Cogan Syndrom I

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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meliangel
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Cogan Syndrom I

Beitragvon meliangel » 23.06.2018, 09:48

Hallo liebe Mitglieder,

ich weiss nichtmal wo ich Anfangen soll, also ich habe einen Sohn jetzt mittlerweile 5 Jahre alt . Er wurde in der 35ssw mit 1460g und 40 cm geboren.
eigentlich hatte er sich gut entwickelt. nun ja er hat immer gesundheitliche Probleme gehabt und verdachts Krankheiten, die sich nicht bestätigt haben, bis jetzt.
Mir ist vor einem Jahr aufgefallen das er nicht gut hört einseitig( links) da er aber gerne aufmerksam sucht , sehr lebendig ist unser Wirbelwind halt, dachte ich das er das auch spass macht , weil er gerne uns , wie er es nennt, das war nur ein Spass, macht. aber es wurde dann immer intensiver , das nicht hören. Also dachte ich HNO Untersuchung kann ja nicht schaden so kurz vor der Einschulung . tja und dann nach den Untersuchungen der schock. wascheinelich eine SSD ( an Taubheitgrenzende Schwerhörigkeit ) Überweisung in die pädaudiologie Uniklinik. nach allen Untersuchung dort auch die bestätigung der SSD. soweit so gut dachte ich. Er bekam ein Hörgerät erstmal und kommt damit auch klar. dann kam eine schwere Augenentzündung hinzu , die er Oktober 2017 schon mal hatte und die mit kortison topfen besser wurde. dazu muss ich sagen seine Augen haben immer Probleme gemacht und ich dachte immer er hat einfach Bindehautentzündung bis die Präparate nicht mehr geholfen hatten. ich musste mit ihm 8 mal in die notfalls Ambulanz weil es einfach nicht besser wurde. dann hat ein Spezialist ihn angesehen und ihm ist sein Hörgerät aufgefallen und stelle mir einige Fragen. darauf hin nannte er ein Syndrom den er so schnell gesagt hatte das ich mir das nicht merken konnte. Er wollte das mit der HNO Klinik absprechen.Da wir sowieso drei tage später eine Audio und Beta Untersuchung hatten , habe ich den verdacht dort geäussert und sie nannte das Cohan-Syndrom. Erstmal wollte sie Rücksprache mit dem Augenarzt halten und sich bei mir melden. Bei Ärzte sind sich eigentlich von der Symptomatik sicher. Jetzt wir ein MRT gemacht und wir sollen zu eine Rheuma Kinder Klinik fahren zur weiter Abklärung.

jetzt suche ich ähnliche Geschichten oder die das schon durchmachten
mich interessiert wie man das denn richtig diagnostiziert wie ich meinem Kind helfen kann,wenn er tatsächlich komplett taub wird.

P.S : sorry wenn ich nicht so gut geschrieben habe :oops: und die lange Geschichte
Danke im voraus. :)

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hallo

Beitragvon Leela » 23.06.2018, 22:37

Hallo und herzlich Willkommen!
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

meliangel
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Beitragvon meliangel » 24.06.2018, 11:21

Hallo,
danke für die Aufnahme :D

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 26.06.2018, 11:14

Hallo!

Zwar kannte ich bislang das Cogan-I-Syndrom nicht, habe mich aber gerade mal eingelesen UND ich habe Gehörlosenpädagogik studiert, weshalb ich mich außerdem angesprochen fühle.

Beim Cogan kommt es i.d.R. zu einer Innenohr-Schwerhörigkeit/-Taubheit, diese kann u.U. mit einem Cochlea(=Innenohr)-Implantant, also einem durch eine Operation eingepflanzten "Hörgerät" verbessert werden.

Außerdem können viele Gehörlose verhältnismäßig gut Lippen lesen und sich vorallem über Gebärdensprache unterhalten.
In wie weit es Sinn macht, diese Gebärdensprache schon jetzt gemeinsam mit Deinem Sohn zu erlernen, müsstest Du mit Euren Ärzten UND einer Frühförderstelle für Hörgeschädigte http://www.johann-joseph-gronewald-schu ... seite.html abklären.

Ich bin sicher, dort hat man auch Erfahrungen mit diesem Syndrom und kann Euch am Besten weiterhelfen und begleiten!

Nur Mut, Ihr meistert Euer Leben weiterhin gemeinsam :wink:
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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