Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 29.10.2018, 20:30

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Grüße :D
Da habt ihr ja auch schon einiges erlebt mit eurem Kleinen :( wie macht er sich denn?
Gut, dass ihr einen tollen Kia habt, der euch unterstützt. Bis jetzt kann ich mich da auch nicht beschweren, auch das spz hilft uns bis jetzt sehr gut. Es sind zwar sehr viele Termine in der Woche, die wir mit L. wahrnehmen, aber er entwickelt sich trotz des Startes sehr positiv, sodass wir mit ihm das alles versuchen umzusetzen. Und nach 1 Jahr hat man sich schon etwas mehr an alles gewöhnt :wink:
Eine Reha haben wir auch nicht gemacht. Das klingt doch sehr gut und das hört man gerne, dass das Kind zu gut für eine Reha ist :D
Den Pflegegrad haben wir glaube ich im Juni beantragt oder Juli, glaube mit 10 Monaten. Dachte auch, dass man es erst machen kann, wenn eine Diagnose feststeht, aber es geht auch früher. Auf den Überweisungen für die Physio steht ja meist was, warum man Physio braucht, Entwicklungsverzögerung etc. die Beantragung für den PG ging bei uns wirklich problemlos. Da L. unter 18 Monate alt war, gab bei uns nur das Essen Punkte beim MDK.
Ich kann dir gar nicht wirklich sagen welche Art der CP er hat, da bis jetzt noch keine Spastik etc diagnostiziert wurde. Er ist noch etwas steifer in den Armen und Beinen, was ihn aber nicht beim krabbeln und hinstellen und seitwärts laufen stört. Vorwärts laufen kann er mit seinem Lauflernwagen, soll er aber noch nicht, da er die Füße dann nach außen stellt, daher soll er seine Muskeln bei den Seitwärtsschritten stärken. Er kann sich nun auch selbstständig in den Langsitz setzen. Am Do haben wir einen spz Termin, mal gucken was sie da sagen. Nein, wir haben nur 1x ein MRT machen lassen und das war 5 Tage glaube ich nach seiner Geburt. ein erneutes machen wir vorerst nicht. Auch hatte er kein weiteres EEG mehr.
Zu Beginn ist alles noch so ungewiss, aber man lernt damit umzugehen. Weiß nicht ob es wirklich einfacher wird. Die meiste Entwicklung kam so mit 9 Monaten. Alles langsamer aber es kommt.
Dein Sohn ist ja noch so klein, da ist noch alles offen. Was haben denn die Ärztezu eurem MRT gesagt? Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden.
Viele Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 03.11.2018, 14:39

Hallo Dani.Ela,

Jetzt komm ich auch mal wieder dazu zum Schreiben.
Mh... Pflegegrad, da hab ich im Moment noch emotional Schwierigkeiten das zu beantragen. Das wirkt irgendwie so „behindert“. So endgültig. Vielleicht wird das irgendwann noch bei mir anderes und ich brauch einfach nur Zeit. Hab mir jetzt auch eine Psychologin gesucht. Glaub ich muss mir das ganze erlebte von der Seele reden und brauch Strategien um damit umgehen zu können. Hier schreiben ja viele, dass es mit der Zeit besser wird und das gibt mir wieder Mut dass es bei mir auch so wird. Hatte L. denn auch dykinesien? Also „rudernde“ Bewegungen in den Armen?
Jul geht es gut. Die Ärztin von der Frühförderung meint das er im Moment altersgemäß entwickelt ist. Dadurch das es mein erstes Kind ist, bin ich mir bei „was ist normal „ sehr unsicher.
Der einzigste Doktor der ihn bemängelt (blödes Wort) hat war der, der die EEGs macht. Er hat auch in den Arztbrief das mit der beginnenden spastischen CP geschrieben. Wobei Julian wirklich noch keine Spastik hat. Er hat einen erhöhten Tonus in den Armen. Kann aber willkürlich seine Arme strecken und hat die Hände selten gefäustelt. Unsere Therapeutin meinte, er hat das geschrieben, damit die KK bei den Therapien nicht mehr nachfrägt. Sollte es so sein, hätte er uns zumindest dadrüber informieren können...!
Naja jetzt steht es drin. Es macht einen als Mama nur so unendlich traurig.
Das MRT... das haben wir Ende September gemacht zusammen mit seinem Leistenbruch. Der Arzt der uns den Befund gesagt hat, hatte eher wenig Feingefühl und auch Ahnung. Er kam rein und meinte das alles schlechter als schlecht ist. Er habe zwar noch kein Befund vom Radiologen aber er hätte sie angeschaut und Jul hat beidseitig im Thalamus und Putamen Veränderungen. Zwar nicht flächig aber punktuell. Tja dann sitzt du da als Eltern und hast das Bild eines spastischen Kindes im Rollstuhl vor Augen und man hat einfach nur Angst ! Zu der Zeit hat er Jul noch nicht mal untersucht und angeschaut.
Am nächsten Tag kam er und meinte er habe jetzt den Befund vom Radiologen und wenn er zwischen Pest und Cholera unterscheiden müsste, hätte Jul die bessere Form. Als er sich ihn -0 Minuten untersucht hat. Lobte er sein waches, interessiertes Gesicht. Er fixiert super und folgt auch dem Blick. Er bemängelte zu der Zeit noch den positiven Babinski (Jul war da 14 Wochen) und den erhöhten Patellarsehnenreflex. Die sind jetzt weg.
Leider hat sonst noch kein weiterer Arzt mit uns das MRT besprochen. Aber übernächste Woche haben wir einen Termin.
Allgemein ist Jul etwas faul, aber interessiert. Nach Spielzeug greift er unterm spielebogen, tut sich aufgrund seiner Dyskenisie noch etwas schwer. Schaut noch etwas abgehackt aus. Er nimm leider noch nichts in den Mund. Hat noch einen ausgeprägten Vagus. Die Hand zum Mund geht, allerdings nicht in den Mund. Bin gespannt wie das mit dem Essen funktioniert.
Montag gehn wir zum ersten Mal zur Frühförderung. Bin schon gespannt!

Glg Sabine

Dani.Ela
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Re: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Beitragvon Dani.Ela » 25.04.2019, 14:32

Hallo :) ich wollte mal wieder ein Update geben, da das letzte ja schon etwas her ist. Unser Sohn ist nun 19 Monate alt. Es wurde eine rechtsbetonte Tetraspastik bei ihm diagnostiziert und er hat PG 3 behalten. Der kleine Kämpfer hat sich trozdem sehr schön entwickelt. Er bekommt noch 1x die Woche Physio nach Bobath, 2x die Woche Frühförderung (1x davon Schwimmen) und 1x die Woche Galileo Training. Seit einigen Wochen trägt er sensomotrische Einlagen, da es langsam auf Knick-Senk-Füße hinausläuft. Uns wurden erst einmal die Einlagen empfohlen und nicht gleich Orthesen.
Seit einigen Tagen läuft L. frei :D. Wenn er schon viel gelaufen ist und müde ist, zieht er seinen rechten Fuß vermehrt etwas nach. Aber es sind nach diesem Start einfach tolle Entwicklungsschritte. Zudem schafft er es nun auch selbstständig aufzustehen und muss nicht mehr erst zu einem Möbelstück krabbeln um sich hochzuziehen.
Kognitiv würde ich sagen, ist er bis jetzt normal entwickelt. Essen klappt mittlerweile auch gut, nur beim Sprechen lässt er sich noch Zeit :D aber sein Zwillingsbruder ist da auch nicht schneller.
Mittlerweile wurde auch ein Anwalt für Geburtsschaden eingeschaltet, da von mehreren Seiten nun ein Ärztefehler bestätigt wurde.
Ich hoffe, dass ich vielen mit diesem Update ein bisschen Mut machen kann.
Viele sonnige Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Re: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Beitragvon SimoneLeMo » 29.04.2019, 12:19

Hallo Dani,

das sind doch tolle Neuigkeiten! :D

Ich stelle mir das für dich total schwierig vor, weil du zwei gleich alte Jungs hast und unwillkürlich immer vergleichen kannst.

Ich wünsche euch allen viel Kraft, Geduld. Stärke und besonders ganz viel Spaß für die Zukunft. :wink:
Liebe Grüße von

Simone *1973, dilatative Kardiomyopathie, linksventrikulär eingeschränkte Pumpfunktion
mit L.*02/2001, gesund und Pubertier *ächz*
und Mo, *07/2004, entwicklungsverzögert in Sprache und Motorik, LRS, AVWS

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Re: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Beitragvon Anna-Nina » 29.04.2019, 14:10

Hallo Dani,
es ist nicht unüblich, dass bei führendem SL und zweiten BL eine Spontangeburt vorgeschlagen/eingeräumt wird. Wurde bei meinen Zwillingen damals auch so gemacht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man da noch was einklagen kann. Arzte sind doch soweiso fast unantastbar. Denke die würden sich rausreden, dass sie dir schon auch die Sektio vorgeschlagen haben und es deine Entscheidung war.

Ich hab meine aufgrund eines Bauchgefühls dann per Sektio entbunden. Leider braucht meine Zweitgebrorene eine Sauerstoffvorlage und war von Anfang an nicht ganz so fit wie die Schwester. Sie hat wie wir heute wissen eine schwere Epilepsie, durch vermutlich eine Dysplasie oder vielleicht auch durch den Sauerstoffmangel damals. (Noch wissen wir es nicht sicher - auch die Genetik wird untersucht).
Meine ist nun 7 Jahre - Rückblickend möchte ich dir Raten auf Epilepsie zu achten - das muss einem gar nicht auffallen - bei uns wurde es 6 Jahre übersehen. Obwohl meine Tochter viele Anfälle hatten wie wir nun auf den Videos erkennen könnnen.
Inwiefern sich dein kleiner noch erhohlt wird die Zeit zeigen - aber es ist wirklich so, dass man erst so im Schulalter richtig merkt was los ist.

Ich wünsche Euch alles Gute!

LG Anna

Dani.Ela
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Re: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Beitragvon Dani.Ela » 02.05.2019, 13:23

Hallo Simone,

ja das stimmt, bei Zwillinge sieht man die Unterschiede leider direkt :D auch wenn man nicht vergleichen möchte :wink:

Hallo Anna,

wir klagen nicht, weil ich keinen KS gemacht habe, sondern weil während und nach der Geburt nicht richtig gehandelt wurde. Da kamen viele Sachen zusammen, das fing schon beim führenden Zwilling und defekten Geräten an, bei Zwilling 2 hat das CTG 20 min nicht aufgezeichnet, der pH war niedrig, ist aber nach 1std nochmal rapide unter 7 abgerutscht usw.

Ja davor habe ich große Angst, dass ich eine Epilepsie nicht erkenne. Ein EEG wurde seit der Intensivstation nicht mehr für notwendig gehalten. Die Ärztin im spz meinte, es wird erst wieder eins gemacht, wenn die Entwicklung stehen bleibt.

Viele Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Re: Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Beitragvon FritzMama » 04.05.2019, 12:41

Hi Dani - wow das hört sich mega toll bei euch an!! Ich freue mich sehr!!
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D


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