Mitochondriopathie, Teil 2

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Sabine
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Mitochondriopathie, Teil 2

Beitrag von Sabine »

Hallo,

der erste Teil wird jetzt zu lang - daher geht es hier nun weiter.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beatrice1967
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Re: Mitochondriopathie, Teil 2

Beitrag von Beatrice1967 »

Hallo zusammen

Ich frage hier nicht für mich persönlich, sondern für ein Forumsmitglied von dasanderekind.ch an. Ihre 3 Kinder haben die Diagnose des Gendefekt TTC19 - eine Mitochondriopathie, bzw. ein Atmungskettendefekt. Sie sucht so dringend Mitbetroffene, die Kinderärztin meinte, es gäbe niemand sonst in ganz Deutschland - aber vielleicht weiss sie ja auch nicht alles.
Vielleicht ist hier doch jemand, evtl. auch aus Österreich oder einem anderen Land, dessen Kind das selbe hat - dann wäre es schön, wenn Du dich meldest

Liebe Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Anne&Hannah
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Re: Mitochondriopathie, Teil 2

Beitrag von Anne&Hannah »

Hallo an alle Mito-Familien!

Es gibt eine neue geschlossene FB Gruppe für Eltern von Mito-Kindern und auch für erwachsen gewordene selbst Betroffene.
Ihr findet über diesen Link zu uns:

https://www.facebook.com/groups/5035458 ... oup_header

Auf Wiedersehen hier oder dort!

LG
Anne
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (12) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. MtDNA 12706 T>C im MT-ND5-Gen, dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

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