Reflux - Fundoplicatio der letzte Weg? Erfahrungen gesucht

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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LaraBo
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Reflux - Fundoplicatio der letzte Weg? Erfahrungen gesucht

Beitragvon LaraBo » 30.06.2018, 20:15

Hallo, unser Nathan hat schon immer mit einem Reflux aus dem Magen zu kämpfen. Die ph-Metrie bestätigte kurz nach seinem ersten Geburtstag den Verdacht. Ihm steht auch in aufrechter Haltung der mageninhalt teils bis in den Kehlkopf. Er hatte schon entliche Lungenentzündungen. Ist In der Lunge allerdings mittlerweile stabil.seit er eineinhalb ist bekommt er antramups. Erst 10, später 30mg. Mit zweieinhalb hat er gelernt zu kauen und schlucken und aß bei uns am Tisch mit. Vier Monate später verweigerte er plötzlich alle Nahrungsaufnahme. Er bekam eine Sonde, weil er uns mehrfach entgleiste. Die Sonde ging vier Monate gut, dann würgte er sie immer wieder hoch. Die gastroskopie zeigte eine massive Entzündung der Speiseröhre. Er bekam zwei Wochen lang hochdosiert omeprazol über die Vene (100mg). Das war im März. Seit dem bekommt er noch 60mg omeprazol. Aber er fängt nicht mehr an zu essen und stößt viel auf/ spuckt viel. Er scheint arge Schmerzen zu haben.
Nun empfiehlt die Klinik zügig eine fundoplicatio op durchzuführen. Nathan ist drei Jahre alt. Wir haben Riesen große Bedenken , ob das gut geht- vorallem auf dauer..
gibt es hier Erfahrungen mit der op? Wie geht es den Kids nach der op? Und hat jemand sogar langzeit Erfahrung?kann man damit rechnen, dass dieses Problem dann ein für alle mal erledigtist?
Nathan soll in der op auch einen peg Button bekommen, weil essen erst mal nicht mehr möglich ist. Ist es gut, so massiv in so einen kleinen Körper einzugreifen??
Die Klinik macht ziemlich Druck. Ich freue mich riesig über Erfahrungen!! Danke
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.
keine Sprache, Epilepsie, extrem Entwicklungsverzögert in allen Bereichen, gastroösophagealer reflux. Isst nicht- wird sondiert ,Läuft an der Hand und ist unser fröhlicher, verschmuster und sehr geliebter Sonnenschein

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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 01.07.2018, 07:17

Hallo,
suche doch mal mit Stichworten hier im Forum, es gibt etliche Erfahrungsberichte, auch von uns. Inzwischen bei uns sogar „Langzeit“, A. ist vor knapp 11 Jahren (auch mit 3) operiert worden, und seitdem haben wir eine Baustelle definitiv abgehakt :)
Aus einem anderen Grund wurde vor 2 Jahren bei ihr eine Magenspiegelung gemacht und dabei auch der Mageneingang genau angeschaut, da war alles genau so, wie es als Langzeitergebnis der OP sein soll.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.

LaraBo
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Beitragvon LaraBo » 01.07.2018, 08:33

Danke für die Antwort! Kann deine Tochter normal essen, oder ist sie Sonden ernährt? Ich habe so Angst, dass wir dieses eine Problem beseitigen , dafür aber neue Baustellen schaffen.
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.

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Beitragvon Ullaskids » 01.07.2018, 09:52

Sie isst Püriertes vom Löffel. Kauen kann sie leider nicht.
Aber eine Sonde ist auch nicht nötig oder jemals deswegen angedacht gewesen, sie isst gerne und ganz normale Mengen für eine fast 14jährige (z.B. gestern zum Abendessen zwei Brote mit Fleischwurst und eine Tomate - das Ganze dann nur eben püriert).
Viele Grüße,

Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.

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Beitragvon Andrea1 » 01.07.2018, 16:29

Hallo LaraBo,
Mein Sohn hat seine Fundo, weil er seeeehr oft gewürgt und erbrochen hat. Wir haben ihnminjmal invasivoperieren lassen. Dir Op verlief gut. Das Erbrechen ist seit dem Weg. Das würgen leider nicht. Er darf nur KLEINE Mengen essen ohne Zucker und Fruchtzucker. Vermutlich eine Folge der OP. Fazit: Trotz der Folgen bin ich einfach nur froh, dass er nicht mehr bricht.
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

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Beitragvon Maria.K. » 01.07.2018, 19:33

Hallo
Ich kann auch nur positives berichten es war das beste was meiner Tochter passieren konnte. Sie durfte vorher nichts essen weil sie ständig aspirierte lungenentzündungen hatte und 3 mal reanimiert werden musste. Sie wurde über dünndarmsonde ernährt. Nach der op musste sie das Essen lernen weil sie es ja nicht kannte . Sie könnte kein bäuerchen nach der op machen deswegen würgte sie aber es kam nichts mehr hoch . Nach ca ein halben Jahr lernte sie bäuerchen zu machen und das würgen war weg. Kein erbrechen mehr vorher 7 mal am Tag keine Entzündung mehr . Kann nur sagen hätten wir es nur eher gemacht. Und sie entwickelte sich danach super vorher war ihr laut Doc nur schlecht deswegen war sie sehr hinten. Aber laut unseren Ärzten kann die op nicht jeder bzw nicht all3 haben Erfolg damit. In München und Regensburg meinten sie Erfolg nur 50 zu 50 . Deswegen haben wir uns eine erfahren Klinik bzw Chirurgen gesucht der Erfolg damit hat. Und wir sind ihn so dankbar unsere leben ist ganz anders geworden dadurch. Lg

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Beitragvon LaraBo » 01.07.2018, 20:32

Eure Beiträge machen Mut! Bisher dachte ich nur schlecht über diese op. Darf ich fragen , wo ihr operieren lassen habt? Zufällig jemand in Tübingen? Viele Grüße
Nathan *Feb. 2015 , V.a Gendefekt- mitten im diagnostik Marathon.

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Beitragvon Maria.K. » 01.07.2018, 20:35

Also wir waren in Berlin - Buch.
Lg

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Beitragvon Ullaskids » 01.07.2018, 20:56

Wir waren in der Kinderchirurgie der Uniklinik Heidelberg.
Viele Grüße,

Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.

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Reflux-OP

Beitragvon Andrea1 » 02.07.2018, 11:06

Wir waren auch in Berlin in der Helios Klinik , bei Prof. Schaarschmidt

LG
Andrea
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