Panayiotopoulos Syndrom

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Erica
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Beitragvon Erica » 27.04.2018, 11:05

Hallo Daniela,

Die Auslöser für Anfälle können ziemlich individuell sein.
Bei Lena sind es u.a. Wetterwechsel, Wärme (früher reichte dazu schon das Haare fönen), Krankheiten, Fieber, Stress (gerade auch Freude!).
Könntet ihr im Nachhinein sagen, was da gewesen sein könnte oder kommen die Anfälle aus dem Nichts?

Wir haben hier im Forum einen Info- Thread zum Panayiotopoulos-Syndrom, vielleicht willst Du dort auch mal schauen.

Vomex darf bei Epilepsie nicht gegeben werden, es kann auch nichts bringen, da es ja Anfälle sind. Lena hat auch Fieber in Anfällen, da hilft dann auch kein Fiebermittel.

Ich würde mir an eurer Stelle ein Notfallmedikament verschreiben lassen (bitte nur Midazolam/Buccolam, Diazepam und Tavor sind bei Panayiotopoulos verboten).
Denn man weiß nie, ob sich nicht doch mal eine Situation entwickelt, in der ihr es nutzen wollt.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon candy26 » 27.05.2018, 15:18

hallo ..
ich bin so ziemlich ratlos seit fast einer woche haben wir die diaknose p-syndrom bekommen jaden 8jahre ist wie ausgewachselt er hatte ein anfall der ging einanhalb stunden er redet in moment wie verwiertet zeug so das man ihn nicht versteht er redet wie ein kind von 1jahr ich glaube das ist ein gutes beispiel total komisch wir haben das medi ospolot 50mg seitdem er das medi bekommt haben ich schon 2mal das notfall mittel einsetzen müssen er ist do desorientiert guckt in die luft wen er ein anfall hat eine pupille ist größer wie die andere ... könnt ihr mir tipps geben oder mir villt sagen ob es normal ist ?? was macht ihr dagegen ?wie äusert es bei euch ? :cry:

Daniela2710
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Beitragvon Daniela2710 » 30.05.2018, 09:52

Candy, kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen da alinas Anfälle anders aussehen.

Wir hatten grad heute morgen wieder einen. Um 7 Uhr ging es los, das erste mal hab ich gesehen das ihr Augen kurz vor dem Erbrechen heftig hin u her wackeln, sie spricht unverständlich schmatzt u dann geht es los.
Das ganze ging bis 8:30 dann war es vorbei.
Mittlerweile ist es wieder ok die knappert paar Salzstangen u liegt im Bett.

Ich kann wieder keinen Auslöser ausmachen. Außer das sie gestern sehr zickig war, u sie hat ihre Periode. Aber nicht das erste mal. Letztes mal vor 6 Wochen hatte sie die aber auch. U im November letztes Jahr da hatte sie sie auch.
Aber sie hat auch schon geblutet ohne einen Anfall.

Mich macht das völlig fertig kann damit sehr schlecht umgehen.
Alina 10/05 geistige Behinderung auf dem Stand einer 5 Jährigen,chronische Verstopfung, Asthma, Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus, Verdacht auf MCAD Mangel

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Beitragvon Daniela2710 » 15.06.2018, 06:35

Guten Morgen,

Seit halb fünf haben wir wieder Erbrechen und ich weiß wirklich nicht mehr weiter, sie erbricht so alle halbe Stunde, ist kreidebleich und schläft dazwischen immer wieder ein. Es kam sogar noch Reste von Mittagessen raus, nichts aber vom Abendessen was ich sehr merkwürdig finde.

Wie unterscheidet ihr denn einen Anfall von einem Infekt?
Alina 10/05 geistige Behinderung auf dem Stand einer 5 Jährigen,chronische Verstopfung, Asthma, Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus, Verdacht auf MCAD Mangel

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Beitragvon Daniela2710 » 15.06.2018, 06:54

Mir ist aufgefallen das es ganz oft donnerstag auf Freitag ist. Ebenso ganz oft hat sie ihre Tage dabei.
Auch geht es immer um die gleiche Uhrzeit los plus minus leicht schwankend. U sie würgt u quält sich richtig das es rauskommt.
Sie verdreht dabei auch immer so seltsam die Augen, bzw. kurz bevor das Erbrechen kommt zucken die so hin u her.
Ich steh immer zwischen abwarten u Notruf rufen.
Alina 10/05 geistige Behinderung auf dem Stand einer 5 Jährigen,chronische Verstopfung, Asthma, Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus, Verdacht auf MCAD Mangel

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Beitragvon Anne1807 » 15.06.2018, 14:31

Hallo,

Ich bin doch sehr überrascht über diesen Thread hier, denn es passt in meinen Augen sehr zu meiner Tochter. Sie hatte dieses Erbrechen auch, eine zeitlang fast wöchentlich, meist immer am selben Tag, ist morgens aufgestanden mit Übelkeit und Bauchschmerzen und fing dann an zu erbrechen, manchmal bis zu 5 Stunden, war während dessen kreidebleich und ihr ging es schlecht und dann auf einmal war es vorbei und es war so als wäre nie was gewesen. Das ging ca 2 Jahre, manchmal waren Monate dazwischen, manchmal nur Wochen. Wir waren deswegen im Krankenhaus zum mrt, dort wurde nix festgestellt, außerdem wurde ein eeg gemacht, auch das war in Ordnung, mir konnte kein Arzt sagen was es war. Jetzt ist das letzte Erbrechen genau ein Jahr her. Ich mache mir jetzt Gedanken ob es auch dieses p Syndrom war? Aber hätten das die Ärzte dann nicht gesagt? Oder sollte ich nicht mehr weiter drüber nachdenken weil mrt und eeg ja gut waren und jetzt auch lange nichts mehr war?
Lg Anne

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 15.06.2018, 14:41

Hallo Anne,

ein EEG ist immer nur eine Momentaufnahme. Wenn nicht gerade eines während des Anfalls gemacht wird, kann es völlig in Ordnung sein. Das allein reicht nicht, um Epilepsie sicher ausschließen zu können.
Bei uns hat man auch jahrelang nichts festgestellt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Daniela2710 » 15.06.2018, 18:36

Hallo Anne,

Klingt wie bei meiner Alina. Haben auch mal Tage, mal Wochen und mal Monate dazwischen.
Unser EEG war auch immer sauber u wir waren schon mal beim Neurologen, da man anfangs einen Tumor ausschließen musste. Die kam aber auch nicht auf die Idee das es Epilepsie sein könnte.

Das Syndrom verwächst sich ja meist mit dem Fortschreiten der Pubetät. Wie alt ist denn deine Tochter?
Alina 10/05 geistige Behinderung auf dem Stand einer 5 Jährigen,chronische Verstopfung, Asthma, Entwicklungsverzögerung, frühkindlicher Autismus, Verdacht auf MCAD Mangel

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Beitragvon Anne1807 » 15.06.2018, 18:59

Meine Tochter ist jetzt 7. aber wie gesagt jetzt seit einem Jahr war nichts mehr. Hmmm

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Beitragvon Anne1807 » 15.06.2018, 19:09

Meine Tochter ist jetzt 7. aber wie gesagt jetzt seit einem Jahr war nichts mehr. Hmmm


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