Manchmal kann ich es einfach nicht ertragen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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RachelK
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Manchmal kann ich es einfach nicht ertragen

Beitragvon RachelK » 01.06.2018, 00:11

Hallo ihr Lieben.
Heute war ich mit meinen beiden Mäusen auf einer Geburtstagsparty. Es wurde draußen gefeiert, auf einem Sportplatz. Das war im großen und ganzen sehr schön...

Und dennoch.....

Kennt ihr das? Ich kann dieses Friede Freude Eierkuchen - Getue manchmal einfach nixht ab.....Ich kann es manchmal einfach nicht ertragen, wie alle vor Stolz und Liebe platzend auf Ihre wundervollen natürlich gesunden Kinderlein schauen....
Ich weiß das ist gemein und eigentlich bin ich gar nicht so, aber aktuell hänge ich leider in einem emotionalen Tief fest.....und so Feiern, wo man selbstverständlich nie auf andere behinderte Kinder trifft, ziehen mich immer sehr runter. Da bekommt man einfach nochmal vor Augen geführt, wie es hätte sein können und wo das eigene Kind an seine Grenzen stößt, obwohl es kämpft und kämpft. Das ist einfach nicht schön.
Ich hab manchmal das Gefühl, ich habe mich immer noch nicht mit der Behinderung meines Sohnes abgefunden, obwohl uch das wirklich versuche! Ich fühle mich so allein. Wenn es euch hier nicht gäbe, würde ich denken, ich sei die einzige Mama mit behinderten Kind weit und breit!
Im Moment läuft einfach gar nix rund und ich könnte nur heulen!
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! ;-)
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
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FabianM-W
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Beitragvon FabianM-W » 01.06.2018, 06:41

Hallo RachelK. Das interessiert mich. Dankeschön. Ich möchte Mama und Papa helfen. Ich bin hier. Ich möchte Mama und Papa verstehen. Ich verstehe nicht viel. Deinem schreiben. Ich kann nicht antworten. Ich habe es gelesen. Kinder ist mir egal. Mama Papa nicht. Ich spreche nur für Mama und Papa. Sonst ist mir egal. Nur für Mama und Papa. Sprechen ist schwer. Musst du viel helfen?
*18.11.2002.
F 84.0 Frühkindlicher Autismus
G 40.3 Generalisierte idiopathische Epilepsie und epileptische Syndrome
Q 87.1 Mikrosomie

Sascha11
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Beitragvon Sascha11 » 01.06.2018, 08:51

Hallo Rachel,

das kenne ich nur zu gut.

Ich kann dir nur einen Tipp Geben: suche die Anschluss im realen Leben an die richtigen Leute. Virtuell reicht einfach doch nicht. Über unseren Förderkiga/ SPZ habe ich Gruppen gefunden und Eltern kennen gelernt, wo auch nicht allles rund läuft. Ich habe sogar selbst einen Stammtisch gegründet. Schon damals bei der Tamu hatte ich das Glück dass ein anderes behindertes Kind dort war und hab mir sofort die Mama "gekrallt" - bis heute seit 2 Jahren eine tolle Freundschaft geworden.
Die Kontakte zu Normalo Eltern gibt es schon auch noch - aber solche die nur über die Erfolge ihrer Kinder sprechen habe ich aussortiert. Vielleicht findest du auch über ein Hobby speziell für beeinträchtigte Kinder Anschluss.
Auch über die Lebenshilfe haben wir Kontakte gefunden. Dort nimmt die Kleine an Zwergenausflügen teil und man lernt über die Zeit andere Eltern kennen.
Es ist Aufwand, aber es lohnt sich und tut so gut!

LG Sascha
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entwicklungsverzögert, hypoton, Mikrozephalie, Esstherapie bisher erfolglos und daher nur flüssige Kost, bisher kein sprechen
PG 3/ GdB 80 H

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 01.06.2018, 08:56

Hallo Rachel,

ich wünsche Dir einfach erstmal viel Kraft!

Ich glaube, diese Gefühle kennt jeder (zumindest hin und wieder). Meistens kann ich bei solchen Gelegenheiten auch stolz und voller Liebe auf meinen körperlich behinderten Sohn schauen und denke mir - ihr habt alle keine Ahnung, woher wir kommen, wo wir auch sein könnten und was dieser kleine Kämpfer alles schon erreicht und sich erkämpft hat, wofür ihr alle niemals werdet kämpfen oder euch anstrengen müssen!
Ansonsten bleibe ich einfach entspannt und gönne jedem sein Glück und freue mich für die anderen (und meinen nicht-behinderten Sohn), dass es bei denen einfach besser läuft.

Aber ja - manchmal (wenn auch selten bei solchen Gelegenheiten) überkommt mich auch die "Traurigkeit", warum es gerade bei K. so schwer ist, warum es gerade bei ihm passieren musste und warum es nicht einfach auch mal "einfach" gehen könnte.
Meistens holt mich dann K. selber wieder auf die positive Seite zurück ...

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon Sophie* » 01.06.2018, 09:11

Ich kenne das. Gehe auch kaum mehr zu Treffen mit gleichaltrigen Kindern. Die anderen Eltern bekommen gerade alle ihre Nr. 2, diese Babys sind allesamt fit und ich höre ständig "oooooh nein, jetzt robbt er schon, und bald krabbelt er, das geht doch alles zu schnell .... ich will doch ganz lange mein kleines Baby haben!" ... und man denkt sich nur "Meine Güte, freut euch doch!"

Und dann diese unbeholfenen Sprüche immer ...
Habe kürzlich eine Frühchen-Mutter zufällig kennengelernt, das war mal so angenehm, weil man ähnliche Erfahrungen gemacht hatte und sich auch mal auszutauschen konntel ohne dass sich eine von uns schlecht fühlen musste.
Sophie* mit Mini *2015 (Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, myoklonische Epilepsie, atypische Absencen, V. a. ASS, GdB 50)

RachelK
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Beitragvon RachelK » 01.06.2018, 09:27

Da bin ich jetzt aber froh dass ihr mich nicht falsch versteht.
Eigentlich haben wir uns ganz gut arrangiert, aber es gibt eben Tage an denen es mir doch nochmal sehr schwer fällt.
Als sich rausstellte, dass ich um mit ihm auf Toilette zu kommen, durch den Keller über eine Treppe rein muss, durch die Katakombrn durch, wieder eine Treppe, dann durch die ganze Turnhalle dann wieder ne Treppe runter....Da wäre ich am liebsten schon wieder nach Hause gefahren. Das sind die Momente die runterziehen, wenn man sein 25 kg Kind (Tendenz steigend :wink: ) den ganzen weg tragen muss, weil sowohl walker als auch Rolli in so einer Situation nutzlos sind...
Wir wohnen hier ziemlich ländlich. Die nächste Rollisportgruppe ist leider über 60 km entfernt. Das würde ich unheimlich gerne machen, aber das schaffe ich einfach nicht auch noch zusätzlich zum Alltag mit zwei Kindern, arbeiten und Therapien.... :(
Kontakt zu anderen Eltern mit behinderten Kindern habe ich leider überhaupt nicht. Deswegen habe ich ja oft das Gefühl, dass wir die einzigen mit behinderten Kind sein müssen....egal wo wir hingehen.....wir sind immer "alleine". Wo sind denn alle??
Da unser Spz von uns aus 120km entfernt ist, fällt das leider als Kontaktknüpfstelle aus. Und da unser Sohn in den Regelkindergarten geht und ab Sommer inklusiv beschult werden soll hat man da auch keine Möglichkeiten andere kennenzulernen :?
Naja...aber das wollten wir ja so!
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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 01.06.2018, 09:58

Hallo Rachel,

ich denke solche doofen Tage sind ganz normal.

Was ich aber um Laufe der Jahre festgestellt habe, ist, dass auch Eltern von „gesunden“ Kindern durchaus große Sorgen haben. Die sind nicht so offensichtlich wie bei unseren Kindern und natürlich anders gelagert, aber sorgenfrei geht so ziemlich niemand durchs Leben.
Genau deswegen habe ich mir abgewöhnt zu hadern. Ich möchte mit niemandem tauschen. Es ist wie es ist und ich mache das Beste draus...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Milo'sMama » 01.06.2018, 10:27

Hallo Miteinander,

ich schließe mich mal direkt mit an und finde es super, dass es hier so ehrliche Muttis gibt, die so frei fühlen und denken.
Ich kenne solche Situationen sehr sehr gut. Erst kürzlich hatte ich folgende Situation:
Wir waren alle auf einem Geburtstag. Da kam die Schwester von einer Freundin, die sich über ihr ach so stressiges Leben mit ihrer 1,5 -Jährigen-Tochter beschwerte. "Sie könne nicht mal alleine auf Toilette gehen, ohne das die Kleine hinterher kommt." Als ich darauf erwiderte, dass ich mich freuen würde, wenn mein Sohn mir hinterher kommen könnte (er kann nicht laufen), kam von ihr der Spruch "War ja klar, dass das von dir kommt. Du hast ja keine Ahnung, wie anstrengend das Leben mit gesunden Kind ist."

Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie ich mich in diesem Moment zusammen reißen musste....

Generell erlebe ich es immer wieder, dass die meisten Muttis sich über "Probleme" aufregen, die in meinem Augen einfach null und nichtig sind und sie sich viel mehr glücklich schätzen sollten, dass sie gesunde Kinder haben....

Ich könnte Euch noch zig Geschichten erzählen, aber das würde hier den Rahmen sprengen :-)

Liebe Grüße, Anne
Milo 12/2014
Glücklich zu sein bedeutet nicht, das Beste von allem zu haben, sondern das Beste aus allem zu machen.

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Beitragvon Sophie* » 01.06.2018, 10:53

Milo'sMama, "Du hast ja keine Ahnung, wie anstrengend das Leben mit gesundem Kind ist" ist ja mal ein schräger Spruch. :shock: Heftig.

Ich kenne nur "sei doch froh, dass er nicht läuft, dann läuft er nicht weg" und von derselben Dame - denn mein Kind läuft nun *freu* - "Gell das ist so anstrengend, da wünscht man sich die Zeit zurück, als sie sich noch nicht bewegen konnten!"
... äääääh, einfach nur nein?
Sophie* mit Mini *2015 (Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, myoklonische Epilepsie, atypische Absencen, V. a. ASS, GdB 50)

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RachelK
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Beitragvon RachelK » 01.06.2018, 11:54

Und über sowas soll man dann mal nicht verzweifeln.....
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht



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