André mit Sohn (Neurodegenerative Erkrankung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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A.D.
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André mit Sohn (Neurodegenerative Erkrankung)

Beitragvon A.D. » 07.05.2018, 10:30

Hallo zusammen,

wir sind total verzweifelt und ich (André, der Vater) auf dieses Forum gestoßen.

Wir haben am Donnerstag die Schockdiagnose nach dem MRT bekommen: Neurodegenerative Erkrankung bisher unklare Genese. "Das Baby" bekommt in den nächsten Wochen einen Namen. Bei unserem Sohn gibt es "Müllablagerungen" (weiße Flecken) im Gehirn, vor allem am Hirnstamm und im Bereich des Sehens. Vor 20 Monaten war im MRT nur eine weiße Ablagerung in der Hirnrinde zu sehen (auf Frühgeburt zurückgeführt). Durch diese Entwicklung macht sich sein Arzt große Sorgen.

Diagnosen:

- WPW-Syndrom (Ablation von 3 d. 4 Bahnen), bereits nach 3 Monaten das erste Mal fast gestorben und dann einige Zeit später erneut. Seitdem alles super eingestellt.
- Hypertrophie nicht obstruktive Kardiomyopathie
- Milde Aorteninsuffizienz
- Generalisierte idiopathische Epilepsie (vor 2 Jahren festgestellt, gut eingestellt, keine Krämpfe mehr)
- Fehlsichtigkeit (seit letztem Jahr festgestellt, Schielen und nach unten gucken nicht möglich, räumliche Sehen nicht möglich)
- Knick-Senk-Fuß beidseitig
- Plagiozephalus trotz Helmtherapie

Wir sind leer. Was kommt? Wie lange haben wir uns noch? Wir finden wir danach jemals, hoffentlich in ein gemeinsames Leben zurück? Warum verliert die Welt ein so fröhliches, nettes, höfliches und blödelndes Kind? Warum verliere ich meinen einzigen Sohn, unser einziges Kind? Und, und, und.

Fragen über Fragen. Keine Antworten. Nur das Ende ist sicher.

Wir brechen mehrfach täglich zusammen. Und sei es nur, wenn unser Sohn sagt "ich habe Dich vermisst". Es ist unerträglich.

Arbeiten gehen schaffen wir im Moment nicht. Sollen wir aber nach der endgültigen Diagnose vielleicht ggf. wieder einen geregelten Alltag versuchen?

Wir gehen heute zu unserer Psychologin und werden an das Palliativ-Netzwerk angeschlossen. Aber halten wir das trotzdem aus?

Zumindest hilft es, dass hier "Gleichgesinnte" zu finden sind.

Sollten Eltern mit ähnlicher Diagnose in der Nähe wohnen, würde ich mich über eine direkte Kontaktaufnahme freuen.

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IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 07.05.2018, 10:48

Hallo André,
es tut weh das nur lesen zu müssen, wie mag es da in euch aussehen..................................................................
Mir fehlen hier echt hilfreiche Worte
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 07.05.2018, 10:51

Hal!o,

Ich wollte nicht einfach wegklicken, auch wenn ich nichts hilfreiches zu sagen weiß. Willkommen im Forum! Fühlt Euch gedrückt.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

rena99
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Beitragvon rena99 » 07.05.2018, 11:33

Mir geht es wie Tanja, ich möchte nicht einfach weiterklicken, auch wenn ich wenig beitragen kann. Dieses Forum trägt einen, ich bin sicher, dass sich auch bald andere Betroffene melden.

Auf eine Frage würde ich aber noch gerne eingehen:

Sollen wir aber nach der endgültigen Diagnose vielleicht ggf. wieder einen geregelten Alltag versuchen?


Ich glaube, das wäre gerade für euren Sohn sehr wichtig, dass er einen normalen Alltag hat, soweit das eben möglich ist.

Vielleicht magst du dir den Film: "Uma und ich" anschauen:
https://www.youtube.com/watch?v=KFqjftKBNq0

Obwohl es da nicht um eine dramatisch lebensverkürzende Erkrankung geht, fand ich den Film, in dem es gerade auch um den Alltag geht, sehr einfühlsam.

Mitfühlende Grüße
Rena
Rena mit Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)
"Jeder Zwang ist Gift für die Seele." (Ludwig Börne)

Kathrin66
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Beitragvon Kathrin66 » 07.05.2018, 12:25

Hallo lieber André,

das ist ja wirklich eine Schock-Diagnose, die ihr jetzt erstmal in Ruhe verdauen musst. Und ich kann dich soooooooo gut verstehen, da wir bei unserem Sohn Julian auch eine Schockdiagnose hatten. Und dann steht im Leben auf einmal kein Stein mehr auf dem anderen. Das ist wirklich krass.

Das verrückte daran ist, dass Leben geht weiter. Jeden Tag wieder ein Stückchen mehr und man entdeckt neue Dinge, die einem helfen weiterzugehen. Ich hoffe, ihr findet euren Weg. Fühlt euch ganz fest gedrückt.

Bei Julian hat sich bisher nix bestätigt, was die Ärzte vorausgesagt haben: Er sollte maximal ein Jahr alt werden - jetzt ist er 4,5 Jahre. Er sollte nie sitzen o.ä. können - seit ein paar Wochen kann er frei sitzen und seit ein paar Tagen kann er sich vom Sitzen selber Hinlegen und übt fleißig die andere Richtung. Unsere Kinder sind echt Wundertüten.

Bei uns hat sich die degenerative Erkrankung nicht bestätigt. Aber selbst bei Familien, bei denen sich das bestätigt hat, pendelt sich ganz viel ein. Und mittlerweile gibt es so viele Möglichkeiten, unseren Kindern so viel mehr schöne Lebenszeit zu geben, dass es sich wirklich lohnt dafür zu kämpfen.

Ich wünsche euch alles Gute!!

Ist es denn ganz sicher, dass es degenerativ ist?

Liebe Grüße
Kathrin
Kathrin mit Julian (*10/2013, süßer Knopf, tracheotomiert, PEG, neuromuskuläre Erkankung unklarer Genese, 100% Schwerbehinderung) und B. (*07/2009, kerngesund) und Ehemann
"Die Gesellschaft braucht Visionäre, die Mittel und Wege finden, nicht Träumer, die Ziele erträumen." [David R. Hawkin]

BiancaB1978
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Beitragvon BiancaB1978 » 07.05.2018, 13:00

Lieber André,

es macht mich immer sehr traurig, wenn ich Nachrichten wie deine lese.

Vor 5 Jahren fühlten wir uns so, wie ihr jetzt.

Ich wünsche euch sehr, dass ihr durch- und aushaltet!

Sollte es sich bei der Diagnose um eine Form der NCL handeln (neuronale Ceroid Liopofuszinose), dann melde dich auf alle Fälle wieder bei mir.

Es gibt eine deutschlandweite NCL Expertengruppe, die NCL-Gruppe Deutschland e.V.!

Ich denke an euch!

Bianca
Bianca mit B. 12/06, traurige Diagnose NCL2
und J. 08/11 bis jetzt gesund

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Beitragvon Beccy mit Emilia » 07.05.2018, 16:45

Lieber André,

auch mir tut es sehr leid, dass ihr diese Diagnose erhalten habt. Meine Kleine hat ebenfalls eine schwere neurodegenerative Erkrankung. Ich kann nur sagen, wir lernen damit zu leben. Nach Jahren der Angst und Ungewissheit, hat es die Diagnose natürlich nicht leichter gemacht. Es war uns aber auch wichtig zu wissen, was unser Kind hat und worauf wir uns einstellen müssen.

Ich hoffe, dass ihr auch bald Klarheit haben werdet, damit ihr wisst, woran ihr bei dieser Krankheit seid. Sollte es sich um eine Variante von NBIA handeln, kannst du dich gerne bei mir melden.

Ich wünsche euch die nötige Kraft und Zuversicht! Liebe Grüße, Beccy
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom :) www.millys-mission.de

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Beitragvon Sabine1970 » 07.05.2018, 17:02

Lieber Andre,

auch ich kann leider keiner Deiner Fragen beantworten.
Aber mit Tränen in den Augen möchte ich Eurer kleinen Familie viele Grüße da lassen und ein Kraftpaket durch das Netz schicken.

Ganz liebe Grüße,
Sabine

A.D.
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Beitragvon A.D. » 08.05.2018, 14:31

Hallo zusammen,

danke für die mitfühlenden Rückmeldungen und Hinweise. Diese geben mir sehr viel Kraft!

Wir haben nun einen Termin beim Palliativ-Netzwerk und Kontakt zu einem Kinderarzt in München aufgenommen. Der Alltag ist schwierig. Arbeiten geht im Moment nicht, aber fehlen tut es trotzdem. Irgendwie suchen wir hier in der Familie jeden Tag nach dem Strohhalm.

Nach dem Schock finde ich es persönlich gerade auch komisch, dass ich momentan doch relativ positiv bin. Es fühlt sich trotzdem an wie in einem Film.

Die Hoffnung muss aber bleiben.

Wenn die Diagnose da ist, müssen wir halt weiterschauen oder in das nächste Loch fallen.

Weiß jemand, wie es danach medizinisch weitergeht?

Vielen Dank!

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Anne&Hannah
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Beitragvon Anne&Hannah » 08.05.2018, 23:49

lieber andré,
willkommen im forum! hier findet ihr viele schicksalsgenossen und ne Menge hilfreiche Informationen.
es tut mir leid zu lesen, dass das schicksal euch und eurem tollen jungen einen besonderen und wohl auch sehr schwierigen weg zugedacht hat. so lange die diagnose nicht bekannt ist, kann man über das "wie gehts weiter?" keine konkreten aussagen treffen.

es gibt leider viele beschissene Stoffwechselerkrankungen, die einen degenerativen verlauf haben. art und tempo können dabei individuell sehr unterschiedlich ausfallen, auch ob man ursächlich etwas tun kann oder nur symptomatisch.

bei unserer jüngsten tochter erhielten wir die lebensverkürzende diagnose ( siehe signatur ) als sie zwei wurde. nun wird sie bald elf und es geht ihr entgegen der Prognosen doch ziemlich gut. ich will damit keine vielleicht falschen Hoffnungen wecken, aber Euch ans herz legen, jeden tag als Geschenk zu nehmen und an euch und euren sohn zu glauben!

wie geht es eurem Sohn? erzähl doch bitte etwas mehr, wenn du magst. hat er Symptome der stammhirnschädigung?

wird bei euch auch nach einer mitochondrialen erkrankung gesucht? ich frage nur, weil hierbei typischerweise mehrere organsysteme parallel betroffen sein können und auch stammhirnprobleme möglich sind.

fühl dich mit deiner kleinen familie ganz herzlich und solidarisch gedrückt! ich wünsche euch auf eurem weg viele kleine glücksblumen am Wegesrand!

anne
Anne&Thomas (50&54) mit D. (m,16),J. (w,15) & HANNAH (11) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!


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