Prader-Willi-Syndrom - sind hier noch mehr Eltern?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 16.07.2018, 13:25

Hallo Jeanette,
Hier der Kontakt zu einer sehr engagierten Mutter, die aber nicht mehr allzu oft im Forum schreibt.
Ihr Sohn hat PWS und sie kennt die Uni-Essen:
https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... ader+willi

Schreib ihr doch eine PN. Vielleicht hast du Glück und sie kriegt eine Infos.

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Katinka2204
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Beitragvon Katinka2204 » 16.07.2018, 21:28

Hallo,
Unser Sohn ist 8 Jahre alt und hat mit 6 Wochen die Diagnose PWS bekommen.
Nach dem ersten Schock kam der Tatendrang und dann recht schnell ein Kontakt mit der Prader-willi- Syndrom Vereinigung e.V.! Dort sind wir aktive Mitglieder und profitieren von den Treffen und dem Austausch mit anderen Eltern. Dadurch sind neue Freundschaften dazu gekommen und man merkt das man definitiv nicht alleine mit der Diagnose ist.

Wir waren ein halbes Jahr in Essen in Behandlung, sind dann nach Hildesheim gewechselt. Dort fühlen wir uns besser aufgehoben und sehr nett und kompetent behandelt.

Ganz liebe Grüße.
Und danke an Angela, die mich auf diesen Threat aufmerksam machte.

Kathrin
Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester
Timo, 23.04.2010, Prader-Willi-Syndrom, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert. Totaler Sonnenschein... seid Aug/2016 stolzes Schulkind
www.prader-willi.de

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 16.07.2018, 21:46

Hallo Kathrin,
gerne :wink: Habe kürzlich deinen Jüngsten mit deinem Mann und deiner Tochter beim KiA gesehen. WOW! Der ist ja schon richtig groß :)

Liebe Grüße und schöne Ferien wünscht
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



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Katinka2204
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Beitragvon Katinka2204 » 16.07.2018, 21:51

Angela77 hat geschrieben:Hallo Kathrin,
gerne :wink: Habe kürzlich deinen Jüngsten mit deinem Mann und deiner Tochter beim KiA gesehen. WOW! Der ist ja schon richtig groß :)

Liebe Grüße und schöne Ferien wünscht
Angie


Oh ja, und rotzfrech  8) so richtig Junge!
Wenn ich überlege das das ganze schon 8 Jahre her ist, dann will ich das manchmal selber nicht glauben. Es hat sich soviel getan in den Jahren was anfänglich keiner für möglich gehalten hätte.
Ich hoffe Euch geht's gut?
Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester

Timo, 23.04.2010, Prader-Willi-Syndrom, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert. Totaler Sonnenschein... seid Aug/2016 stolzes Schulkind

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 16.07.2018, 22:09

Hi Kathrin,
ja, uns geht es auch gut :)
Und auch hier haben sich Dinge ganz anders entwickelt als zuerst gedacht.
Bene ist immer noch stumm, kann aber mittlerweile mit sehr guter Rechtschreibung und sehr schnell tippen, wenn er will ... Erfreulicherweise wird er nun langsam auch kommunikativ und .. frech :) Sein neuer Logopäde hat nicht schlecht gestaunt, als Bene nach dem dritten Vertrösten (noch eine Runde) plötzlich blitzschnell ins ipad tippte: Ende der Diskussion! Gehen Treppe ... Er selbst ist eigentlich recht glücklich, aber weiterhin am liebsten für sich. DAS finde ich sehr schade. Die Kinder aus seiner Klasse mögen ihn gerne und gehen auf ihn zu. Bene lässt sie immer gewähren, geht mit etc. Aber im Grunde interessiert er sich nicht wirklich für sie :? Auch für gesunde Kinder nicht. Mit Ausnahme seiner redefreudigen Schwester. Die liebt er über alles und weist mich dauernd darauf hin, ich möge sie aus der OGS abholen :lol:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

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Beitragvon Beatrice1967 » 10.11.2018, 11:19

Hallo zusammen

Auf dieser Homepage http://www.phebe.ch/ schreibt eine Mutter mit PWS-Mädchen sehr detailliert über die Entwicklung des Kindes, das heute schon 14 Jahre alt ist. Es hat auch eine Kontaktadresse

Weiss nicht, ob ihre Mami auch hier im Forum schreibt, aber die Homepage ist in jedem Fall toll und lesenswert und informativ.

Herzliche Grüsse
Bea

PS: Wenn Du auf der Seite "nach Alter" wählst, kommst Du zur Sparte 0-1 Jahr. Dort liest Du u.a. dass der PWS-Spezialist den Eltern riet, Phebe viel Milch zu geben -und warum - oder dass er sie ermunterte, eine Gross-Familie zu gründen...
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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