Button

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Hilde14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 136
Registriert: 21.02.2012, 21:09

Button

Beitragvon Hilde14 » 31.05.2018, 20:51

Hallo guten Abend,

hab mal wieder eine Frage an Euch :-).

Mein Sohn hat seit kurzem einen Button. Ich hätte die alte PEG gern noch behalten, aber der Schlauch war schon etwas marode (wäre aber noch gegangen), aber die Einrichtung wollte lieber einen Button.
Ich war skeptisch, aber naja, hab keine Energie mehr gehabt, immer gegenzusteuern.
Die Einstichstelle war sieben Jahre reizlos. Jetzt ist der Button drin und das Erste, was mir auffiel, ist, dass rund um das Loch Druckstellen vom Button sind (er muss abe wohl passen, es wurde ja ausgemessen). Bei der Wärme wird es auch nicht besser. Jetzt hab ich seitdem Schlitzkompressen drunter und ärgere mich, wir hatten seit sieben Jahren nix gebraucht, wie ein altes Ohrloch.
Wie macht Ihr das mit Druckstellen? Geht es auch ohne Kompressen?

Zweites Problem: Man kann ihn ja nicht mehr auf den Bauch legen (Hüftstreckung, Entspannung, Lagerungswechsel), das ist bestimmt unangenehm. Gibt es da eine Lösung?
Ich wollte eigentlich den Mini One, aber der war grad nicht da, werde demnächst den ausprobieren, wenn hoffentlich die Länge passt.
Jetzt Freka, olbernes Teil.

Dritte Frage:
Kommt es eigentlich oft vor, dass der Ballon platzt oder ist das nicht zu befürchten?

liebe Grüsse, Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.
Tochter, 4 J., w.v.
Sohn, 20 Monate, w.v.

Werbung
 
jonasb
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 338
Registriert: 23.02.2018, 18:24

Beitragvon jonasb » 31.05.2018, 20:59

Hallo,
du kannst den Schlauch am Button dranlassen.
Gruß,
Jonas.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
Vorstellung

Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 355
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Beitragvon Anton09 » 31.05.2018, 21:37

Hallo,
wir haben auch den Freka Button und machen alles wie mit Sonde.
Vielleicht ist ne halbe Länge länger doch besser, hat bei uns super gegen Druckstellen geholfen.
Ist die Stelle mal rot, benutzen wir Multilind Creme.
Essen muss natürlich etwas feiner sein, wegen kleinerem Ansatzstück.
Funktioniert aber gut.
Haben beim ersten Wechsel in der Klinik schönes Video gemacht, da kann man das gut dem Pflegedienst zeigen.
Der erste Wechsel allein ging bei uns ohne Probleme.
Ich schaue ganz selten mal nach ob Ballon noch richtig gefüllt ist.
Aber da hat jeder seinen Rhythmus.

LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7592
Registriert: 16.08.2009, 23:48
Wohnort: Augsburg

Beitragvon Laurinsmama » 31.05.2018, 21:43

Hallo Hilde,

Ich lege immer eine Schlitzkompresse unter Laurins Button um den direkten Kontakt des Kunststoffs mit der Haut zu vermeiden.
Laurin hat den Mini one-Button, damit ist eine Bauchlage problemlos möglich, die klappte aber auch mit dem Fresenius Button. Den Schlauch entferne ich dafür.
Der Ballon ist bei Laurin noch nie geplatzt!
Einen Wechsel nehmen wir ca alle 6Monate vor. Ich bin froh, dass Laurin keine PEG hat, allein die zu wechselnden Schläuche finde ich deutlich appetitlicher als die einer PEG, und den unkomplizierten Wechsel ohnehin....

Alles Gute !
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Manuela1304
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 931
Registriert: 14.05.2013, 21:24

Beitragvon Manuela1304 » 31.05.2018, 22:31

Hallo

Der Button passt nicht sonst würde er nicht druckstellen verursachen. Man muss im sitzposirion und in liegeposition nachmessen habe ich selbst mit so einem Messdingends gemacht, geht ganz einfach und kann euch der Versorger schicken.
Unserer ist eher zu locker, aber laut nachmessen muss es die richtige Länge sein, kann sein das es wegen seiner vielen Bauch Op's nicht optimal ist.

Unser Sohn schläft und liegt auch im wachen Zustand auf dem Bauch der Button scheint ihn nicht zu stören. Haben den Mic Key schon gehabt und den Mini one. Da die Apotheke den Mini one nicht bestellen konnte bekommen wir nun den von Fresenius.
Nächstes mal wird es wieder der Mini one da ich nun die neue Bezugsquellen kenne.

Uns wurde gesagt immer Reserve Button zuhause haben denn die können kaputt gehen, hatten wir auch schon. Ballon verlor Wasser.
Ist aber kein Problem, wechseln geht sehr sehr schnell ohne KH.

Sehr ärgerlich das ihr nun so Probleme habt.

Ganz liebe Grüße
Manu

Hilde14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 136
Registriert: 21.02.2012, 21:09

Beitragvon Hilde14 » 09.09.2018, 08:14

Guten Morgen,
darf ich nochmal wegen des AMT Mini One Button fragen:
Von der Größe/ Weichheit finde ich ihn definitiv am besten, hatten zweimal einen anderen drin. Aber diese Schläuche, die dran kommen MicKey Extension), Nr. 141-12, PZN 12460965, sind schwierig dranzumachen, finde ich und das Personal. Man muß reindrücken, gegenhalten und drehen gleichzeitig und das mit viel Gefühl, sonst geht die "Nase" ab, wie das "Personal" geschafft hat. Die Verbinder zum Freka B. waren einfacher, aber der Button ist so groß.
Wie kommt Ihr mit den Verbindern beim AMT zurecht?
lg Hilde
Sohn, 7 J., unbek. Gendefekt, Epi, blind, hypoton, PEG, keine Sprache, kein Sitzen, Greifen etc.

Tochter, 4 J., w.v.

Sohn, 20 Monate, w.v.

Benutzeravatar
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7187
Registriert: 18.03.2005, 20:14
Wohnort: RLP

Beitragvon Inga » 09.09.2018, 09:23

Hallo, wir lieben die AMT-Verbinder, aber wir haben auch noch die alten, also EnLock und nicht EnFit, keine Ahnung, ob das einen Unterschied macht.
Es passen doch aber auch die andern Verbinder an den MiniOne, die Öffnung ist doch genormt.
Teste doch einfach mal, mit was ihr am Besten klar kommt.
Wir hatten schon die von Nutricia dran und auch schon irgendwelche mir unbekannten, die wir während einem KH-Aufenthalt bekommen haben.

Edit: Habe beim Schreiben gerade noch mal nachgedacht. :oops: Du schreibst MicKey, aber das sind doch gar nicht die von AMT. MicKey hat einen weißen Adapter (zumindest bei EnLock) und die von AMT haben einen "milchigen" selbstleuchtenden Adapter.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Pauline1986
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 954
Registriert: 22.07.2012, 13:55

Beitragvon Pauline1986 » 09.09.2018, 09:29

Hallo!

Ich denke der Button passt nicht sonst würde es keine Druckstellen geben.
Bei meiner Tochter ist die Einstichstelle immer vom Magensaft gereizt. Mit Salbe haben wir es gut im Griff.

Der Ballon kann platzen, ist uns schon passiert. Der Button sollte dann schnellst möglich gewechselt werden. Sollte ein sofortiger Wechsel nicht möglich sein (vielleicht weil man unterwegs ist etc) kann man den Button solange mit einem Pflaster fixieren.

Liebe Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

Benutzeravatar
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7187
Registriert: 18.03.2005, 20:14
Wohnort: RLP

Beitragvon Inga » 09.09.2018, 09:34

Ich versuche es mal mit Fotos...
Dateianhänge
IMG_4747.jpeg
AMT-Verbinder Umverpackung
IMG_4747.jpeg (29.7 KiB) 881 mal betrachtet
IMG_4746.jpeg
AMT-Verbinder
IMG_4746.jpeg (23.84 KiB) 881 mal betrachtet
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi

Josephine 05 Albinismus

Emma 07

Nico 09 ADHS,...

"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind

Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom



Betreuer von Danielo '96 und Steven '98



Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

Werbung
 
Benutzeravatar
Inga
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7187
Registriert: 18.03.2005, 20:14
Wohnort: RLP

Beitragvon Inga » 09.09.2018, 09:36

Und jetzt MicKey...

WIe gesagt, wir nutzen noch EnLock, daher kannst du wohl mit den Nummer nichts anfangen, vielleicht hilft es dir aber trotzdem auf der Suche nach dem optimalen Verbinder...

Gruß, Inga
Dateianhänge
IMG_4749.jpeg
MicKey-Verbinder Umverpackung
IMG_4749.jpeg (28.3 KiB) 877 mal betrachtet
IMG_4748.jpeg
MicKey-Verbinder
IMG_4748.jpeg (24.49 KiB) 877 mal betrachtet
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi

Josephine 05 Albinismus

Emma 07

Nico 09 ADHS,...

"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind

Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom



Betreuer von Danielo '96 und Steven '98



Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste