Diagnose in Schwangerschaft: isolierter Balkenmangel

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jenny9999
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Diagnose in Schwangerschaft: isolierter Balkenmangel

Beitragvon Jenny9999 » 18.06.2018, 21:03

Hallo,

seit einiger Zeit bin ich stille Mitleserin. Heute habe ich mich dazu entschlossen auch etwas zu schreiben:
Ich bin 29 Jahre alt und aktuell in der 31.ssw. Es ist meine erste Schwangerschaft und bis zu 29. ssw verlief alles traumhaft. Ultraschalluntersuchungen waren unaufällig und das Kind entwickelte sich prächtig.
Zum 3. Screening war ich zufällig bei einer anderen Frauenärztin innerhalb der Praxis, die auf pränatale Fehlbildungen spezialisiert ist. Sie stellte während des US erweiterte Seitenventrikel (14mm) und einen fehlenden Gehirnbalken fest.
In einer Spezialklinik in Gießen wurde der Verdacht von drei Spezialsisten ebenfalls durch Sonografie bestätigt. Diagnose: isolierter Balkenmangel.
Die restliche Entwicklung des Kindes sei unauffällig und auch die restliche Entwicklung des Gehirns ist abgesehen von dem fehlenden Balken voll ausgebildet. Laut der Klinik sind die Seitenventrikel aufgrund des Balkenmangels anders angelegt und daher etwas größer als Normal, dies sei bei diesem Befund jedoch typisch.
Die Humangenetikerin und der Chefarzt der Klinik machten uns großen Mut, da die meisten Kinder mit isoliertem Balkenmangel sich normal entwickeln. In 25% kann es im Laufe der Entwicklung zu Verzögerungen, Teilleistungsstörungen oder motorischen Problemen kommen. Durch frühere Förderung könne allerdings vieles eingegrenzt werden. Die Prognose für eine normale Entwickung unseres Kindes sei laut der Ärzte günstig, wir sollen uns keine Gedanken machen und die restliche Schwangerschaft genießen.
Ich brauchte einige Zeit um die Diagnose zu verdauen,habe mich nach einiger Zeit jedoch nach vielen Tiefpunkten mit der Diagnose abgefunden und war bis gestern voller Hoffnung, dass unser kleiner Mann sich doch gut entwickeln wird.
Heute (31.SSW) fand wieder ein Ultraschalltermin in meiner Frauenarztpraxis statt. Die Seitenventrikel wurden in der Klinik vor zwei Wochen auf 14,3 und 15,5mm gemessen und heute hat meine Frauenärztin 16mm auf beiden Seiten gemessen. Ansonsten alles unaufällig, Wachstum etc. super.
Sie erklärte, dass das Kind insgesamt ja auch an Größe zugenommen hat und die Ventrikel deshalb jetzt auch etwas größer sein können.
Außerdem hat sie kurz den Verdacht geäußert, dass unser Kind eine Lippenspalte haben könnte, sie hat das Kind allerdings nur sehr kurz im Profil gesehen und war sich mit der Aussage sehr unsicher, da sich das Kind direkt weggedreht hat. In der Klinik haben sie eine Lippenspalte jedoch vor zwei wochen ausgeschlossen.

Ich bin seit dem Termin heute morgen wieder fix und fertig und total verwirrt, weil ich so Angst habe, dass der Balkenmangel unseres Kindes vll. doch nicht isoliert vorhanden ist.
Ich hoffe jemand von euch kann mir aus eigenen Erfahrungen berichten oder mir etwas Mut zusprechen.
Am Montag wird noch ein MRT gemacht. Die Ärzte der Klinik haben das zwar nicht für nötig gehalten, da die Diagnose eindeutig war, aber ich wollte es gerne, um Gewissheit zu haben.

Kennt sich jemand hier mit dem isolierten Balkenmangel aus? Ist es tatsächlich unbedenklich, wenn sich die Seitenvetrikel weiterhin minimal vergrößern oder sollten sie konstant bleiben?
Kann eine Lippenspalte ein weiteres Merkmal dafür sein, dass bei unserem Kind noch weitere Fehlbildungen vorliegen?

Ich danke euch schon jetzt für euer offenes Ohr und hoffe ihr könnt mich ein wenig beruhigen!

Liebe Grüße

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Jörg75
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Re: Diagnose in Schwangerschaft: isolierter Balkenmangel

Beitragvon Jörg75 » 18.06.2018, 21:46

Moin,
Jenny9999 hat geschrieben:Die Seitenventrikel wurden in der Klinik vor zwei Wochen auf 14,3 und 15,5mm gemessen und heute hat meine Frauenärztin 16mm auf beiden Seiten gemessen. Ansonsten alles unaufällig, Wachstum etc. super.
Sie erklärte, dass das Kind insgesamt ja auch an Größe zugenommen hat und die Ventrikel deshalb jetzt auch etwas größer sein können.

die Erklärung ist grundsätzlich plausibel. Wird das Kind größer, können auch die Ventrikel größer werden - wichtig ist, dass Wachstum vom Ventrikel und Kind proportional zueinander sind.

Wir hatten das Thema ebenfalls, aber deutlich nach der Geburt als Ventrikelerweiterungen nach Hirnblutung - auch da ging es nicht darum, dass die Ventrikel gleich groß bleiben, sondern dass sie (höchstens) proportional mit dem Kopfwachstum größer werden.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Makbuled » 18.06.2018, 22:17

Guten Abend auch ich habe ein Balkenmangel. Leiderider habe ich diverse Erkrankungen mitgenommen Epilepsie Tetraspastik Hydrocephalus mit Shunt...Schluckstörung werde am Freitag 23 Jahre alt LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon johannaplusdrei » 18.06.2018, 22:27

Hallo..

erst einmal liebe Grüße! Wir hatten auch eine Diagnose in der späten Schwangerschaft, die mit vergrößerten Ventrikeln begann, das war wirklich nervenaufreibend - wenn das Baby dann endlich da ist, wird es viiiiel besser :).
Zur eventuellen Lippenspalte kann ich nichts sagen; was die Ventrikelvergrößerung angeht, wäre mein erster Gedanke, dass das auch schlicht Messungenauigkeiten sein können, gerade bei unterschiedlichen Ärzten mit unterschiedlichen Geräten. Was Jörg zu der Verhältnismäßigkeit sagte, kann ich ebenfalls bestätigen, das wurde uns auch wiederholt so erklärt.
Und selbst wenn: Ich habe mir auch lange viele Gedanken um jeden mm mehr gemacht, auch als sie schon geboren war und dann der Shunt nicht richtig arbeitete usw.. Und jetzt? Ist sie 11 Monate alt, auf der rechten Hirnhälfte ist hauptsächlich Wasser zu sehen, und sie macht winkewinke, sagt Mama, stapelt Becher, macht brummbrumm beim Autospielen, isst gerne Maiswaffeln und Nudeln mit Gulasch und ist das freundlichste Kind überhaupt. Was sie an Einschränkungen (Hemiparese) hat, kommt von einer schweren Hirnblutung.
Übrigens wurde uns - und vermutlich auch vielen anderen in ähnlicher Situation - damals gesagt, es sei "von einer leichten Einschränkung bis hin zur schweren Behinderung alles drin" - dass ihr diesen Satz nicht gehört habt, würde ich (als Laie) erst einmal sehr positiv verstehen!
Alles Gute für Euch!
Johanna mit Elisa (shuntversorgter Hydrocephalus nach Hirnblutung im Mutterleib, V.a. Kleinhirnhypoplasie, spastische Hemiparese links, armbetont) und Zwillingsschwester M. und großem Bruder R. (soweit beide fit)

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Beitragvon melly210 » 18.06.2018, 22:30

Hallo :-) Daß die Ventrikel quasi mitwachsen wenn das Gehirn wächst klingt logisch. Bedenke auch, daß das minimale Abweichungen sind. 1mm ist quasi nichts. Also ich würde da darauf vertrauen, daß es sich um einen isolierten Balkenmangel handelt und euer Kind nichts gröberes haben wird. Selbst wenn es zu den 25 % gehört die Teilleistungsschwächen haben, da kann man wie euch schon sehr richtig gesagt wurde mit guter Förderung etc. ohne Probleme ein sehr gutes, normales Leben damit führen. Ich würde auch meinen, falls das Kind eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte oder sonstige Fehlbildungen hätte, hätten es die 3 Spezialisten in Gießen gesehen. Die Diagnose eures Kindes fällt damit unter die Dinge die vor 20 Jahren in den allermeisten Fällen gar nie aufgefallen wären. Das ist halt auch die Kehrseite der sehr umfangreichen Diagnostik die heute gefahren wird: man macht sich sehr viele Sorgen und die Kinder werden ausgesprochen genau überwacht, jeder Entwicklungsschritt auf die Goldwaage gelegt etc.
Also ja, im Hinterkopf behalten würde ich es, und die Entwicklung im Auge behalten auch. Aber sich auch regelmäßig daran erinnern, daß es sich max um Teilleistungsschwächen handelt und das Kind egal ob da was auftritt oder nicht ein gutes Leben haben wird :-)

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 19.06.2018, 12:05

Hallo Jenny,
auch ich möchte dir Mut machen. In unsere Familie liegen alle Ventrikel immer über der Norm, da gibt es Varianz wie bei jeder anderen Eigenschaft auch. Sobald die Normgrösse überschritten wird, sprechen Ärzte von Hydocephalus oder Wasserkopf, aber das allein ist noch nicht behandlungsbedürftig.
Wichtig ist, dass sich kein Hirndruck aufbaut, was bei meinen Kindern anfangs vierteljährlich beim Augenarzt kontrolliert wurde. Das geht schmerzfrei und unproblematisch.
Solange die Ventrikel ihre Form (dreieckig, Winklig) behalten, ist die Größe kein Problem, erst ein "Aufplustern" zeigt Druck an und muss behandelt werden.
Übrigens: mein Balkenmangel-"Kind" hat trotz zusätzlicher Einschränkungen Mittlere Reife gemacht und arbeitet auf dem 1.Arbeitsmarkt. Was will man mehr ?
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon JoshuasMama » 18.08.2018, 01:02

Hallo Jenny!

Ich weiß dein Beitrag ist schon 2 Monate alt, aber auch ich habe eine Tochter mit Balkenmangel. Allerdings wurde dieser trotz sehr vielen Ultraschalluntersuchungen nicht in der Schwangetschaft erkannt sondern erst als sie mit 10 Jahren ein MRT bekam! Sie hat definitiv Einschränkungen die darauf zurückzuführen sein könnten, andererseits hat auch ihr Bruder und ihre kleine Schwester Autismus. Sie ist jetzt 11 und braucht Hilfe in der Schule aber sie ist definitiv in der Lage zu lernen! Sie liest sehr gut nur Mathe macht ihr extrem zu schaffen. Ich kenne andere deren Kinder letztendlich trotz Balkenmangel ihren Abschluss geschafft haben und ein sehr gutes Öeven führen :)

LG Claudia
Claudia (29) mit

Joshua (*03.2005) Fruehkindlicher Autismus, Epilepsie, Hypotonie
Anna (*12.2006) High Functioning Autismus , ADHS, Panikattacken
Luna (*11.2011) High Functioning Autismus

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analanaia
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Beitragvon analanaia » 10.12.2018, 22:08

Hallo Jenny9999,

bin beim Stöbern nach der Balkenagenesie auf deinen Forumsbericht gestoßen. Unser ungeborenes Baby wurde auch damit diagnostiziert. Ich wäre so froh über Austausch denn die unsichere Prognose macht uns fertig....hast du schon entbunden? Wie läuft es bisher bei euch? Unser Kind kommt im April zu uns.
Liebste Grüße


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