Stella und Emily (nasaler Magensonde)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Stella&Emily
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 24.05.2018, 20:08

Stella und Emily (nasaler Magensonde)

Beitragvon Stella&Emily » 24.05.2018, 21:54

Hallo,

ich entschuldige mich schon jetzt für meinen langen Text.

Meine Zwillinge wurden am 15.06.2017 leider viel zu früh in der SSW 25+2 geboren und hatten eine mittlere Hirnblutung (Stella hat eine Rechtsschwäche, aber mit Krankengymnastik haben wir es derzeit gut im Griff, bei Emily sind die Auswirkungen noch unbekannt). Stella wog 735g und Emily 780g. Beide wurden mehrmals intubiert und hatten einen operativen Ductusverschluss. Nach 4 Monaten durften wir die beiden mit nach Hause nehmen, Stella noch mit Sauerstoff, jedoch nur für einen Monat.

Stella und Emily wurden ohne Sonde entlassen, Stella hatte einen sehr guten "Zug" und auch immer viel Spaß beim Flaschentrinken. Sie haben sich ca. 2 Monate selbst ernährt, dann verweigerten sie die Flasche komplett. Stella war ziemlich aggressiv, das hat uns alle sehr geschockt. Beim Klinikaufenthalt im Dezember haben wir dann von Infatrini auf PRE Nahrung umgestellt, ich hatte das Gefühl, dass sie die Nahrung nicht vertragen. Sie tranken wieder besser, jedoch haben sie weiterhin an Gewicht verloren, weshalb wir den beiden die nasale Magensonde gelegt haben. Ihnen wurde vor jeder Mahlzeit die Flasche angeboten, die restliche Menge wurde sondiert. Leider haben beide das Trinken nach und nach eingestellt. Wir haben ihnen Brei angeboten, beide fanden es zunächst sehr interessant, aber nach und nach entwickelte sich wieder eine Verweigerung.

Im März habe ich für eine Umstellung auf Infatrini gebeten, damit wir auf 5 Mahlzeiten pro Tag umstellen konnten. Dann habe ich die beiden auch erst synchronisiert, vorher waren die Mahlzeiten 1 Stunde auseinander. Seitdem würgen beide jedoch die Sonde aus dem Mund wieder heraus (wir legen pro Woche 10 Sonden pro Kind). Sie haben es gelernt, weil sie eine Bronchitis hatten und den Schleim abgehustet haben und die Sonde öfter mit rauskam.

Aktuell hat sich ihr Mundbereich beruhigt, nachdem wir 2 Monate jeglichen Fütterungsversuch eingestellt haben. Menge der neuen Sonden ist durchgehend geblieben und dadurch nehmen sie nur gerade eben ein bisschen zu (starker Würgereiz). Beide bekommen 2 Zähne und seitdem knabbern sie alles an was in Reichweite ist, Stella zögert im ersten Moment etwas, aber auch das hat sich gebessert.

Seit letzter Woche bieten wir ihnen wieder nach und nach etwas an, wenn sie uns beim Essen beobachten und mit schmatzen. Es kam auch schon mal vor, dass beide es wirklich eingefordert haben, dass wir ihnen etwas abgeben sollen.

Wir hoffen sehr, dass andere Familien, welche vielleicht eine ähnliche Erfahrung gemacht haben, uns Tipps für die Sondenentwöhnung bzw. die Vorbereitung dafür geben können. Ich bin hin und her gerissen und weiß nicht so recht, wie man weiter vorgehen soll bzw. kann.

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2394
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 24.05.2018, 22:25

Moin,

ich kann Euch leider bei dem "Trink-Problem" nicht helfen, da unser Extrem-Frühchen K. (27.+3 mit 871 Gramm Geburtsgewicht und schwerer beidseitiger Hirnblutung) ziemlich gut selber getrunken hat, ohne Nasensonde entlassen wurde und auch nie wieder Anstalten machte, eine Sonde haben zu wollen.
Er ist aktuell kein besonders guter Esser - kein Vergleich mit dem kleineren Bruder - aber Sorgen machen wir uns da über den fünfjährigen K. nicht.

Ich wünsche Euch mit euren beiden Zwergen alles Gute und hoffentlich findet ihr Hilfe für das Trink/ Essproblem.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Elli157
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 218
Registriert: 08.08.2015, 21:05
Wohnort: NRW

Beitragvon Elli157 » 25.05.2018, 08:06

Hallo Stella&Emily,

herzlich Willkommen! Unser Sohn hat auch eine ausgeprägte Ess-und Trinkstörung, allerdings aus anderen Gründen als bei euch. Das Thema Sondenentwöhnung ist bei uns auch gerade aktuell. Hast du dich schon informiert, wo du diesbezüglich Hilfe bekommen kannst? Es gibt verschiedene Möglichkeiten. Es gibt einige wenige Kliniken in Deutschland, die Hilfe anbieten, so u.A. das Pädiatrische Dysphagiezentrum in Darmstadt. Eine andere Möglichkeit ist NoTube aus Österreich, die bieten auch ein Netcoaching an, d.h. du kannst mit deinen Kleinen zu Hause bleiben und wirst per Internet angeleitet. Ich kenne inzwischen mehrere Familien, die ihre Kinder damit sondenfrei bekommen haben. Wir selbst arbeiten aktuell mit Markus Wilken, er hat auch viel Erfahrung in diesem Bereich und macht ambulante Sondenentwöhnungen. Falls du mehr zu einer der genannten Einrichtungen Wissen möchtest, kannst du dich gerne melden. Ich kenne alle drei. Natürlich hast du auch die Möglichkeiten, mit einer guten Logopädin vor Ort zusammen zu arbeiten. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass das Thema Sondenentwöhnung doch sehr komplex ist und nur wenige Logopäden sich damit richtig gut auskennen.

Viele Grüße
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

Stella&Emily
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 11
Registriert: 24.05.2018, 20:08

Beitragvon Stella&Emily » 25.05.2018, 08:49

Hallo,

unsere Logopädin ist die einzige, die eine "Zusatzausbildung" für den Mundbereich hier bei uns in der Nähe hat, wie man diese genau nennt weiß ich nicht, auf jeden Fall bekommen beide eine Therapie nach Castillo Morales.

Ich bin noch unentschlossen, ob wir es in eine Einrichtung oder im Krankenhaus machen sollen. In unsere Nähe wäre das Werner-Otto-Institut in Hamburg, welche wohl auch Sondenentwöhnungen durchführen. Kontakt habe ich aber noch nicht aufgenommen. Da die Verweigerung aber eher psychisch ist gehe ich davon aus, dass wir in einer speziellen Einrichtung besser aufgehoben wären, gerade weil man sich dort auch wirklich Zeit für uns nehmen würde.

Der Mundbereich hat sich erst seit ein paar Wochen beruhigt, wann soll man denn wirklich mit einer Entwöhnung beginnen? Ich möchte uns so viel Zeit wie nötig geben, das wichtigste für mich ist, dass die Kinder spaß beim Essen haben und nicht, ob sie die Menge schaffen oder nicht. Derzeit spucken sie ja auch sehr viel und müsste ich nicht so viele neue Sonden legen würde mich das Thema Entwöhnung auch noch nicht so sehr interessieren. Sie tun mir einfach sehr leid.

Benutzeravatar
Jakob05
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2505
Registriert: 27.10.2005, 17:22
Wohnort: Rhein-Main

Beitragvon Jakob05 » 29.05.2018, 10:54

Hallo und herzlich willkommen,
schön, dass deine Mäuse anfangen selbst Essen einzufordern. Das ist doch schonmal gut. Ich habe mit meinen Jungs auch 2x MS im ersten Lebensjahr hinter mir. In beiden Fällen habe ich die Entwöhnung selbst gemacht. Beim 2. Mal (fast 20 Jahre später) habe ich mich zuvor in Darmstadt und bei H.Wilken erkundigt und mich dann bewusst für eine Entwöhnung zuhause entschieden.
Nach meiner Erfahrung sollte man dieses Thema auf jeden Fall mit Ruhe und Planung angehen. sich die Optionen anschauen und dann einen Plan aufstellen, was man wann und wie erreichen will. Wichtig ist einen Zeitraum einzuplanen, der wirklich gleichförmig verläuft, ohne Urlaubsreise oder KiGa-Start o.ä. Nur so kann man sich auf das Thema konzentrieren und kann erkennen, on eine Veränderung der Kinder WEGEN der Entwöhnung passiert. Entwöhnung geht nicht binnen ein paar Tagen, sondern wird zum Prozess von Monaten oder Jahren. Er braucht viel Konsequenz und gute Nerven.
Gleichzeitig ist jede Entwöhnung individuell, wie etwa auch Erziehung nie nach Lehrbuch verlaufen kann.

Ich habe vor Entwöhnungsstart erstmal eine ausführliche Betsandsaufnahme bei Kinderarzt gemacht, damit wir auch bei evtl. "Entgleisungen" wegen zu geringer oder einseitiger Ernährung wenigstens Basisdaten hatten, um Veränderungen erkennen zu können. Letztlich haben wir das nicht gebracht, weil es ohne Katastrophen abging. Gerne könne wir uns, falls du weitere INfos zum Ablauf brauchst gerne auch mal unterhalten, das geht einfacher als alles zu schreiben.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste