Christina mit Phil (Symbrachydaktylie linke Hand)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Christina1311
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Christina mit Phil (Symbrachydaktylie linke Hand)

Beitragvon Christina1311 » 26.04.2018, 20:26

Hallo zusammen.
Auch ich möchte uns einmal kurz vorstellen.
Wir sind im August letzten Jahres Eltern eines kleinen Jungen Namens Phil geworden. Bei der Geburt hatte er eine kleine Überraschung für uns, ihm fehlen an der linken Hand der Ring-, Mittel-, und Zeigefinger.
Der Daumen ist komplett ausgebildet aber bei dem kleinen Finger fehlt das Mittelglied zudem hat er an seinem kleinen Finger noch einen Ansatz eines anderen Fingers, sieht im Moment aus wie ein großer "Pickel"
Phil ist ein toller Junge und entwickelt sich prächtig.
Ich habe mich seit seiner Geburt auch nicht wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt, aber da wir gestern einen Termin in der Handchirugie hatten und die ihn gerne operieren möchten, habe ich Angst und mich beschäftigt das Thema doch sehr.
Die Themen die ich hier über die Handfehlbildung gefunden habe sind alle schon etwas älter, vielleicht liest diesen Beitrag ja jemand und möchte sich mit uns austauschen.
Würden uns sehr freuen

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Senem
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Beitragvon Senem » 26.04.2018, 20:38

Hallo Christina1311,

auch ich hatte bei der Geburt zusammengewachsene Finger und Zehen. Beides wurden sehr erfolgreich operiert.

Ich kann deine Ängste nachvollziehen, aber ihr seit bestimmt in guten Händen und die heutige Medizin ist sehr fortgeschritten!

Wo seit ihr denn in Behandlung?

Bei mir wurden beides damals in Gelsenkirchen gemacht, mit großem Erfolg.

Wenn du noch fragen hast, gerne :-)
Gruß

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Christina1311
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Beitragvon Christina1311 » 26.04.2018, 20:43

Hallo Senem,

Danke für die schnelle Antwort.
Wir waren gestern in Braunschweig. Wollten ggf. noch eine zweite Meinung einholen, haben noch einen Termin in Hamburg, bin mir aber nicht sicher ob eine zweite Meinung noch sein muss. Kann ja auch verwirren...
Christina

LadyAnna
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Beitragvon LadyAnna » 26.04.2018, 21:06

War nicht hier jemand, Der so liebevolle YouTube Clips darüber mit seiner Tochter gemacht hat? Irgendwo Handbuch die gesehen, leider erinnere ich mich nicht mehr an den Namen.
Alles Gute euch!

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Inga
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Beitragvon Inga » 27.04.2018, 06:25

Hallo Christina!

Herzlich willkommen hier!
Hier die Userin mit dem "Hand-Video": phpBB2/viewtopic.php?t=130304&highlight=valerie

Ich kann dir auf jeden Fall Hamburg für eine Zeitmeinung empfehlen! Hamburg / Wilhemstift ist die führenden Kinder-Hand-Chirurgie in Deutschland. Selbst wenn du es dort dann nicht machen lassen willst (warum auch immer) die Meinung würde ich mir auf jeden Fall anhören, allein um zu wissen, ob du mit ruhigem Gewissen die OP in Braunschweig machen lassen kannst...

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon Senem » 27.04.2018, 08:36


Hamburg / Wilhemstift ist die führenden Kinder-Hand-Chirurgie in Deutschland.
Hallo Inga,

da möchte ich gerne meine Meinung zu sagen.

Ich denke, es gibt durchaus noch andere Chirurgen, die genauso gut, vielleicht noch besser sind. Wichtig ist, das man nach dem Gespräch mit einem ruhigen Gewissen nach Hause fährt.

Wobei ich denke, gut heißt nicht besser.

Natürlich kann man sich eine Zweitmeinung einholen!
Gruß

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Inga
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Beitragvon Inga » 27.04.2018, 10:20

Hallo Senem!

Ja, deine Meinung kenne ich, du schwörst auf Braunschweig, da ist alles gut und schön, deine Finger sind otisch und funktional perfekt!
Fakt ist, vor kurzem (kenne keine aktuellen Zahlen) war HH die Handchirugie die, die meisten Hand-OP´s durchführen. Die machen nichts anderes, Tag um Tag mehrere OP´s an Händen / Fingern / Armen / Füßen.
Sie haben extrem viel Erfahrung! Und, was man nicht unterschätzen sollte, sie haben den einzelnen Patienten "nicht nötig"! Sie haben so viele Patienten auf Wartelisten, sie brauchen nicht mit irgendwelchen Versprechungen einen Patienten zu locken, sondern sagen ganz klar, was sie könne und welche Möglichkeiten es im konkreten Fall gibt.

Wir waren nicht nur in einer Klinik mit Michelle, wo das KH sich gerühmt hat, dass sie die Kopf-OP auch könnten, dass alles ganz toll werden würde,... wenn man genauer nachgefragt hat, haben sie noch nie einen Apert-Kopf operirt und ähnliche OP´s halt max. ein dutzend Mal gemacht. Nein, da bin ich lieber nach München gegangen, wo diese OP regelmäßig durchgeführt wird.

Du wirst es nicht glauben, wir haben bei Michelle auch nicht alle Finger in HH machen lassen. Die ersten Finger wurden aus diversen Gründen in München gemacht. Und dies war in unserem Fall auch gut und richtig. Aber wir waren vorher zur Beratung in HH und wir wußten auch in München, dass der Arzt seine Grenzen kennt und er nur das tut, was er wirklich kann, daher haben wir die letzten OP´s auch in HH machen lassen. Zitat Arzt: "Klar kann ich ihnen das operieren, aber wenn es mein Kind wäre, ich würde mit ihm nach HH gehen!"

Aber warum schreibe ich das überhaupt, es ist ja vergebene Liebesmüh´, da bist du ja resistent gegen, du findest München und Hamburg schlecht - fertig!
Mh, vielleicht ja auch nur um für dich das Handeln deiner Eltern zu rechtfertigen, weil sie mit dir nicht in die üblichen "Apert-Kliniken" gegangen sind, sondern in Kliniken vor Ort?!

Gruß, Inga
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Beitragvon Senem » 27.04.2018, 10:27

Hallo Inga,

ich war nicht in Braunschweig.

Und ich wurde erfolgreich in München operiert!

Habe auch nicht geschrieben, das ich Hamburg schlecht finde!

Und meine Hände und Füße wurden nicht in den üblichen "Apert-Kliniken" operiert, sondern woanders. Und Trotzdem mit großem Erfolg!

Wenn ich anderen Fachleuten meine Finger und Füße zeige, kommt nicht nur Bewunderung auf sondern auch, das diese gut operiert wurden!
Gruß

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Beitragvon Erica » 27.04.2018, 10:52

Hallo Christina,

Herzlich willkommen im Forum!
Wir haben zwar ganz andere Baustellen als ihr, trotzdem weiß aber auch ich um den besonderen Ruf, den das Wilhelmstift im Bereich der Handchirurgie hat. Man macht da sicher nichts falsch, sich dort eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon Inga » 27.04.2018, 10:58

Hallo Senem!

Ja, deine Meinung kenne ich, du schwörst auf Braunschweig, da ist alles gut und schön, deine Finger sind otisch und funktional perfekt!

Gruß, Inga
Edit:
Es sollte Gelsenkirchen und nicht Braunschweig dort stehen!

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