Broviac-Katheter bei Kurzdarmsyndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Dorisw86
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Broviac-Katheter bei Kurzdarmsyndrom

Beitragvon Dorisw86 » 07.06.2018, 13:00

Hallo. :P
Meine Tochter hat seit ihrer geburt einen broviac. Sie ist jetzt 4 jahre alt. Seit gut einem jahr wurde es immer schwieriger mit baden und schwimmen. Ich habe jetzt seit einiger zeit wasserdichte pflaster die echt gut halten. Zu hause baden ist damit kein problem. Auch am meer plantschn waren wir damit. Jedoch trau ich mich nicht ganz sie damit direkt ins wasser zu lassen. Hat vielleicht jemand erfahrungen damit?
Unsere tochter hat ein kurzdarmsyndrom. Vielleicht sind hier eltern von kurzdarmsyndromkindern sie sich gerne ein bisschen austauschn würden.
Lg

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PetraV
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Beitragvon PetraV » 07.06.2018, 13:18

Hallo,
mein Pflegesohn hat auch ein Kurzdarmsyndrom und einen Broviac seit der Geburt. Er wird im Sommer 4.
Das Problem mit dem Baden haben wir auch. Vor 2 Jahren war das gar kein Problem da hielten die Folienpflaster super. Letztes Jahr vermuten wir das die Rezeptur geändert wurde, denn plötzliichtich bekamen viele Eltern das pflaster nicht mehr dicht.
Wir nehmen das Suprasorb F. Die Folie 5x7cm direkt über dem Brovi und dann eine Lage Küchenrolle über den kompletten Katheter dann darüber nochmal Folienpflaster von der Rolle. WEnn es undicht wird erkennt man das sofort.
Wir waren damit auch schon im Schwimmbad.
Ansonsten wenn er nicht ganz ins Wasser geht also eher zum matschen ziehe ich ihm einen Neoprenanzug an der vorne am Stammbereich mit Folienpflaster abgeklebt ist. Wenn es für den Anzug zu warm ist habe ich ein T shirt welches recht eng am Hals sitzt auch vorne mit Folienpflaster abgeklebt. so kann er matschen ohne das ich Angst haben muss das etwas passiert.
Lg Petra

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Beitragvon Dorisw86 » 07.06.2018, 13:31

Hallo petra. Danke für deine schnelle antwort. Wir kommen aus italien und haben hier etwas andere produkte wie deutschland. Ich lege auch immer eine garze über das pflaster an der einstichstelle und dann ein wasserdichtes pflaster drüber und ein zweites dann über den rest des broviacs. An der eintritsstelle hatte ich noch nie probleme das es darunter nass war jedoch die garze um den katheter schon. Jetzt hab ich mir gedacht ob man vor der folie den katheter in eine klarsichtfolie wickeln könnte. Wie lange hält das pflaster bei deinem pflegesohn wenn ihr ins schwimmbad geht? Ist er da mit dem ganzen körper im wasser?
Wie viel wiegt der kleine mit fast 4? Entschuldigung für meine ganzen fragen aber ich habe nicht viel austauschmöglichkeiten. Lg

PetraV
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Beitragvon PetraV » 07.06.2018, 14:17

Hallo,
Ich finde Austausch auch gnaz wichtig. Wenn du Fragen hast nur zu.
es gibt auf facebook eine Gruppe mit gaaaanz vielen Kurzdarmkindern. Schau mal unter Hilfe bei Kurzdarmsyndrom.
Bei uns wird die Küchenrolle auch schon mal nass aber zur Not mache ich dann einen kompletten Verbandwechsel. Mein Sohn findet das abgleben bzw das abmachen so schlimm das wir nicht oft schwimmen gehn. Er ist aber auch schon mal bis zum Hals im wasser aber dann eher im Plantschbecken oder der Badewanne . Da fühlt er sich sicherer.
Er wiegt jetzt 13,5 kg und ist 95,5 cm groß.

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Beitragvon Dorisw86 » 07.06.2018, 19:54

Meine tochter wiegt gut 12 kg und ist knapp 90 cm. Sie hat über 11 stundn nachts infusion. Sie nimmt mal besser mal schlechter an gewicht zu. Aber sie isst mittlerweile alles und auch gut.

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Beitragvon PetraV » 08.06.2018, 10:55

Oh essen ist unser grosses Thema. Infusion hat er 12 Stunden über Nacht. Zur Zeit versuchen wir mit minimaler laufgeschwindigkeit über die Peg das Darm Wachstum anzuregen.
Dave isst eher schlecht und nur ausgewählte speisen. Zur Zeit geht Bratwurst mit majonaise ganz gut.

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Beitragvon Dorisw86 » 11.06.2018, 15:25

Peg sonde hat amy keine. Sie hat bis ca. 3 jahre nur ganz wenig verschiedene dinge gegessen und seit einem jahr nach einem krankenhausaufenthalt isst sie jetzt eigentlich alles nur verwertet sie nicht sehr viel davon. Habt ihr schon mal über einen port nachgedacht?

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Beitragvon PetraV » 11.06.2018, 18:48

Ein Port wird bei so kleinen Kindern hier nicht gelegt, da das anstechen schmerzhaft ist. Wir kommen mit dem Brovi soweit ganz gut zurecht. Wenn er älter ist kann er das selber entscheiden.
Dave hat die ersten drei Monate dieses Jahr echt schlecht gegessen und auch kaum zugenommen. Jetzt geht es besser und er hat wirklich gut zugenommen der Darm scheint aus dem wenigen was er isst zumindest das optimale aufzunehmen. Wir haben aber auch festgestellt das es für ihn wichtig ist ein neues Nahrungsmittel ganz langsam einzuführen damit er es verträgt. Sozusagen in homöopathischer Dosierung. Bratwurst hat er lange Zeit nur in kleineren Mengen vertragen jetzt kann er zu jeder tageszeit welche essen und verträgt es.
Vieviel Kalorien bekommt sie den über den Brovi? und was schätzt du was sie oral ißt.
lg Petra

Dorisw86
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Beitragvon Dorisw86 » 11.06.2018, 18:55

In der infusion sind ca 420 kalorien aber die bekommt sie nicht alle. Sie bekommt momentan 600 ml und im beutel sind insgesamt 750 ml. Wir hatten schon deutlich weniger aber vor einem jahr hatte amy eina darmentzündung und dann mussten wir steigern. Oral kann ich nicht sagen. Unser arzt rechnt es immer mal wieder aus und erst vor einigen tagen hab ich ihm geschrieben was amy über einige tage gegessen hat.

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Dorisw86
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Beitragvon Dorisw86 » 13.06.2018, 21:49

Hallo petra.

Bekommst du fertige Infusionsbeutel? Bei uns ist es so dass wir 2 mal die woche für amy abgestimmte infusionsbeutel bekommen und ich diese im kühlschrank aufbewahre. Ca. 3 stunden vorher nehm ich sie aus dem kühlschrank. Wie machst du das? Ich hab neulich gelesen dass man sie 8 stundn vorher aus dem kühlschrank nehmen muss. Stellt ihr von anfang an die gesamten 12 stunden immer die selbe geschwindigkeit oder hast du am anfang und am ende der 12 stunden eine niedrigere laufrate? Danke schon mal im voraus.


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