André mit Sohn (Neurodegenerative Erkrankung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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A.D.
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Beitragvon A.D. » 11.12.2018, 18:28

Hallo zusammen,

ich brauchte nun lange, aber gerade ist wieder eine schlechte Phase und ich meine mich zu erinnern, dass ich Euch noch schuldig bin mitzuteilen, dass unser Sohn am 17.7.2018 friedlich in meinem Arm eingeschlafen ist.

Am Mittag seines Todestages war alles anders. Bevor ich im sagte, dass es in Ordnung ist, wenn er gehen will, durfte ich noch einen letzten Mittagsschlaf mit meinem Engel machen. Danach ging alles seinen Gang. Im Krankenhaus hat er kaum noch reagiert und mir war sofort klar, DAS ist der Tag.

Anschließend wurde ein großes Zimmer freigemacht, indem wir mit ihm die letzten Stunden verbringen konnten. Familie und Freunde haben sich nochmal verabschiedet bevor zunächst seine Atmung und dann sein Herz aufgeben musste. Er durfte leider nicht bleiben. Im Nachhinein aber laf Frieden und Bestimmung im Raum.

Auf seiner Abschiedsfeier waren fast 200 Leute und es war "wunderschön" - schlimm solch ein Wort zu benutzen, aber es war nunmal so, wie ich es mir für ihn gewünscht habe.

Im September wurde das Zimmer, in dem er gestorben ist, post mortem nach ihm benannt. Eigentlich ist dies nur mit einer sehr hohen Spende möglich. Aber sein Chefarzt, der auch bis zur letzten Sekunde an seinem Bett saß (und danach seine Seele entfliegen ließ), hat sich am Abend des Todes dazu entschlossen, dass ein besonderes Kind auch einen besondere Geste bekommt. WIr sind trotzdem stolz, dass wir knapp 3000 € für Sepnden sammeln konnten.

Ich könnte noch so viel Schönes vom Ende seines Lebens erzählen, aber im Moment sind wir in einem großen Loch. Die Tage sind anders, leer, mehr als einsam. Der Mittelpunkt unseres Lebens ist davon gegangen.

Ich werden Maarten immer lieben, immer vermissen und hoffentlich niemals vergessen.

Danke für Eure Unterstützung hier, die mir damals viel Kraft und auch Hoffnung gegeben hat, wo ehrlicherweise wohl niemals welche war. Leider werden wir nie erfahren, an welcher Krankheit Maarten gestorben ist. Die letzten Ergebnisse auf Morbus Leigh waren negativ. Der Chefarzt geht ein bisschen von einer Mito-Krankheit aus, die irgendwann den Namen "Morbus Maarten" tragen wird. Alle waren über den schnellen Verlauf mehr als überrascht. Aber Maarten hat wohl selbst entschieden, bis hierhin und nicht weiter. Wer weiß, was uns und ihn noch erwaretet hätte. Ich bin dankbar und stolz auf die wenige Zeit die wir miteinander haben durften - sein Vermächtnis bleibt.

Ein Leben ohne Kind ist fast unmöglich, ein Leben ohne einen besonderen Maarten die Hölle.

Danke Euch und genießt alle jede Sekunde, egal wie scheiße das Leben oder die Krankheit ist.

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Marielouisa
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Beitragvon Marielouisa » 11.12.2018, 21:44

Lieber André,

Dir und deiner Frau gilt mein tiefstes Mitgefühl.

Stille Grüße,
Marielouisa
Rehabilitations- und Integrationslehrerin (Förderpädagogin)

Yvonne und Kjeld
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Beitragvon Yvonne und Kjeld » 11.12.2018, 22:14

Lieber André
auch von mir mein tiefstes Mitgefühl und viel Kraft für die kommende Zeit
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes
Svea *10.18

AnneLinn
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Beitragvon AnneLinn » 12.12.2018, 23:30

Lieber André,

Ich schicke euch mein tiefstes Mitgefühl.
Leider kenne ich den Schmerz selbst zu gut. Das einzige, womit ich mich manchmal trösten kann, dass ich glaube, dass es unseren Kindern gut geht, da wo sie jetzt sind und dass wir uns irgendwann Wiedersehen.
Vielleicht magst du in der Sternenkinderrubrik schreiben/ lesen.
Ganz viel Kraft und viele Grüße,
Anne.
Anne mit Frederic, 4/2010- 5/2015
Spinale Muskelatrophie (XL-SMA), Fundoplicatio, PEG (Button) 10/10.NIV-Beatmung, Cough-Assist.
Mein Sonnenschein mit Strahleaugen
Wenn ich dich nur zurückholen könnte...
Und kleiner Schwester von Freddy:Enya


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