoffentlich auch einen passenden Rucksack dazu bekommen.

Vielleicht haben andere hier einen guten Tipp für Euch und ich irre mich mit meiner Einschätzung zur Zweitversorgung. Ich habe nur aus meiner Erfahrung heraus geschrieben. Es sind ja auch nicht unerhebliche Kosten über die der KK-Sachbearbeiter entscheiden muss.

Welche Geräte habt Ihr denn konkrekt?

LG
Jana

SonnenscheinStella
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Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo AndreaThür, t

Ein Pulsoxy habe ich noch nie in der 2. Versorgung gesehn, die finde ich aber echt nicht umständlich mitzunehmen.

Bei Flüssigsauerstoff über einen grossen Tank ist das dagegen möglich, wenn das mobile Gerät nicht über den Zeitraum reicht.
Bei einen unseren Kind ist das der Fall, sie braucht aber im Durchschnitt 3-4l, an schlechteren Tagen oder bei Aufregung können das aber auch mal 6-8 l sein.

Da wurde es über ein Rezept beantragt, und letzendlich ist es so, das sich die Krankenkasse da die Kosten fürdie Füllungen von der Eingliederungshilfe wiederholt, zum Zwecke der Teilnahme an sozialen Leben

Alle anderen Geräte werden natürlich tgl hin und her Transportiert.

LG Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

AndreaThür
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Beitrag von AndreaThür »

Hallo Jana und Stellas Mama,

naja, die Sache ist die, dass Sohnemann mit dem Kinderwagen zur KiTa und zurück gebracht wird.
Da er auch voll sondiert wird (was wir jeden Tag frisch mitnehmen - 3 Mahlzeiten) und häufig Wechselkleidung braucht, kommt da schon ne ganze Menge zusammen, was gerade so in den Kinderwagen passt.

Der Pulsoxi ist nicht so das Ding (ist ein Getemed), aber jeden Tag auf Verdacht den Stroller mit Sauerstoff (flüssig) füllen und mitschleppen? Momentan kommen wir meist mit einer Füllung im Monat für unseren großen Tank hin (deckt dann nachts und Mittagsschlaf zu Hause ab) und damit bin ich eigentlich ganz glücklich.

Wie gesagt, es ist ja "nur" für den Mittagsschlaf. Da würde so ein kleines Pulsoxi Fingerclip Ding wie es sie für "recht" wenig Geld im Internet gibt, ja eigentlich reichen. Es ist ja immer jemand da der schaut. Beim Sauerstoff ist der Bedarf noch geringer, da denke ich wäre es auch für den Versorger günstiger uns für den KiGa eine Sauerstoffflasche zur Verfügung zu stellen, die bei Bedarf genommen werden kann, als das ich jeden Tag den Stroller fülle und mitnehme und der dann doch nicht gebraucht wird.

Gibt es nicht vielleicht doch auch positive Erfahrungsberichte?

Fühle mich ganz schon "gebeutelt", zumal der KiGa auch nicht sonderlich begeistert über all die Extra-Würste für Sohnemann ist.

liebe Grüße,
Andrea
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus

AndreaThür
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Beitrag von AndreaThür »

P.S. Absaugung haben wir ohne Probleme eine zweite für den KiGa bekommen. Ist aber auch ein anderer Versorger...
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus

Anton09
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Beitrag von Anton09 »

Hallo,
wir konnten für die Einrichtung ohne Probleme auf ein kleines tragbares Pulsoxi mit Akku umstellen.

Beim Sauerstoff macht die KK bestimmt Probleme, da es hier ja auch kleine Flaschen gibt.

Würde aber trotzdem dafür einen Antrag stellen, da selbst beim Transport Auto (Fahrdienst) ja alles mit muss und im Kinderwagen verstaut werden muss.
Kann ja die 1:1 Betreuung nicht alles schleppen.
Wäre ein Rehabuggy Rolli mit Extraablage dafür was für euch?

Bis dann
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

JanaSnow
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Beitrag von JanaSnow »

Hallo Andrea,

beim Pulsoxy könnt Ihr Platz sparen. Es gibt kleinere als das getemed. Wenn Ihr keine Kurvenauswertung benötigt auf jeden Fall - so klein ungefähr wie eine Fernbedienung für den Fernseher (etwas kleiner).

Beim Sauerstoff sind es nicht nur die Flaschen, sondern auch der Druckminderer, den Ihr - wenn Ihr diese Art der Zweitversorgung im Auge habt - mit beantragen müsst. Sonst nützen Euch die Flaschen nichts.

Probier es, mehr als eine Ablehnung kann Dir nicht passieren. Ach doch, es kann Dir passieren, dass die Kasse dann ganz auf Flaschen umstellen will. (Das würde ich nicht wollen, weil ich für zu Hause den Flüssigsauerstoff praktischer finde, aber für unterwegs sind die Flaschen, wenn der Bedarf nur zeitweise und nicht hoch ist schon eine Option. Schon allein weil die Dinger nicht aufrecht stehen müssen wie der Stroller und keinen Sauerstoff ohne Nutzung verlieren. Es sei denn, Ihr habt Krankenschwestern, die jeden Morgen im Kindergarten einen Test machen, wie viel O2 noch in der Flasche ist, dann geht natürlich auch da jeden Morgen ein bisschen verloren.)

Ich kann nur aus unserer Erfahrung berichten. Unser Kind hatte im Kindergarten auch Wechselkleidung, Sauerstoff, Pulsoxy und jeden Tag eigenes Essen und Trinken dabei, obwohl es eigentlich im Kindergarten Essen und Trinken gab. Ist schon doof - aber ich habe mich eigentlich recht schnell daran gewöhnt.

Ich meine irgendwo mal gelesen zu haben, dass es auch Geräte gibt, die man zu Hause stationär nutzen kann, an denen man aber auch selbst Flaschen befüllen kann, die den O2 länger halten als die Flüssigsauerstoffgeräte. Vielleicht kann hierzu jemand was schreiben oder du recherchierst dazu mal. Dann könntet Ihr - falls das mit der Zweitversorgung nicht klappt - Flaschen im Kindergarten hinterlegen.

Ich kann Dich gut verstehen. Alles Mitschleppen ist kein Spaß, kommt wahrscheinlich auch auf die Strecke an, die man mit dem Sauerstoff auf dem Rücken zurücklegen muss. Drum sag ich: Probier es. Aber ich muss auch zugeben, dass ich aus meinem bisherigen Erleben zu 99,9 % mit einer Ablehnung einer Zweitversorgung für Pulsoxy und Sauerstoff rechne.

Vielleicht hat ja noch jemand hier den ultimativen Tipp für Dich. In jedem Fall benötigt Ihr ein gutes "Gefährt" mit ausreichend Stauraum - so wie Frauke schon schrieb. Vielleicht ist hier auch ein Ansatz.

Gruß
Jana

Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo,

ich sehe da genauso Probleme darin, eine Zweitversorgung zu bekommen. Zumindest was den Pulsoxy angeht. Denn der ist ja nun wirklich nicht umständlich und einfach zu transportieren.

Beim Sauerstoff ist es vielleicht anders- aber auch da schwierig.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

karin.kellermann
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Beitrag von karin.kellermann »

Hallo

Sorry, aber das verstehe ich gerade gar nicht!

Den Getemed könnt ihr doch einfach an den Griff des Wagens hängen. Sauerstoff, klar ist es umständlich mitnehmen.


Unser Sohn verlässt auch mit Pulsoxy,o2, Sondomat und Flüssig o2 das Haus.
Und Absauge! Ersatzkleidung, Essen und Trinken.

Ich glaube, eine Zweiversorgung wäre schon großer Luxus.
Was, wenn ihr die Sachen unterwegs braucht?

Lg
Karin, "Sorgenkind" Finn *07
ca. 25min während der Geburt unterversorgt, dann 12min Reanimation
* Sauerstoffmangel
* Großhirnschaden
* hoher Absaugbedarf
* viele Bronchen und Lungenprobleme
* teilweise o2 pflichtig
* Skoliose, luxierte Hüften
* massive Kontrakturen an den Beinen
* Faktor VIII Leiden

Lovis3
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Beitrag von Lovis3 »

Hallo!

Wir haben uns für unterwegs einen kleinen Fingerclip-Pulsoxy selbst angeschafft (30 Euro). Ist schön klein, aber leider nicht sehr genau bei der Messung.

Sauerstoff hat mein Sohn nun seit 12 Jahren immer dabei, auch wenn er den tagsüber nicht mehr permanent braucht.
Wir hatten beim Kinderwagen Probleme mit der Beladung. Beim Rehabuggy und später am Rolli haben wir immer gleich darauf geachtet, wie wir alles unterbringen können.
Wir wollten früher auch eine Sauerstoffflasche als Notversorgung, falls der kleine Tank unterwegs mal nicht reicht. Selbst das wurde von der KK abgelehnt!

Aber versuchen könnt ihr es ja, vielleicht habt ihr ja mehr Glück.

Liebe Grüße
Katrin
Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, BPD (nachts sauerstoffpflichtig) und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie (Rollifahrer, läuft kurze Strecken mit Rolltor oder 4-Punkt-Stützen), sehbehindert
und M. *08 und L. *11

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