Bitte helft und lest (mehrfachbehinderter Sohn 4 Jahre)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Rhahema
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Bitte helft und lest (mehrfachbehinderter Sohn 4 Jahre)

Beitragvon Rhahema » 10.06.2018, 12:09

Hallo liebe Leser, Mitglieder, Betroffene, Ärzte...

Vorab:
Diagnosen:
Angeborene laryngomalazie
Entwicklungsretardierung (stark)
Reflux
Frühkindlicher Hirnschäden (v.a Frontalhirnschaden)
Zungenplastik
V.a Autismus Spektrum
Sprachbehinderung
Autoagressives verhalten
Bindung-Verhaltensstörung
Narbelhernie (mittlerweile verheilt)
Exzessive Schlafstörungen
V.a Epelepsie
Muskuläre Hypertonie
Essens/ Fütterstörung
Schwerbehinderten Ausweis 100 %
aG, H, B, G

Ich bin neu hier. Habe letzte Nacht im Internet nach Hilfe geschaut und bin auf das Portal gestoßen.
Ich bin 33 Jahre und alleinerziehende Mutter aus dem Raum Ludwigsburg bei Stuttgart. Ich habe zwei Kinder und einen Familienhund
Meine Tochter ist 8 Jahre und ist soweit gesund.
Im Winter hat sie mit Krupp zu kämpfen, wer es kennt.
Mein kleiner Sohn (bald 4 Jahre) ist ein absolutes Sorgenkind.
Mein Sohn ist mehrfachbehindert und hat einige Krankenhaus Aufenthalte hinter sich .
Mein sohn kam mit einer angeborenen laryngomalazie zur Welt. (Schwangerschaft war nichts bekannt von einer Behinderung)
Laryngomalazie / Fehlbildung Atemwege, Kehlkopf, kehlkopfdeckel, Stränge) somit grunzte er und konnte von Beginn an nicht richtig atmen. Dir Sauerstoffsättigung war miserabel.
Unter anderen wurde er operiert und eine zungenplastik wurde auch gemacht, weil seine Zunge ebenfalls massiv fehlgebildet war.
Dies wurde auch operiert.
Mein Sohn hatte ebenso mit Reflux zu kämpfen. Er bekam 3 Jahre anti Reflux Nahrung (anfangs von der Apotheke ) später AR aptamil (sehr gute Reflux Nahrung) dadurch wurde mein Sohn sehr übergewichtig.
Von Tag eins an, schlief mein Sohn nicht wie ein normaler Säugling. Er schläft im Schnitt 2-4 Stunden effektiv. Ab und zu in den fast vier Lebensjahren 6 Stunden aber nie am Stück, sondern verteilt.
Was sehr belastend ist, da man ständig Entzug hat, was den Schlaf angeht.

So die Zeit verging, die Operationen hatten stattgefunden.
Er wurde etwas älter und schnell stellte sich heraus, das er stark entwicklungs -verzögert (retardierung Entwicklung) is.
Er war auch die ersten zwei Jahre am Monitor zur Überwachung.
Er bewegte sich nicht wie andere Kinder und sein Kopf war hinten sehr flach. Aber allgemein war es ein sehr aufgeschwämmtes Kind.
Mein Sohn lautierte später auch nicht.
Er wiegt mit (noch 3 Jahren, bald 4 ) zwischen 26 und 28 Kilo.
Die Schlafprobleme sind bis heute nicht geklärt.
Trotz EEG und Video EEG. Trotz der Gabe von Melatonin (körpereigenes Hormon) trotz Gabe von Risperdon (anti depressiva - wird angewendet unter anderen bei Zwiegespaltenen Menschen.
Weitere Untersuchungen und auch ne umfangreiche Genetik folgt.

Von Beginn an begleitend zu den Operationen, war er in der Frühförderung , in vielen Kliniken über Wochen mit mir. (Wodurch meine Tochter mir völlig entfremdet ist, da sie mittlerweile bei meinen Eltern die meiste Zeit ist.
Auch das sie schlafen kann und ihre Schule schafft.
Ein großer Leidenspunkt für mich als Mutter!!!

Mein Sohn hat den Stand eines 11 Monate alten Kindes.
Er schlägt den ganzen Tag (hauptsächlich will er ins Gesicht schlagen , macht sich total steif und ist wahnsinnig bockig. Man benötigt wahnsinnig viel Kraft und Nerven.

Er geht in eine inklussions- Einrichtung.
(Gesunde und kranke Kinder gemischt)
Seine Gruppe hat 6 behinderte Kinder , teilweise mit 1zu 1 Betreuung .
Dort lernt er die vereinfachte Gebärden. (Allerdings versteht er nichts und versucht es nicht mal.
Treppen laufen ist ein Riesen Problem.
Unebene Flächen ebenso und lange kann er auch nicht, weil er die Ausdauer einfach nicht hat.

Er will sich nicht die Zähne putzen lassen, geschweige denn lässt er sich untersuchen.
Alles immer in Sedierung (Narkose) da mit ihm zu 100 % keine Untersuchung möglich ist.

Auch schlägt er sein Kopf gegen alles und das Minimum 100 mal am Tag .
Daher hat er auch einen Schutzhelm (blaue Flecken am Kopf, Nasenbluten , war schon alles dabei)

Er hat ein Pflegebett ;Kayser-Betten
Einen Reha Buggy (ne Art Rollstuhl für die kleinen)
Reha -Autositz
Reha- Fixierstuhl
Und nun auch eine ebenerdige Wohnung (behindertengerecht)

Ich Pflege ihn voll und völlig alleine.
Pflegegrad 4

Doch ich bin einfach nur noch am Ende weil er so schrecklich aggressiv ist und immer schlimmer wird.
Ich habe grundsätzlich wahnsinnig Probleme in dem Haus wo wir wohnen weil er die ganze Nacht immer Krach macht und es nichts gibt um das einzudämmen . In der alten Wohnung hatte ich massive Hassblicke meiner Nachbarn , weil ich die mit dem „schlimmen unerzogenen Kind“ bin, das ja völlig normal ist (weil man rein optisch ihm die Behinderung nicht deutlich ansieht wie zum Beispiel bei downsyndrom etc.

Nun in der neuen Wohnung fangen sie auch an mich zurecht zu weisen das sie schlafen wollen, es unzumutbar ist, weil sie ja schließlich arbeiten müssen und er soll leise sein.
(Die wissen alle nicht, das es nicht Einfach ist)
Ich kann das schwer ertragen dieser Druck leise zu sein und es einfach nicht hinzubekommen mit ihm.
Er schläft massiv die ganze Nacht gegen sein Bett . Mein Sohn ist immer noch wach seit gestern morgen um 8 Uhr .
Nun haben wir mittlerweile einen kompletten Tag eine komplette Nacht rum und es ist Mittagszeit . Er ist sehr aggressiv und müde , schläft ein und ist alle 10 min wach und es dauert dann wieder bis er schläft.

Mein Nachbar war so nett und hat mit ihm versucht zu spielen und meint auch das wäre echt eine Lebensaufgabe , das es Wahnsinn ist wie viel Geduld und Kraft man braucht.
Tag täglich höre ich, das sich das keiner vorstellen kann, warum ich so mein Leben wegwerfe und ihn nicht lieber in eine Einrichtung gebe, um noch etwas von meinen Leben zu haben.

Niemals würde ich ihn hergeben. Ich hab all die Therapien, Krankenhäuser , Monitorzeit, die ganzen Jahre geschafft, zwar auch mit Nervenzusammenbruch und viel weinen und sorgen aber ich würde ihn niemals hergeben.
Aber eingestehen muss ich mir, das es für mich nicht gerade gesund ist.
Wenn ich mehr Unterstützung hätte, wäre es viel einfacher

Doch die Hilfen sind lächerlich und begrenzt. Und ich kenne mittlerweile jede Möglichkeit .

Am schlimmsten ist das nicht schlafen und diese wahnsinnige Aggression von ihm und das er keinen Meter hört und versteht.
Wer hat so ne Situation? Wie bekomm ich es hin,das er aufhört mit dem schlagen und sich selbstverletzen?
Weil das macht mich fertig..


Danke im Voraus. Wollte mehr schreiben, doch mein Sohn ist wieder komplett in Action, nachdem er jetzt mal ne halbe Stunde einfach nur lag.
Jetzt ist wieder aus mit der Ruhe.

Liebe Grüße und Danke im Voraus

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Petra.Berlin
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Beitragvon Petra.Berlin » 10.06.2018, 12:26

Ich kann dir zwar leider nicht helfen, aber wollte nicht ohne was zu schreiben weiterziehen.

Ich schicke dir eine große portion kraft und hoffe das du Unterstützung bekommst.

Lg
M. 2007 Asperger Syndrom

Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 10.06.2018, 12:26

Hallo Rhahema,
herzlich willkommen aus der "Nachbarschaft" :D . Wir kommen auch aus dem Raum Ludwigsburg und mein Sohn ist auch mehrfachbehindert. Allerdings sind seine Probleme etwas anders gelagert und er ist jetzt auch schon älter (10 Jahre).
Das hört sich echt anstrengend und schwierig an bei euch :shock: .
Leider kann ich dir auch nicht wirklich weiterhelfen, ihr scheint ja schon ganz viel versucht zu haben :( .
Verhinderungspflege und die Entlastungsleistungen werdet ihr ja sicherlioch schon nutzen, um dich zu entlasten, oder? Und wurde denn mal untersucht, ob dein Sohn gut hört (weil du schreibst, er würde nicht lautieren)? Hast du denn mal mit deinen Nachbarn gesprochen? Vielleicht haben sie mehr Verständnis?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft :D .
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Rhahema
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Beitragvon Rhahema » 10.06.2018, 12:52

Hallo . Danke für die beiden antworten .
Ich weiß gar nicht wie man direkt antwortet. Da ich neu bin und nur mit dem iPhone online bin.
Mein Sohn hört mittlerweile zu 100 Prozent.
Haben mehrere Operationen und Eingriffe gehabt in den letzten Jahren und ja sehr belastend und anstrengend. Viel Stress.

phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 10.06.2018, 13:12

Hi. Herzlich willkommen! Leider kann ich nur zu dem schlafproblem mich äußern. Mein kleiner schläft abends zwischen 19.30-20.30 Uhr ein und ab dann im 2 / 2/1/2 STD. Takt wach ( will gestillt werden oder Wasser haben). Ja das ist sehr anstrengend und wenn man den nächsten Tag arbeiten muss doppelt so schlimm. Noch konnte ich ihn nicht abstillen. Ich kann dir nur sagen was ich mir einreden....Geduld... Es wird schon. Ward ihr mal in einer schlafambulanz?
VG sarah
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 10.06.2018, 13:42

Hallo,
herzlich willkommen!
Wgen der furchtbaren Nächte und des V.a. auf Epilepsie: Wurde schon mal daran gedacht, ein Antiepilitikum zu probieren? Wir haben jahrelang nicht geschlafen, bis die schlafgebundene Epilepsie, von außen kaum sichtbar, endlich erkannt und behandelt wurde. Nun schhläft er jede Nacht mindestesn acht bis neun Stunden am Stück. Auch die gegelegentlich aggressive Ausbrüche war mit der Epilepsie schlagartig weg ... Ich weiß nicht, ob es eine Hilfe wäre: Aber kann deine Hausarzt dich vielleicht ein paar Wochen wegen Erschöpfung/Depressionen/Psyche krankschreiben und eine Haushaltshilfe verordnen? Dann kannst du vielleicht wenigsten schlafen, wenn dein Sohn in der KITA ist?
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Kunigunde123
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Beitragvon Kunigunde123 » 10.06.2018, 14:30

Hallo
wir haben auch viele Jahre nur mit vielen Unterbrechungen jede Nacht geschlafen.
Damals mussten wir einen neuen Dok suchen, Neuropäd, sowie Facgdok fpr Epi, CHromosomedefekte,Stofwechsseldefekte u unbekannte Erkrankungen, der brachte Ruhe rein, er stellte unter anderem die nachtaktive Epi fest u behandelte sie, un gab ihm ein retadiertes Melatonin, erstattungsfähig, nun gibt es wieder ruhige Nächte. Kliniken nur noch von außen....
Diesen Dok gefunden zu haben, brachte die Wende, Junior und uns geht es trotz von ihm entdeckten seltenen Chromosomdefekt u weiterhin vielen Baustellen gut.
Viel Kraft und auch das Glück so einen guten Dok u finden, der Euch Stabilisierung bringt.
Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 10.06.2018, 14:38

Hallo,

check PN.

LG Sabine

melly210
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Beiträge: 556
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Beitragvon melly210 » 10.06.2018, 14:40

Hallo ! Ich kann dir nicht mit Erfahrungsberichten weiterhelfen, aber ich wollte dir nur sagen, Hut ab vor deiner Leistung ! Das ist ganz sicher sehr schwierig und extrem anstrengend. Ginge es eventuell wenigstens teilweise eine zusätzliche Pflegerin für ihn zu bekommen ? Hast du dich da mal erkundigt ? Wenn er sich so wehrt und so wenig schläft, wäre das für dich sicher wichtig, und manche Dinge schafft man dann zu zweit einfach besser....

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 10.06.2018, 15:04

Hallo Rahema,

erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wünsche dir hier tollen Austausch.

Was du brauchst, wäre eine Entlastung. Kuck mal hier rein:

https://www.ludwigsburg-sind-alle.de/freizeit-bildung/

Oder kuckt mal hier wegen Kurzzeitpflege:

www.kinderpflegekompass.de/

Was ich auch empfehlen kann, wäre Hände für Kinder in Hamburg. Ist zwar
ein weiter Weg dorthin. Aber da kannst du Urlaub mit deiner Tochter machen
und der Kleine wird dort betreut. Dann hast du endlich mal Zeit für deine Tochter.

https://haendefuerkinder.de/

Ich würde wegen des V. auf Autismuspektrumsstörung mit der Diagnostik nicht allzulange warten.

Ich habe selber ein frühkindlichen Autisten. Und das mit dem Schlafdefizit kenne ich auch. Manchmal ging es über Monate, wo Schlaf hier zum Luxus wurde. Es gibt, glaube mir auch bessere Zeiten.

Schicke dir ein dickes Kraftpake, du bist hier nicht alleine
Und ganz lieber Gruß

Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)


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