Sapa90 mit Sohn (Entwicklungsverz., Hypotonie, Strabismus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sapa90
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Beitragvon Sapa90 » 22.05.2018, 21:44

Ich habe jetzt schon öfter von den EEG‘s gelesen und frage mich auch ob ich das mal ansprechen sollte! Ich kenne mich damit nicht so gut aus: welche Symptome sprechen deiner Meinung nach dafür, dass man es machen sollte? Oder hat es weniger mit Symptomen zutun?
Am 2.7. haben wir auf jeden Fall ein MRT.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 22.05.2018, 21:59

Hallo Sapha,
es gibt die Möglichkeit, dass ein Kind nachts krampft, ohne dass das von außen sichtbar ist. Das Kind scheint nur zu schlafen.
Dieses unsichtbare Krampfen kann, wenn sehr lange nicht erkannt, zu irreversiblen Entwicklungsstörungen führen. Mein Sohn krampfte zum Beispiel im motorischen Sprachzentrum und angrenzenden Wahrnehmungszentren. Das Zentrum für das Sprachverstehen war aber nicht betroffen. Das ist sehr wahrscheinlich der Grund, warum er bis heute kein Wort sprechen und auch keine Gebärden machen kann, aber mittlerweile mit sehr guter Rechtschreibung und sehr schnell tippen kann.
Wäre sein gesamtes Gehirn betroffen gewesen, wäre er heute wohl geistig schwer behindert.
Edit: Auf dem MRT sieht man diese Art von Epilepsie nicht. Wer hat euch denn zum MRT überwiesen? Dieser Arzt ist sicher auch bereit, euch auch mal zum Schlaf-EEG zu überweisen. Was ich konkret meine, aber Bene nicht hatte, ist der Ausschluss von ESES, dem biolektrischen Status im Schlaf.

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Sapa90
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Beitragvon Sapa90 » 04.03.2019, 18:12

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden und ein Update geben.
Mein Sohn ist im Januar 2 Jahre alt geworden und seit kurzem haben wir nun eine Diagnose: Frühkindlicher Autismus.
Ich finde er hat sich seit meinem letzten Eintrag toll entwickelt, wenn auch die Sprache /Kommunikation an sich sein größtes Problem zu sein scheint, denn dahingehend passiert einfach garnichts.

Wir haben nächste Woche eine Beratung hier bei uns vor Ort, in der uns u.A. mitgeteilt wird, was wir nun alles beantragen sollten /können
.
Nun habe ich auch einige Fragen an euch:
- Welche genauen Therapien sollte denn ein Autist zusätzlich zur eigentlichen Frühförderung (Physio, Ergo, HP erhalten)?
Ich weiß, ihr könnt mir natürlich nicht sagen, welche Therapie für meinen Sohn die geeignetste ist, aber ich habe einfach keine Ahnung wie eine Autismustherapie überhaupt aussehen kann bei einem 2 jährigen Kind?!


Als ich vor hatte mich hier wieder zu melden, hatte ich tausend Fragen im Kopf, im Moment ist er irgendwie leer.


Liebe Grüße

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 04.03.2019, 20:47

Hallo Sarah,
ich glaube so ungefähr hätte ich meinen Sohnemann auch beschrieben, nur dass dieser bei seiner FKA-Diagnose "schon" 2,75 Jahre alt war ...

Was ich damals am besten gewusst hätte, wäre, dass es für Unterstützte Kommunikation (UK) nie zu früh ist.

Ich möchte dir daher dieses Buch (s.u.) an Herz legen und dir raten, dich schnellstmöglichst mit einer Beratungsstelle für UK (s.u.) in Verbindung zu setzen:

https://www.amazon.de/Einander-verstehe ... 3981088514

http://www.gesellschaft-uk.de/index.php ... munikation

Modelling in der UK ist dann später auch ein wichtiges Thema. Das heißt: Auch du kommunizierts mit dem Kommunikationmittel z.B. Bildkarten, Talker des Kindes. Auch dazu gibt es von Claudio Castaneda mittlerweile ein super Praxibuch :wink:
Viele Logopäden verbinden UK in erster Linie mit Gebärden - und geraten dann bei einem Kind mit stark eingeschränkter Gestik sehr schnell an ihre Grenzen.
Bezüglich Ergo würde ich nachfragen, ob (auch) gezielt an der sensorischen Integration gearbeitet wird. Das ist so zentral, aber auch das habe ich erst von Eltern(!!!) erfahren, als mein Sohn 5 war.
So groß der Schock über die Diagnose bestimmt phasenweise immer noch ist, du bist sehr früh dran! Und für autistische Kids tut sich in den letzten Jahren wirklich sehr, sehr viel ... Nur Mut!!!
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

SimoneChristian
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Beitragvon SimoneChristian » 05.03.2019, 22:31

Hallo Sapa90,

erst mal schließe ich mich mal wieder Angie77 an.

Unterstützte Kommunikation in allen Formen ist das Thema.
Und sensorische Integration.

Als Ansatz, der auch bei Autismus verbreitet ist, fand und finde ich Marte Meo am hilfreichsten.
In Kurzform: Videogestütze Interaktionsanalyse

Außerdem ganz wichtig: Therapie ist nur wenige Stunden pro Woche. Alltag und Beziehung haben viel mehr an zeitlichen Möglichkeiten. :wink:
Und vieles ist ganz einfach.
Z.B. Sensorik: Sandkasten, barfuß laufen, Fingerfarbe , Knete, Rasierschaum, elektrische Zahnbürste, Massage, Eiswürfel, Schwimmen

LG
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

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Beitragvon Manuela1006 » 08.03.2019, 10:11

Hallo... Meine Tochter hat das poretti boltshauser Syndrom... Das ist gen defekt im gen lama 1... Hast du das mal testen lassen?! Meine Tochter ist jetzt 2,5 Jahre alt und dieselben Symptome, wie deine Maus... Sie schielt beidseitig alterbierend, sodass wir Zur Zeit nicht kleben müssen. Sie trägt eine Brille mit - 4dioptrin links und 2,5 rechts inkl Hornhautverkrümmung... Sie läuft schrittweise frei, aber eher ungern... An der Hand geht es ein bisschen besser. Sie hat grosse gleichgewichtsproblme, was ihr in Kombination mit den Augen, das Laufen sehr schwer macht. Unter kinderneurologie. Bet findest du etwas mehr Infos zu dem Krankheitsbild.

Sabine76
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Beitragvon Sabine76 » 09.03.2019, 10:01

Hallo Sarah,
mein Sohn ist auch frühkindlicher Autist. Viele Punkte, die du beschreiben hast, treffen auch auf meinen Sohn zu. Er hat die Diagnose auch sehr früh bekommen. Das erste Jahr war eigentlich noch unauffällig. Er entwickelte sich dann einfach nicht weiter, rollte Sachen vor sich her...er war irgendwie in seiner Welt gefangen. Der Kinderarzt hat darin kein Problem gesehen. Er meinte, dass mein Sohn einfach ein Spätentwickler wäre. Mit 1 1/2 sprach er nur ein paar Worte und bestanden auf einer Abklärung im SPZ. Wir haben 7 Monate auf einen Termin gewartet und haben dann die Diagnose frühkindlicher Autist erhalten. Mein Sohn hat mit 2 Jahren Logopädie erhalten. Bei uns war das etwas komplizierter von der Diagnostik, weil Jannis mit einer Gaumensegelspalte auf die Welt kam und deshalb kaum saugen konnte. Es wurde dann ein Zusammenhang zwischen der Gaumensegelspalte und dem späten Sprechen vermutet. Allerdings hatte er die OP schon mit 4 Monaten. Er konnte dann eben nicht richtig saugen und deshalb hatte er hier schon mal Logopädie. Die Logopädin hat schon damals gesagt, dass etwas nicht stimmt. Den Blickkontakt hat Jannis mit ca. 12 Monaten erst eingestellt.

Jannis hatte Mototherapie und Ergotherapie im Autismuszentrum. Seit einem Jahr geht er zum therapeutischen Reiten. Er geht regelmäßig zum Singkreis und spielt Klavier (Besonders Musik hören und Machen in jeglicher Form hat Jannis sehr viel gebracht). Heute ist er 5 1/2 und spricht ganz normal. Er hat sogar einen sehr großen Wortschatz. Als Jannis 3 war, haben wir mit einem Talker gearbeitet. Das war wirklich super. Nachdem die Sprache immer mehr kam, brauchten wir den Talker nicht mehr. Zu Hause hatten und haben wir noch ein straffes Übungsprogramm. Wir bauen in Jannis Spielwelt immer neue Angebote ein und entwickeln das stetig weiter... UK in allen Formen..

Aktuell hat er noch einen Verdacht auf ADHS (Das hat er mit Sicherheit auch :cry: ). Den Termin haben wir erst am 03.06....das sind schon lange Wartezeiten für diese ganzen Abklärungen.

Liebe Grüße
Sabine


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