Aliza mit Henri (V.a. Kongenitale Myopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jacqueline B
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Beitragvon Jacqueline B » 22.12.2018, 15:10

Hallo Aliza,
Ja wir haben die Hüft OP in Heidelberg machen lassen. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden, haben allerdings nicht genau eure Diagnose. Heidelberg wäre sicher gut für eine zweitmeinung, denn sie haben viel Erfahrung mit "seltenen" Krankheiten und schwierigen Fällen.

Philipp war 6 Jahre alt als wir die Hüfte operiert haben. Noch 1-2 Jahre später wäre auch gegangen.
Wenn du Fragen hast gern per PN.
Grüße
Jacqueline
Jacqueline mit Philipp geb 09.2011 mit unbekanntem Syndrom, PEG, Entwicklungsstörung, keine Sprache, aber ein Schlitzohr mit unbändigem Bewegungsdrang sowie 2 kleinen gesunden Brüdern


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