Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 16.08.2018, 13:18

Hallo 👋

es gibt ein paar Fortschritte und Entwicklungen. Heute war der MDK da und unser Sohn bekommt nun rückwirkend zum 1.7 PG 3 bis er erstmal 18 Monate alt ist.

Zudem hat das Galileo Training sehr schön bis jetzt geholfen. L. kann immer stabiler sitzen und seit einigen Tagen zieht er sich überall zum Stand hoch.
Essen ist für uns alle noch eher ein Kampf und das Schlafen hat er auch nicht erfunden :?
Wir sind sehr stolz auf unseren kleinen Kämpfer, dass er so tolle Fortschritte macht.

Frühförderung ist auch durch. Da starten wir am Dienstag. Und dann kommt er bald auch schon in die Kita.
Erschreckend wie schnell das erste Jahr nun fast rum ist.

Viele Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 16.08.2018, 18:20

Das sind ja fantastische Neuigkeiten!

Weiter so!

Begeisterte Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Anikamaja
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Beitragvon Anikamaja » 11.10.2018, 13:21

Darf ich fragen wie ihr an den body gekommen seid? Wir haben schon 2 Ablehnungen von der kk

LG Anika und Louis

Anikamaja
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Beitragvon Anikamaja » 11.10.2018, 13:26

Was genau wird bei der Frühförderung gemacht? Wir haben hier in Berlin nur Physio... erstmal nix weiter geplant. Sohn ist 20 Monate!!!

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 11.10.2018, 13:59

Hallo Anika,
das kommt ganz auf die Probleme deines Kindes drauf an.
Bei uns wird z.B. drauf geachtet, dass das Kind gut sitzt, es wird drauf geachtet, dass beide Hände zum Einsatz kommen, es geht aber auch um die Fortbewegung und Orientierung im Raum, um unterstützte Kommunikation, um Verhaltensprobleme, Alltagshilfen...
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 12.10.2018, 12:15

Hallo Anika,

der Spio Body wurde uns im spz vorgeschlagen. Ich denke sie hätten uns dort ein Schreiben für die kk fertig gemacht. Da das Galileo Training aber gut hilft und L. frei sitzen und sich auch selbstständig hinsetzen kann, brauchen wir nun keinen Body. Er wird immer stabiler im Rumpf. Vielleicht fragt ihr in eurem spz nochmal nach. Haben Sie euch den Body auch empfohlen?
Bei der Frühförderung wird gerade richtiges Aufstehen und Seitenverlagerung beim Sitzen geübt. Die Feinmotorik der Hand verbessert. Heute war die Frühförderin mit bei der Physio um sich mit ihr abzusprechen wer was macht. Das finde ich gut, da er so ein einheitliches Programm bekommt, bei dem alle zusammen arbeiten.

Viele Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Beitragvon Anikamaja » 12.10.2018, 13:13

Ja bei uns läuft alles über das spz und die kämpfen mit uns zusammen ständig für den body... weil unser louis jetzt 21 Monate nicht allein sitzen kann keine Spannung im Rumpf hat... wir versuchen diesen jetzt seit über einem halben Jahr zu bekommen... darf ich fragen was Galileo Training ist? Mir wurde gesagt hier in Berlin gibt es diese Art Frühförderung nicht... er bekommt eben Physio nach bobath nun machen wir auch nach vojta- mal schauen- für Logotherapie etc sei er noch zu klein...

LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 12.10.2018, 15:27

Hallo Anikamaja,
Das Gallileo- Gerät ist eine Vibrationsplatte, die helfen kann Körperspannung auf- oder abzubauen. Man kann das Kind draufstellen oder auch im Sitzen Übungen machen. Mein Kleiner bekommt es ab und zu als Abschluss der Physiotherapie und es scheint ganz gut zu wirken.
Frühförderung läuft in unserem Bundesland über die entsprechenden Schulen (Hören, Sehen) oder über eine zentrale Frühförderstelle. Lass dich nicht abwimmeln- bei uns wurde auch immer gesagt, dass man keine Frühförderung bräuchte, dass man mit Logopädie erst nach dem dritten Geburtstag anfangen sollte: das ist Quatsch. Bei uns kamen/ kommen gerade so viele zusätzliche Baustellen ans Licht und das frustriert auch das Kind ganz schön.
LG LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon Anikamaja » 14.10.2018, 12:37

Okay vielen Dank ich hake da nochmal nach!!! Viele liebe Grüße!

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 28.10.2018, 13:50

Hallo Dani-Ela,

wie geht es euch? Hab gerade eure Geschichte gelesen und wollte euch liebe Grüße da lassen. Wir haben auch eine Ashpyxie Geschichte hinter uns. Unser Jul ist 18 Wochen jung und die Frühförderung läuft ab November. Zum Glück haben wir einen ganz tollen Kia der uns alles aufschreibt was wir haben wollen oder was gut für Jul wäre. Wären eigentlich noch zur Frühreha in Vogtareuth angemeldet gewesen aber Jul ist im Moment zu gut für eine Reha. Sollte er noch Defizite im krabbeln oä bekommen, würden wir da nochmal stationär hin.

Darf ich fragen ab wann ihr den PG beantragt habt? Ich dachte des kann man erst, wenn die Kinder 1 Jahr alt sind.

Welche Art von CP hat er denn?

Habt ihr später nochmal ein MRT machen lassen?


Ganz liebe Grüße
Sabine mit Jul :)


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