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Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Cora-Lie
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Beitragvon Cora-Lie » 09.09.2018, 20:32

Hallo Hilde,

wir haben auch von Freka den Button, übrigens den Belly Button (nicht den normalen), der kommt dem Mini one von der Größe/Höhe ziemlich gleich.
Aber auch bei uns sitzt er sehr stramm, meine Tochter stört es aber nicht. Werde da aber dann doch nochmal nachfragen wegen richtiger Größe.
Bauchlage stört überhaupt nicht.

Beim Mini one hatten wir das Problem dass nach ca 2 Wochen das Rücklaufventil schon kaptt war, d.h. sobald man den Ansatzschlauch rauszog tropfte das gerade sondierte wieder raus.

Wegen der Ansatzschläuche....eigentlich müssten alle überall passen, so meine Erfahrung wir hatten bereits den MicKey, mini one und Freka belly Button und die Ansatzschläuche von MicKey, Nutricia, Mini one und Freka (die sind mir am liebsten).

Sonst mache ich auch ab und zu ein Ascina Pad darunter damit sie nicht wund wird.
Da war der von MicKey am besten total dicht und der mini one auch wieder am durchlässigsten.

Wie du siehst ich glaube es ist bei jedem Kind anders.

LG Nadja
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, krabbelnd oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!

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Sia
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Beitragvon Sia » 10.09.2018, 07:52

Hallo Zusammen

Wir haben auch einen Mini one Button. Wir haben eigentlich keine Probleme damit. Keine Druckstellen, keine Wunde stellen. Wir brauchen keine Pad's und der Ballon ist noch nie geplatzt. Auswechseln geht sehr gut alleine zu Hause. Wir wechseln auch ca. alle 6 Monate. Auch das Rücklaufventil war noch nie defekt.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 (Asperger) / Tochter 2010 (ADHS)
Papa 1966 und Mama 1973 (ADHS Diagnose mit 45)

Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.

Hilde14
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Beitragvon Hilde14 » 10.09.2018, 08:14

Guten Morgen,
vielen Dank für die Mühe mit den Fotos!
Danke Euch für Eure Beiträge, scheinbar muss ich noch ein bisschen rumprobieren, nachdem offensichtlich mehrere Schläuche dranpassen. Nachdem er in einer Einrichtung ist, werden die Sachen über eine Firma bestellt, da hab ich noch nicht so den Einblick.
Bisher hatten wir gem. Deinem Bild, Inga, scheinbar die McKey-Verbinder, jetzt kam eine Packung AMT-Verbinder, wobei alle oben mal Klick-Verschlüsse, mal lila Drehverschlüsse, mal einen, mal zwei Schenkel haben. Ich denke, ich werde alle nochmal peu a peu durchprobieren. Dass die Nahrung nach dem Sondieren zurückläuft und man den Button schnell zuklicken muß, ist bei uns auch so. Da hieß es, das liegt am vollen Magen. Undicht war der AMT auch schon am Ballon und neulich ist ein Stück vom Verbinder drin stecken geblieben in der Einrichtung. Also bis jetzt gestaltet sich die Button-Angelegenheit umständlich. Aber ich bin ja auch etwas voreingenommen, wollte ja die PEG behalten, war praktisch und unverwüstlich.
lg, Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
Sohn, 20 Monate, w.v.


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