Dani mit Zwillingsjunge (Asphyxie, Kältetherapie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.04.2018, 10:44

Hallo Dani.Ela,
Dani.Ela hat geschrieben:Ich blicke momentan noch gar nicht richtig durch, was alles auf uns zukommt.

wenn ihr im SPZ seid, dann fragt mal, was die von Schwerbehindertenausweis und Pflegegrad halten. Wir haben - allerdings noch nicht mit 7 Monaten - Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe (heute ja Grad) bekommen. Kommt aber immer auch darauf an, was die Arztbriefe so sagen ... bei uns war ja von Anfang an, auch im Entlassungsbrief - schon die massive Belastung erkennbar.

Was mit L. auf euch "zu kommt", kannst du auch nicht wissen, so gerne man es auch schon wüsste.
Euch bleibt leider nichts anderes als abzuwarten und euren kleinen Kämpfer zu unterstützen!

Dani.Ela hat geschrieben: Klar geben wir ihm alle Zeit der Welt aber ich bin mir jetzt gar nicht mehr sicher ob er sich überhaupt irgendwann selbst drehen kann etc.

Aufgeben gilt nicht - vor allem nicht mit 7 Monaten! Die kleinen Kämpfer entwickeln sich langsamer als andere und machen die Entwicklungsschritte in ihrem Tempo! Das ist manchmal frustrierend - manchmal aber auch sehr überraschend, wenn es plötzlich "einen Knall tut" und eine Entwicklungsexplosion einsetzt.

Dani.Ela hat geschrieben:Und wie weit man es mit KG hinbekommt.

Krankengymnastik, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie ... alles ist durchaus wichtig und nötig (in Maßen). K. bekommt sein Jahren Physio, er hatte Logo, bei der Ergo sind wir uns der KiA nicht so sicher, ob es Sinn macht.
Aber eines darfst du nie vergessen - "Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht". Du kannst ihn fördern und ihm helfen, das ist auch superwichtig - aber du kannst nichts erzwingen!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 25.04.2018, 12:39

Aufgegeben wird auf keinen Fall. Und er bekommt auch alle Zeit der Welt. Ich sehe seine Entwicklungsfirtschritte die er macht. War vor 2 Wochen das erste mal in dem spz und nach dem Negativgerede bin ich etwas ins Zweifeln gekommen. Kognitiv kann ich mit 7 Monaten nicht wirklich beurteilen, aber er ist wach, sehr aufmerksam, vefolgt alles genau, guckt einen an und kann so toll lachen. Er kann sehr lange im Armstütz aushalten, gerade auch im Kinderwagen, da er es nicht ge ne hat wenn er auf dem Rücken liegt. Es wird langsam besser auf dem Rücken, aber da verfällt er leicht in die Fechterstellung. Momentan rotiert er auf dem Bauch im Kreis und robbt langsam rückwärts. Für mich sind das tolle Fortschritte. Sein Schultergürtel ist leider noch sehr steif.
Momentan möchte noch keiner eine Diagnose wagen, daher wird uns das spz noch nichts zum Grad sagen. In 3 Monaten wissen wir bestimmt schon mehr
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 25.04.2018, 13:23

Moin,
Dani.Ela hat geschrieben:Kognitiv kann ich mit 7 Monaten nicht wirklich beurteilen, aber er ist wach, sehr aufmerksam, vefolgt alles genau, guckt einen an und kann so toll lachen.

das ist doch schon gut! Wach, aufmerksam, verfolgend ist super - Neugierde zeigen ist die Voraussetzung für vieles weitere!

Dani.Ela hat geschrieben:Momentan rotiert er auf dem Bauch im Kreis und robbt langsam rückwärts.

Rotieren sieht cool aus, finde ich - und robben ist super! K. hat erst gerollt, längs und quer und sehr zielgerichtet durch die Wohnung, das Robben ist erst viel später gekommen!
Und rückwärts zum Anfang ist auch normal - machte sowohl K. wie auch der gesunder kleine Bruder immer zu erst (aber das wirst du von den Geschwistern ja auch kennen).

Gruß
Jörg
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Beitragvon jonasb » 25.04.2018, 13:28

Hallo Dani.Ela,
mein Sohn hatte Sauerstoffmangel unter der Geburt und hat eine PVL.
Er bekam leider Epilepsie... Er ist jetzt 4 Jahre alt und ein sehr wilder kleiner Mann. Er kann nicht laufen, aber super Rollifahren.
Schaue nur auf das hier und das Jetzt... Alle Prognosen sind Vermutungen!
Ich wünsche euch alles Gute und schicke viel Kraft.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Beitragvon MamaMara2016 » 25.04.2018, 19:02

Hallo Dani.Ela,

Auch meine Tochter erlitt kurz vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel.

Ich lasse einfach mal ein paar Grüße da!

Judith

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Beitragvon Luuri » 27.04.2018, 20:13

Hallo Dani.Ela,

Herzlichen Willkommen hier im Forum!

Ich schließe mich den anderen an und du kannst dich wirklich nur in Geduld üben. Ich muss das auch machen ( auch wenn es einem extrem schwer fällt). Mein Sohn ist auch vor 8 Monaten geboren, hatte aber eine Gehirnblutung bereits im Mutterleib. Schon 3 OP’s und natürlich auch Entwicklungsverzögert. Und noch mehr:)

Ich finde, dass sich das doch schon gut anhört, was seine Motorik betrifft! Genieße deine Kinder:) der kleine Mann hat das große Glück, sich vieles von seinem Geschwisterchen abzugucken:)

Liebe Grüße
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Beitragvon Dani.Ela » 08.05.2018, 12:53

Hallo zusammen,

ich brauchte ein paar Tage um mich etwas zu sammeln. Wir waren gestern nocheinmal im Kinderkrankenhaus, indem mein Sohn nach der Geburt behandelt wurde und sind dort mit der Ärztin nochmal den Befund durchgegangen, weil ich da nicht ganz durchgeblickt habe. Ehrlich gesagt hat es mich doch etwas überrascht. Damals hat man uns mit den Worten entlassen: neurolgisch unauffällig, MRT zeigt nur 2 kleine Wasseransammlungen. In den letzten Wochen habe ich mich nun genauer mit allem beschäftigt und habe mir nun den Befund von damals genauer angesehen und versucht zu übersetzen. Demnach waren also doch Auffälligkeiten im MRT was auch die Ärztin gestern bestätigt hatte. Mein Sohn hat im gesamten Gehirn kleine punktförmige Auffälligkeiten, die sich niemand erklären kann. Und durch die Blume wurde gestern bestätigt, dass es wohl doch ein Ärztefehler war. Da der pH zunächst bei 7,25 lag und 26 Minuten später bei 6,86. Also stelle ich mir die Frage ob er ausreichend behalndelt wurde nachdem er geboren worden war? Die Ärztin hat uns empfohlen mal die Schlichtungsstelle zu kontaktieren, die sich die Krankenakte aus dem Geburtskrankenhaus mal anguckt.
Aber es gibt auch etwas erfreuliches zu berichten, der Kleine dreht sich seit gut 1 1/2 Wochen vom Bauch auf den Rücken und vom Rücken auf den Bauch. Zwar erstmal nur über eine Seite aber immerhin :)
Ende Mai ist nun nochmal Physio im spz angesagt und auch Kontrolle beim Kinderarzt.

Luuri ja Geduld war bis jetzt nie meine Stärke und ehrlich gesagt macht es mich auch etwas wahnsinnig, nicht zu wissen wo die Reise hingeht. Das er nie ganz gesund wird mit dem pH Wert und einer HIE dritten Grades wird mir immer mehr bewusst und ich versuche es jeden Tag mehr anzunehmen um ihn bestmöglich fördern zu können. Ich habe etwas Angst vor dem was alles noch kommen kann. Momentan mit 8 Monaten kann man noch nicht so viel sagen.

Liebe Grüße an euch

Leela
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Beitragvon Leela » 09.05.2018, 23:02

HIi,
Also stelle ich mir die Frage ob er ausreichend behalndelt wurde nachdem er geboren worden war?

Bei uns ist auch einiges schief gelaufen nach der Geburt: Sie Hebamme und KiÄ sind gegangen und nur die unerfahrene Frauenärztin ist geblieben, hat mich genäht und hat nicht bemerkt, dass mein Kind Probleme mit dem Atem hat. Er hat komische Geräusche gemacht, woher sollten wir wissen, dass Neugeborene sowas nicht machen... Nach 20 Min-30 Min kam die Kinderärztin wieder, fragte seit wann er das macht und hat ihn sofort mitgenommen. Als ich ihn 2 Stunden später gesehen habe, lag er verkabelt auf der Intensivstation, ein Foto habe ich in meiner Galerie eingestellt.
Ich kenne auch das Gefühl, wenn man warten muss, bis das Kind 2J. ist, um zu erfahren, wie er sich körperlich entwickeln wird und noch länger, um abschätzen zu können, ob es geistig fit ist.
Einen Rat kann ich Dir nicht Dir nicht geben, mir hat nichts wirklich in den ersten zwei Jahren geholfen; man gewöhnt sich trotzdem langsam an die Situation und akzeptiert, dass nicht alles perfekt ist... mit der Zeit wird man ruhiger und die Angst ist nicht mehr so schlimm. Kleine Krise kommen zwar ab und zu, aber meistens freut man sich über die kleinen Fortschritte, die die Kleinen machen.
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon melly210 » 09.05.2018, 23:50

Und durch die Blume wurde gestern bestätigt, dass es wohl doch ein Ärztefehler war. Da der pH zunächst bei 7,25 lag und 26 Minuten später bei 6,86. Also stelle ich mir die Frage ob er ausreichend behalndelt wurde nachdem er geboren worden war? Die Ärztin hat uns empfohlen mal die Schlichtungsstelle zu kontaktieren, die sich die Krankenakte aus dem Geburtskrankenhaus mal anguckt.


Ja würde ich an eurer Stelle auf alle Fälle machen. Ich habe dir ja schon mal geschrieben, es klingt mir schon ziemlich nach Kunstfehler...

Und die Warterei...sieh es so: sie ist schlimm und nervenzehrend. Die allermeisten Eltern von besonderen Kindern kennen sie. Aber sie ist auch gut. Je länger sie geht, desto positiver ist die Entwicklung. Würde er jetzt mit 8 Monaten nur platt am Rücken liegen, kaum reagieren und nach nichts greifen, hättest die Warterei zwar ein Ende und du hättest Gewissheit. Aber eben dann leider die Gewissheit, daß er schwerbehindert ist.
Derweil entwickelt er sich gut, dh die Chance, daß er nicht schwerbehindert sein wird ist mal ganz gut  8) Ob er ev. kognitive Einschränkungen hat kann man noch nicht sagen, aber er wird wohl laufen, essen, etc können und damit eine ganz gute Lebensqualität erreichen, egal wie sein IQ dann ist :icon_flower:

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Dani.Ela
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Beitragvon Dani.Ela » 10.05.2018, 20:14

Leela, ja man vertraut bei der Geburt den Ärzten und Hebammen und bis vor kurzem hatte ich es noch gar nicht richtig in Betracht gezogen, dass es sogar ein Ärztefehler war. Der Arzt hätte sich viel eher für einen KS entscheiden müssen, da die Herztöne eine ganze Weile schlecht waren. Zudem kam noch die Komplikation, dass mein Sohn die Arme im Becken hochgeworfen hat, die dann noch manuell gelöst werden mussten.

Melly, mein Wunsch war es gerne spontan zu entbinden, hätte aber sofort einem KS zugestimmt, wenn mir gesagt worden wäre es ist zu riskant. Der Arzt meinte, da der führende Zwilling in SL liegt wird der 2. auch wenn in BEL hinterherrutschen. Ich hätte mich mit BEL mehr informieren müssen, das war mein Fehler den ich nun nicht mehr rückgängig machen kann :( Könnte ich die Zeit zurückdrehen, würde ich bei Zwillingen und BEL nur noch KS machen. Zwischen beiden lagen 41 Min also ist er nicht einfach hinterhergerutscht.
Wir werden nun erstmal diesen Antrag bei der Schlichtungsstelle ausfüllen.
Komisch ist, dass das KH mir immer noch nicht nach 10 Tagen die Rechnung geschickt hat für das Kopieren meiner Akte. Weil ich sie erst bekomme wenn ich bezahle. Rufe da morgen nochmal an.
Ja ich bin über jeden Fortschritt den er macht dankbar und ich hoffe einfach, dass er sich weiter gut entwickelt, weiß aber auch dass da einiges noch auf uns zukommen wird.


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