Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tamara85
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Beitragvon Tamara85 » 10.05.2018, 21:53

Hallo!Mein Zwillingspärchen kam 2014 per KS zur Welt!Mein Sohn bekam 2Tage nach der Geburt Sepsis,Infektion und Hirnblutung!Er ist kognitiv fit,motorisch hat er eine Tetraparese!lg

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 18.06.2018, 20:19

Hallo Tamara,
tut mir leid, dass ich erst jetzt antworte, ich habe gar nicht mitbekommen, dass hier eine neue Nachricht ist. Wann wurde denn die Tetraparese diagnostiziert und wie äußert sie sich? Momentan ist man gerade so in der Schwebe und man weiß nicht wohin die Reise geht. Diesen Zustand finde ich echt furchtbar und er macht mich manchmal richtig fertig :(

melly210
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Beitragvon melly210 » 18.06.2018, 22:46

Hallo ! Na wie geht es deinem kleinen Mann ? JEtzt ist er ca 10 Monate alt, oder ? Kann er schon robben ?

Melly, mein Wunsch war es gerne spontan zu entbinden, hätte aber sofort einem KS zugestimmt, wenn mir gesagt worden wäre es ist zu riskant. Der Arzt meinte, da der führende Zwilling in SL liegt wird der 2. auch wenn in BEL hinterherrutschen. Ich hätte mich mit BEL mehr informieren müssen, das war mein Fehler den ich nun nicht mehr rückgängig machen kann Sad


Nein das war absolut nicht dein Fehler !! Der Satz du hättest einem KS sofort zugestimmt wenn dir die Ärzte dazu geraten hätten entbindet dich von jeder Schuld. Es ist die Aufgabe der Ärzte zu sehen wann ein KS notwendig ist, nicht deiner ! Deine Schuld wäre es nur gewesen, wenn dir die Ärzte gesagt hätten sie müssen einen KS machen weil es zu gefährlich wird und du dich geweigert hättest. Hast du ja aber nicht. Ich bleibe bei dem was ich auf der ersten Seite geschrieben habe: es klingt sehr stark nach einem Kunstfehler, soweit man das per Ferndiagnose sagen kann würde ich meinen, daß die Chance auf Schadensersatz, unterhalt etc nicht schlecht stehen. Was ist denn bei der Schlichtungsstelle rausgekommen ?

Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 19.06.2018, 12:20

Hallo Melly,
ja er ist jetzt etwas über 9 Monate. Es geht ihm trotz der Einschränkungen gut :) er robbt etwas asymmetrisch seit er 8 Monate alt ist. Darüber habe ich mich riesig gefreut. Seine linke Seite ist etwas schwach, aber er öffnet mittlerweile immer öfters seine Fäuste und der Daumen ist nicht mehr die ganze Zeit eingeschlagen. Er macht es wirklich toll. Nur das Hypertone im Schulterbereich und in den Armen und Beinen bekommen wir nicht weg. Sitzen geht noch überhaupt gar nicht, entweder hängt er vollkommen gekrümmt nach vorne oder er macht sich steif und fliegt mit Karacho nach hinten. Morgen ist Kontrollphysio im SPZ, die machen sich gerade hauptsächlich wegen dem Greifen Soegen.

Bei der Schlichtungsstelle haben wir alles eingereicht und das läuft. Das letzte Schreiben besagt, dass sie wohl das KH informiert haben und es nun 8-12 Wochen dauert und sie melden sich unaufgefordert wieder. Mal abwarten.

Frühförderung ist auch beantragt
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Beitragvon melly210 » 19.06.2018, 15:18

Super daß er robbt :D Meiner (leichte Muskelhypotonie) ist auch erst mit 10,5 Monaten gekrabbelt und gesessen. Mit 9 Monaten ist er auch nur gerobbt. Ich finde deinen Sohn zeitlich gut im Rahmen.

Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 09.07.2018, 14:29

Hallo ein kurzes Update von uns,

heute ist L. genau 10 Monate alt und wir hatten heute morgen wieder einen Spz Termin. Diesmal sah die Ärztin nicht alles so schwarz und freute sich über die Entwicklungen die unser Sohn gemacht hat in den letzten 3 Monaten.

Seit er 8 Monate alt ist kann er sich vom vom Rücken auf den Bauch und wieder zurückdrehen. Mit 9 Monaten ca. hat er angefangen zu robben und mit 10 Monaten nun zieht er sich überall auf die Knie hoch. Was mich noch sehr freut, er baut langsam seine Neugeborenenreflexe ab. Die Fechterstellung macht er nur noch ganz selten. Den Babinskireflex konnte die Ärztin heute jedoch noch auslösen.
Seine Hände sind nun größtenteils offen und der Daumen nicht mehr eingeschlagen. Sobald er etwas Interessantes gefunden hat dreht er sich selbst auf den Rücken und untersucht es, dadurch holt er die ersten 3 Monate seines Lebens auf, die er nur auf dem Arm oder in Bauchlage verbracht hat und verbessert dadurch seine Feinmotorik und das Greifen. Zudem ist er viel weicher im oberen Teil des Körpers geworden. Trotzdem weist er immer noch einen erhöhten Muskeltonus auf, aber nun mehr in den Beinen als in den Armen. Und seine linke Seite ist immer noch schwächer als die rechte Seite. Freies Sitzen wie sein Zwillingsbruder kann er noch nicht, aber das fand die Ärztin nicht schlimm und da müsste, auf mein Nachfragen hin, noch nicht mit Hilfsmitteln wie einem Spio Body oder so nachgeholfen werden.

Ich bin wirklich sehr glücklich und dankbar über die Entwicklungsschritte die er gemacht hat.
Ich hatte auch gefragt, ob nochmal ein EEG gemacht werden muss. Solange er noch keine Anfälle zeigt, muss keins gemacht werden. Jedoch meinte sie, dass aufgrund des MRTs es schon sein kann, dass L. Epilepsie entwickelt.

Ich hatte auch nach Pörnbacher Therapie gefragt, weil ich das in einem anderen Thread gelesen hatte, aber uns wurde erstmal geraten weiter nach Bobath zu machen, da er sich bis jetzt ganz gut entwickelt.

So das wars erstmal von uns. Am Ende der Woche haben wir nochmal einen Termin im Spz, diesmal jedoch mit der Physiotherapeutin.

Ach ja L. bekommt noch 2x die Woche Physio und diese Woche wird er auch angeguckt und dann der Antrag zur Frühförderung gestellt, sodasss wir hoffen, dass die Frühförderung nach den Ferien beginnen kann.

Liebe Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Beitragvon Dani.Ela » 16.07.2018, 20:35

Ach man nun reichen dem Sozialdienst die ganzen Berichte vom spz nicht, in denen auch steht, dass zur Frühförderung geraten wird. Jetzt muss sich erst nochmal die Ärztin von dem Dienst unseren Sohn angucken :? Aber diese ist erstmal bis Ende September im Urlaub :( Somit wird sich alles hinziehen.

An diejenigen, die auch Frühförderung für ihr Kind bekommen, wie war das da bei euch? Wollte da die Ärztin vom Sozialdienst sich das Kind auch persönlich noch angucken?

Liebe Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 19.07.2018, 12:35

Hallo DaniEla,
dein Kleiner ist wirklich gut bei der Bewegungsentwicklung dabei.
Wir haben erst später Frühförderung bekommen- für die spezielle (mit 1 1/2) reichte ein Bericht des betreffenden Arztes aus.
Jetzt ist noch die allgemeine Frühförderstelle im Boot, auch da reichten die Arztberichte und die Begutachtung durch die Pädagogik dort aus...
Vielleicht ist da ja von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich?
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon IlonaN » 19.07.2018, 12:39

Hallo Dani.Ela,
bei uns mußte die Amtsärztin ihre Meinung noch dazu geben obwohl alle anderen Ärzte es schriftlich empfohlen hatten. Tja braucht halt jeder seine Daseinsberechtigung-grr- Und September ist eigentlich zu spät, hier wird immer mit Schul-bzw. Kitajahrbeginn auch die frühförderung gestartet, bis dahin sind eigentlich die Plätze vergeben.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 19.07.2018, 20:59

Hallo,

heute habe ich einen Anruf bekommen, dass nun doch nach Aktenlage entschieden wurde :D Das heißt wir bekommen bald die Genehmigung und müssen nicht auf die Ärztin warten. Eine Frühförderin hatten wir uns davor schon „gesichert“, da sie uns empfohlen wurde. Ich bin so erleichtert, eine Sorge weniger und wir können wahrscheinlich in wenigen Wochen starten.
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3


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